Olīvijas dzīvība karājas mata galā, bet glābt steidz ziedotāji! Stāsts, kas izgaismo nežēlīgu realitāti Latvijā

Vienai ģimenei vajadzīgi medikamenti, kas nav valsts apmaksāti, citai — regulāra rehabilitācija, īpašs aprīkojums vai terapija, kuras izmaksas pašiem nav pa spēkam segt. Tad sākas ziedojumu vākšana. Vecāki, kuriem jau tā jāpielāgo visa ikdiena bērna veselības vajadzībām, publiski stāsta par diagnozi, skaidro, kam nepieciešama nauda, un lūdz līdzcilvēku palīdzību. 
 

Dažkārt tieši ziedojumi kļūst par iespēju nodrošināt bērnam pakalpojumu vai ārstēšanu, ko ārsti un ģimene uzskata par būtisku. Taču te rodas jautājums: vai piekļuve nepieciešamajai palīdzībai bērnam ir atkarīga no tā, cik veiksmīgi viņa vecāki spēj izstāstīt savu stāstu un uzrunāt ziedotājus? 
 

Runa nav tikai par atsevišķiem emocionāliem stāstiem, to ir simtiem. Šī situācija liek jautāt, kā Latvijā tiek noteikts, kuras ārstēšanas metodes un medikamentus apmaksā valsts, kāds atbalsts pieejams bērniem ar retām slimībām un ilgstošām veselības problēmām un kas notiek tad, ja bērna vajadzības neiekļaujas esošajā sistēmā. 
Un ne mazāk svarīgi - vai ģimenei ir saprotams, kur vērsties pēc palīdzības, un vai pieejamais atbalsts ir pietiekams ne tikai diagnozes noteikšanai, bet arī bērna dzīves kvalitātes uzlabošanai ilgtermiņā?
 

Olīvija piedzima kā pilnīgi vesels bērns

Patiesību sakot, šīs publikācijas iedvesmas avots ir mazā Olīvija, kuras stāsts medijos nonāca septembra vidū, kad ģimene vērsās pēc palīdzības Ziedot.lv.
 

Par Olīvijas ārkārtīgi reto un smago diagnozi mamma Karīna uzzināja tikai nesen – 7. augustā. Līdz tam meitene mocījās ar epilepsijas lēkmēm, valodas un kustību pakāpenisku zudumu. Taču nebija skaidrs, kas to izraisa un kā varētu bērnam palīdzēt. Taču augusta sākumā atnāca ģenētisko analīžu rezultāti, kas liecināja - Olīvijai ir 2.tipa neironālā ceroidā lipofuscinoze (CLN2). Konsultācijas laikā ārsti iezīmēja slimības skarbo attīstības scenāriju. 

Ap 4-5 gadu vecumu bērni parasti zaudē patstāvīgās spējas, aptuveni 6 gadu vecumā zūd lielās motorikas spējas, un epilepsijas lēkmes kļūst nekontrolējamas, 6-7 gadu iestājas aklums. Bērni ar šo saslimšanu, bez specifiskas ārstēšanas, vidēji dzīvo 10 gadus. 

Vienlaikus ārsti saka, ka šo slimību ir iespējams aizkavēt, ja pēc iespējas ātrāk tiek uzsākta terapija ar medikamentu Brineura. Taču šis medikaments nav iekļauts kompensējamo zāļu sarakstā vai retu slimību ārstēšanai paredzētajā zāļu apmaksas kārtībā. To jālieto katru otro nedēļu un tas jādara visa mūža garumā. Ārstiem ir nepieciešamās spējas un zināšanas, lai nodrošinātu šādai terapijai nepieciešamo pieeju un medikamentu turpmāko ievadi. Šobrīd šķērslis ārstēšanai ir tieši medikamenta pieejamība un tā cena. 
Pēc zāļu ražotāju sniegtās informācijas, medikamenta cena gadā ir aptuveni 480 tūkstošus eiro. Un pašam sākumam nepieciešama vismaz 6 mēnešu rezerve, kas kopā ir 240 tūkstošus eiro. 

