Slimība progresē un atņem bērnam līdz šim apgūtās prasmes... Palīdzēsim mazajai Olīvijai

Jau pirms diagnozes noteikšanas Olīvijai mocījas ar  epilepsijas lēkmēm, kā arī pakāpeniski mazinājās valodas un kustību prasmes. Taču nebija skaidrs, kas to izraisa un kā varētu bērnam palīdzēt. Taču jūlija beigās atnāca analīžu rezultāti.

CLN2 ir reta, iedzimta un progresējoša neirodeģeneratīva saslimšana. Bez specifiskas ārstēšanas bērni ap 4-5 gadu vecumu parasti zaudē patstāvīgās spējas, aptuveni 6 gadu vecumā zūd lielās motorikas spējas, un epilepsijas lēkmes kļūst nekontrolējamas, 6-7 gadu iestājas aklums. Bērni ar šo saslimšanu, bez specifiskas ārstēšanas, vidēji dzīvo 10 gadus.  Olīvijas ārstējošie ārsti norāda, ka slimības progresēšanu iespējams aizkavēt ar specifisku terapiju - medikamentu Brineura. Ārstēšana jāuzsāk pēc iespējas agrāk, jo terapijas mērķis ir saglabāt bērnam vēl esošās spējas un palēnināt turpmāku slimības attīstību. Latvijas ārstiem ir nepieciešamās zināšanas un iespējas nodrošināt gan ārstēšanai nepieciešamo medicīnisko pieeju, gan turpmāku medikamenta ievadi.

Laiks ir ļoti, ļoti svarīgs

Šobrīd galvenais šķērslis terapijas uzsākšanai ir medikamenta augstās izmaksas un tā pieejamība, jo medikaments nav iekļauts kompensējamo zāļu sarakstā vai retu slimību ārstēšanai paredzētajā zāļu apmaksas kārtībā. Pēc zāļu ražotāja sniegtās informācijas viena gada terapijas izmaksas ir aptuveni 480 000 eiro. Lai ārstēšanu varētu uzsākt, nepieciešams nodrošināt vismaz sešu mēnešu medikamenta rezervi 240 000 eiro apmērā. Ārstējošie ārsti ir uzsākuši sarunas ar zāļu ražotāju par iespējām samazināt medikamenta cenu, nodrošināt terapijai nepieciešamās apmācības un rast ilgtermiņa risinājumu, lai ārstēšanu nākotnē būtu iespējams finansēt no valsts līdzekļiem. Tomēr Olīvijas gadījumā izšķirošs ir laiks.

Kamēr tiek meklēts ilgtermiņa risinājums, slimība turpina progresēt, tādēļ ģimenei nepieciešama sabiedrības palīdzība, lai ārstēšanu būtu iespējams sākt pēc iespējas drīzāk.

Olīvija dzīvo kopā ar mammu un saviem vecākajiem brāļiem. Ģimenei katra diena šobrīd ir centieni saglabāt meitenītes spēju kustēties, redzēt, sazināties un būt kopā ar saviem tuvākajiem. Ziedot.lv aicina līdzcilvēkiem palīdzēt Olīvijai. 

Ziedot var:

Portālā Ziedot.lv ar internetbankas vai maksājuma kartes starpniecību Ziedot.lv/olivijai
Jebkurā bankas filiālē uz Ziedot.lv kontu, norādot mērķi “Palīdzēsim Olīvijai Ruseckai”     

Fonds "Ziedot.lv", Reģ. Nr 40008078226
SWEDBANK: konta nr: LV95HABA0551006150241, bankas kods: HABALV22 
SEB: konta nr: LV86UNLA0050014286045, bankas kods: UNLALV2X
LUMINOR: konta nr. LV53RIKO0002013321645, bankas kods: RIKOLV2X
CITADELE: konta nr: LV64PARX0012713470002, bankas kods: PARXLV22  
Latvijas pasts: konta Nr. LV05LPNS0001003230983

Ziedot.lv par ziedojumiem neietur nekādu komisijas vai starpniecības maksu. Visa ziedotā nauda 100% apmērā nonāk paredzētajam mērķim. Ziedot.lv administratīvās izmaksas netiek segtas no ziedojumiem.