“Nu kur tad jūs līdz Amerikai...”

Karīna sarunā ar Mammamuntetiem.lv atceras dienu, kad ārsta kabinetā sabruka viņas pasaule. “Mūs nostādīja fakta priekšā: slimība ir ļoti reta [Baltijā vienīgais gadījums], to nevar izārstēt, tikai apstādināt tās straujo attīstību ar zālēm, kas pieejamas Amerikā,” stāsta mamma. Karīna piebilst, ka brīdī, kad ārste izstāstījusi diagnozes skarbo realitāti un ārstēšanas iespējas, viņas sejā jau bija rakstīts: “Nu kur tad jūs līdz Amerikai...”
 

“Vienīgais, ko mums pateica, ka tas ir ļoti dārgi, un var piedāvāt tikai psihologa palīdzību un uztura konsultantu [neārstēta, slimība noved pie rīšanas refleksa zuduma]. Neko vairāk,” atceras Karīna. 
 

Viņa ar ģimenes palīdzību meklējusi iespējas, kā palīdzēt Olīvijai, un nebija gatava samierināties ar to, ka zāles ir, bet ne Latvijā. “Es uzzināju, ka ārstēšana ir pieejama ne tikai Amerikā, bet arī citās valstīs. Mans znots atrada visu šo informāciju, nepalīdzēja ne mediķi, ne kāds cits. Visu darījām vieni paši.”
 

Karīna uzsver, ka pašiem nācies izkost gan to, ka jāvēršas reto slimību nodaļā, gan to, ka nepieciešams ārstu konsīlijs, lai līdz zālēm vispār tiktu. “Zvanīju uz reto slimību nodaļu un viņi bija pārsteigti, kāpēc mūs nesūtīja ģenētiķe pati. Arī ārstiem pašiem vajadzēja sasaukt konsīliju, bet to darīju es.”
 

Karīna uzrakstījusi visām iespējamajām instancēm, pat Valsts prezidentam, taču visas atbildes atdūrušās pie Veselības ministrijas, kas ģimenei solīja sekot līdzi situācijai, bet nekādus praktiskus risinājumus nesniedza.

Ja ne ziedotāji, tad…

Brīdī, kad Karīna saprata, cik izmaksās meitiņas dzīvības uzturēšana, viņa arī sapratusi, ka vienīgais ceļš būs ziedotāji.
 

“Es sapratu, ka pilnīgi viss, kas saistās ar Olīvijas veselību, man ir jāmēģina, pat, ja nesanāks, man ir jāriskē. Mēs gājām caur Ziedot.lv un tiešām saņēmām milzīgu atbalstu no līdzcilvēkiem, ka bijām šokā,” saka mamma. 
 

Šobrīd nauda zālēm savākta pusgadam, tāds arī bijis ārstu uzstādījums, jo līdz ko Olīvija medikamentu sāks lietot, tas būs jāturpina darīt visu atlikušo dzīvi. Mamma stāsta, ka šobrīd mērķis ir panākt, ka konkrētais medikaments tiek iekļauts Latvijas zāļu reģistrā, kā apmaksāts medikaments. 

“Iedot zāles uz pusgadu un pēc tam atņemt, tas ir tas pats, kas man tagad paņemt un savām rokām viņu nogalināt...”, saka mamma, atzīstot, ka ir grūti lūgt palīdzību, bet mazas meitenītes dzīvība ir svarīga un tā ir jāglābj. 

Karīna saka milzīgu paldies Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) Neiroloģijas ārstu komandai un Reto slimību pediatrei Madarai Auzenbahai, kuri pievērsuši uzmanību Olīvijas gadījumam un arī šobrīd palīdz kārtot tālākās formalitātes. 
 

Kāpēc "bezmaksas" aprūpe atduras pret ierēdņu lēmumiem?

Olīvijas ģimenes pieredze izgaismo jautājumu, ar kuru saskaras arī citi vecāki, kuru bērniem nepieciešama sarežģīta un ilgstoša ārstēšana. Lai gan Latvijā bērniem valsts apmaksāta veselības aprūpe ir pieejama līdz 18 gadu vecumam, atsevišķās situācijās ar pieejamo atbalstu var nepietikt, un ģimenēm nākas meklēt palīdzību pie ziedotājiem. 
Kā šādās situācijās jūtas ģimenes un kur beidzas valsts atbildība par bērna veselību? Uz sarunu aicinājām arī Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāju, Biedrības Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes” valdes locekli Juri Beikmani. 
 

“Valsts līmenī un publiskajā retorikā bieži tiek uzsvērts, ka bērnu veselības aprūpe Latvijā ir 100% valsts apmaksāta. Tā tam tiešām vajadzētu būt. Taču, tiklīdz mēs saskaramies ar retām, ģenētiskām vai progresējošām saslimšanām, kurām nepieciešama mūsdienīga un inovatīva terapija, šis solījums atduras pret smagām sistēmiskām barjerām.

Galvenā problēma šobrīd nav tiesiskā regulējuma trūkums, bet gan tas, ka lēmumus par bērna faktisko ārstēšanu un zāļu pieejamību nosaka administratīvi budžeta rāmji, nevis medicīniskās vajadzības un ārstu konsilija atzinums,” saka Juris Beikmanis. 

Viņš norāda uz fundamendālu sistēmisku kļūdu veselības aprūpes sistēmā Latvijā, uzsverot, ka realitātē faktisko ārstēšanu nosaka ierēdņi un Nacionālais veselības dienests (NVD) kā finansējuma administrators, balstoties uz normatīvajos aktos noteiktajiem rāmjiem. Pēc būtības Ministru kabineta noteikumi "ārstē" ne tikai bērnus, bet arī pieaugušos. 
 

“Praksē mēs redzam, ka NVD faktiski pārvēršas par institūciju, kas pārskata un pārvervē ārstu medicīniskos lēmumus. Ja ārsts nolemj, ka bērnam dzīvības glābšanai un veselības uzturēšanai vajag konkrētas zāles, bet NVD finansējuma trūkuma dēļ piedāvā lētāku alternatīvu vai atsaka ārsta nozīmētās zāles pamatojot ar finansējuma trūkumu, tā ir vistiešākā iejaukšanās ārstniecības procesā. Turklāt būtiski tiek ignorētas bērnu tiesības uz labāko pieejamo veselības aprūpi,” saka Juris. 
 

Katastrofāls finansējuma trūkums

Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis skaidro, ka Latvija jau gadiem atrodas pēdējās vietās inovatīvo zāļu pieejamībā starp Eiropas un OECD valstīm: “Kā liecina OECD un EFPIA Patients W.A.I.T. pētījumu dati, no Eiropā reģistrētajām inovatīvajām zālēm Latvijā pacientiem valsts apmaksas ietvaros ir pieejama tikai neliela daļa no Eiropas Savienības vidējā rādītāja, liekot mūsu pacientiem atrasties būtiski sliktākā pozīcijā nekā citās ES valstīs,” saka Juris. 
 

“Budžeta pozīcijās gadu no gada veidojas milzīgs iztrūkums: piemēram, periodā no 2023. līdz 2026. gadam no šajā periodā kopumā nepieciešamajiem papildu 41,63 miljoniem eiro, kas Reto slimību plānā tika paredzēti kā papildu līdzekļi kompensējamo medikamentu nodrošināšanai reto slimību pacientiem minētajā periodā, faktiski ir piešķirti tikai 7,56 miljoni eiro jeb 18,15%. Tas uzskatāmi liecina: pat ja valdība, plānojot budžetu, un Saeima, to apstiprinot, deklarē reto slimību jomu kā prioritāti, realitātē tā tiek atstāta tikai uz papīra, nevis apliecināta ar reālu rīcību, kas būtu vērsta uz situācijas uzlabošanu.”

Viņš uzsver vēl kādu nozīmīgu detaļu, kas diemžēl var skart arī Olīvijas ģimeni, proti, NVD un Veselības ministrija strādā pēc izmaksu efektivitātes modeļa, kurā inovatīvu, dārgu zāļu iekļaušana Kompensējamo zāļu sarakstā (KZS) ilgst gadiem. Kamēr notiek administratīvās un cenu sarunu procedūras ar ražotājiem, bērna slimība neatgriezeniski progresē. 

“Ja medikaments nav sarakstā, vecāki ir spiesti lūgt individualizēto kompensāciju. Taču normatīvajos aktos noteiktie kompensācijas griesti (30 000 EUR gadā vienam pacientam) ir bezspēcīgi pret mūsdienu inovatīvo terapiju un gēnu inženierijas zāļu izmaksām, kas var sasniegt simtiem tūkstošu eiro. Ar valsts piešķirto daļējo atbalstu nepietiek pat sākuma devām, radot smagu sistēmisku robus un liekot ģimenēm vērsties pēc sabiedrības palīdzības, jo valsts vairāk palīdzēt nespēj vai nevēlas,” uzsver Beikmanis. 
 

Ir arī labie piemēri, kas parāda, ja grib, tad var!

“Mums nav tikai jākritizē. Latvijā ir piemēri, kas pierāda, ja pastāv politiskā griba, risinājumu var atrast kā bērniem, tā pieaugušajiem.
 

Spilgts piemērs bērnu aprūpē ir spinālā muskuļu atrofija (SMA). 2023. gadā iekļaujot slimību jaundzimušo skrīningā un valstij 2024. gadā operatīvi piešķirot finansējumu, zīdainim Bērnu slimnīcā pirmo reizi tika nodrošināta inovatīva gēnu terapija. Vienreizēja injekcija aizstāja smagas, mūža garumā veicamas procedūras un deva iespēju bērnam izaugt veselam.
 

Pieaugušajiem šī pati slimību modificējošā terapija ilgi netika apmaksāta. To izgaismoja pieauguša cilvēka ar SMA gadījums 2026. gada rudenī. NVD sākotnēji atteica individualizēto kompensāciju strādājošam cilvēkam, liekot lūgt ziedotāju palīdzību. Pēc plašas rezonanses valsts 2026. gada oktobrī lēma zāles tomēr apmaksāt.
 

Šie piemēri parāda, ka valsts spēj nodrošināt mūsdienīgu ārstēšanu. Galvenais šķērslis ir smagnējā lēmumu pieņemšana, kas liek lūgt ziedojumus un gaidīt mediju un sabiedrības spiedienu, nevis rīkoties savlaicīgi,” stāsta Juris Beikmanis. 
 

Ko šie piemēri mums māca?

Skrīnings un savlaicīga zāļu piešķiršana valstij ilgtermiņā izmaksā lētāk nekā smagas invaliditātes seku un pabalstu finansēšana mūža garumā.
 

“Pastāv sistēmas diskriminējošais paradokss - ja bērna slimība ir iekļauta skrīningā un valsts apmaksātā pilotprojektā, sistēma strādā nevainojami un bērns tiek izglābts. Bet, ja bērna diagnosticētā retā slimība nav izvilkusi "laimīgo loterijas biļeti" un nav iekļauta Kompensējamo zāļu sarakstā, viņš paliek aiz administratīvās birokrātijas un finanšu nepieejamības sienas. Šādā situācijā valsts atbalsts beidzas, liekot vecākiem palikt vieniem ar simtos tūkstošu eiro mērāmiem rēķiniem,” teic Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs. 
 

Valsts prioritārie soļi un nepieciešamie risinājumi

Juris Beikmanis skaidro, ka, lai izbeigtu praksi, kurā bērnu dzīvība un veselība ir atkarīga no publiskām labdarības kampaņām, valstij ir nepieciešami konkrēti un mērķtiecīgi soļi. Tā ir vīzija par ideālu un funkcionējošu modeli, kurā sistēma beidzot strādā cilvēka labā:

• Pirmkārt, ir jāizveido elastīgs valsts budžeta mehānisms. Tiklīdz ārstu konsilijs pieņem lēmumu par inovatīvas terapijas nepieciešamību bērnam, zāļu apmaksa un piegāde ir jānodrošina nekavējoties. Bērns nedrīkst būt administratīvo procesu ķīlnieks.
• Otrkārt, jānostiprina ārstu konsiliju lēmumu prioritāte pār administratīvajiem lēmumiem. Juridiski ir jānosaka, ka NVD un ierēdņi nevar atteikt vai aizstāt ārstu konsilija nozīmēto terapiju, balstoties tikai uz finanšu griestiem. Ārsts atbild par pacienta dzīvību, nevis ierēdnis.
• Treškārt, nepieciešams atcelt vai būtiski palielināt likumā noteiktos individualizētās kompensācijas griestus bērniem ar retām un dzīvību apdraudošām saslimšanām, sasaistot tos ar reālajām ārstēšanas tirgus cenām.
• Ceturtkārt, būtu jāievieš obligāts pienākums vērtēt un publiski atskaitīties par reālo lēmumu ietekmi uz valsts budžetu. Izmaksu efektivitāte ir jāanalizē nevis tikai no Kompensējamo zāļu saraksta īstermiņa vajadzībām, bet gan salīdzinot, kādu finansiālo ietaupījumu valstij dod savlaicīga diagnosticēšana un savlaicīgi sākta ārstēšana pretstatā novēlotas terapijas un smagu seku aprūpes izmaksām ilgtermiņā.
• Piektkārt, valsts finansējums ir jānodrošina ne tikai medikamentiem, bet arī nepārtrauktai habilitācijai un rehabilitācijai. Ir jāsaprot šo procesu atšķirīgā būtība un izpausmes. Ja rehabilitācija palīdz atgūt jau zaudētās spējas, tad habilitācija bērniem ar iedzimtām un retām saslimšanām māca un attīsta prasmes no jauna, kuras slimības dēļ pašas no sevis neizveidotos. Bez valsts apmaksātas, regulāras un ilgtermiņa habilitācijas pat visdārgākā medikamentozā terapija nesasniedz savu maksimālo efektu.

“Šāds, ideālās pasaules, sakārtots un funkcionējošs modelis nodrošinātu bērniem un pieaugušajiem ar retām slimībām nepieciešamo aprūpi neatkarīgi no sabiedrības ziedojumiem vai mediju spiediena,” nobeigumā teic Juris Beikmanis. 
 

Veselības ministrijā atzīst – problēma ir finansēs

Zāles un medicīniskās ierīces kompensējamo zāļu sistēmā saņem vairāk nekā 760 tūkstoši Latvijas iedzīvotāju, t. sk. bērni. 2026. gadā zāļu un medicīnisko ierīču kompensācijai no valsts budžeta piešķirti 324,9 miljoni eiro.

Esošais finansējuma apjoms joprojām būtiski ierobežo pacientu piekļuvi modernām terapijām, salīdzinot ar citām Eiropas Savienības valstīm. Atbilstoši aplēsēm kompensējamo zāļu pieejamības būtiskai uzlabošanai būtu nepieciešams papildu finansējums vairāk nekā 200 miljoni eiro.
 

“Jāuzsver, ka viens no Veselības ministrijas prioritārajiem virzieniem šogad ir mātes un bērna veselība. Mātes un bērna veselības uzlabošanas plāna īstenošanai šogad tika piešķirts arī papildu finansējums, tostarp bērniem nepieciešamo kompensējamo zāļu pieejamības uzlabošanai, kā rezultātā arī Kompensējamo zāļu saraksts tika paplašināts ar jauniem medikamentiem un diagnozēm,” sola ministrijā. 
 

Vai terapeitiskais ieguvums ir samērīgs ar zāļu cenu? 

Veselības ministrijā skaidro, ka novērtējumā par zāļu iekļaušanu Kompensējamo zāļu sarakstā, speciālisti balstās gan uz zāļu klīniskajiem pētījumiem un vadlīnijām attiecībā uz klīnisko efektivitāti, gan uz terapijas izmaksu izvērtējuma. 
 

Zāļu valsts aģentūra (ZVA) vērtē  medikamentu izmaksu un terapeitisko efektivitāti (vai zāļu terapeitiskais ieguvums ir samērojams ar šo zāļu cenu, ko piedāvā ražotājs), lai tālāk Nacionālais veselības dienests (NVD) uzsāktu procesu par jaunu zāļu iekļaušanu kompensācijas sistēmā. 
 

NVD izvērtējumā augstāka prioritāte ir terapijām, kas risina situācijas, kur pacientiem trūkst efektīvu ārstēšanas iespēju, kā arī zālēm ar būtisku klīnisko ieguvumu, īpaši, ja tās paredzētas ārstēšanai agrīnos slimības posmos, tostarp adjuvantā vai pirmās līnijas terapijā.
 

“Papildus jānorāda, ka NVD ņem vērā arī ražotāja finansiālo līdzdalību izmaksu samazināšanā. Tādēļ kompensējamo zāļu sistēmā valsts faktiskā cena nereti ir būtiski zemāka par zāļu publiski pieejamo jeb tirgus cenu. Zāļu iekļaušana Kompensējamo zāļu sarakstā ļauj valstij centralizēti vienoties par atlaidēm un citiem izmaksu samazināšanas nosacījumiem, kas individuālas kompensācijas vai zāļu iegādes gadījumā parasti nav iespējams.”

Vienam bērnam pat pusmiljons gadā

NVD dati liecina, ka augstākās izmaksas 1 pacientam kompensējamo zāļu sistēmā 2025. gada laikā bija 455 000 eiro bērnam, bet 589 000 eiro pieaugušajam.
 

“Ja zāles nav iekļautas Kompensējamo zāļu sarakstā, pastāv individuāls zāļu kompensācijas mehānisms, kuru apmērs palielināts 2025. gadā līdz 30 tūkstošiem eiro vienam pacientam gadā. 2025. gadā zāles individuālās kompensācijas kārtībā tika apmaksātas 1337 gadījumos kopumā 5,5 miljonus eiro apmērā. Papildus, kopš 2025. gada 1. jūlija pacientiem apmaksā zāles neatliekamos, dzīvību apdraudošos gadījumos pēc trīs klīnisko universitāšu slimnīcu konsilija lēmuma. Šim mērķim rezervēts līdz 1 miljonam eiro gadā. 

Medikamentu izmaksas var būt ievērojami augstākas, tāpēc piešķirtais finansējums ne vienmēr sedz pilnu ārstēšanas kursa cenu. Šādos gadījumos pacienti izmanto dažādus atbalsta mehānismus. 

Lai uzlabotu piekļuvi ārstēšanai, NVD izveidota Reto slimību zāļu komisija, kuras uzdevums ir izvērtēt reto slimību ārstēšanai paredzētās zāles un pieņemt lēmumus par to iekļaušanu Kompensējamo zāļu sarakstā. Komisijā pārstāvētas visas trīs klīniskās universitāšu slimnīcas, Reto slimību speciālistu asociācija, pacientu organizācijas, kā arī VM, ZVA un NVD speciālisti.
 

Finansiāli ietilpīgākā prioritāte Reto slimību plānā, kas izstrādāts kopā ar nozari, pacientu organizācijām un pieņemts valdībā, ir kompensējamo medikamentu pieejamības paplašināšana,” skaidro ministrijā. 

Veselības ministrija ir identificējusi nepieciešamos pasākumus, kuru īstenošanai nepieciešams papildu finansējums nozarē kopumā. Diskusijas un lēmumi par to finansēšanu notiks 2027. gada valsts budžeta veidošanas gaitā.

Olīvijas stāsts ir atgādinājums, ka aiz katra lēmuma par zāļu kompensēšanu ir bērns un viņa ģimene, kurai laiks var būt izšķirošs. Ziedotāju atsaucība var dot cerību un iespēju uzsākt ārstēšanu, taču tā nevar aizstāt stabilu, paredzamu valsts atbalstu. Kamēr atbildīgās iestādes meklē risinājumus un vērtē finansējuma iespējas, bērna slimība negaida.

Olīvijas ģimenei ir iespēja palīdzēt, ziedojot Ziedot.lv!