Pirmā zāļu deva smagi slimajai Olīvijai jau pasūtīta, taču vēl nepieciešami 35 tūkstoši eiro
FOTO: no personīgā arhīva
Trīs gadus vecajai Olīvijai Ruseckai jācīnās ar smagu un retu ģenētisku saslimšanu.
Jūlija beigās Olīvijai tika diagnosticēta 2. tipa neironālā ceroīdā lipofuscinoze (CLN2) - reta, progresējoša ģenētiska slimība, kas pakāpeniski atņem bērnam kustību, redzes un citas dzīvībai svarīgas spējas. Ārsti ģimenei atklājuši skarbu slimības attīstības prognozi. Ap četru līdz piecu gadu vecumu bērni parasti sāk zaudēt patstāvīgi apgūtās prasmes, ap sešu gadu vecumu būtiski pasliktinās kustību spējas un epilepsijas lēkmes kļūst grūti kontrolējamas, savukārt sešu līdz septiņu gadu vecumā var iestāties aklums. Bez specifiskas ārstēšanas bērnu ar šo diagnozi paredzamais dzīves ilgums ir aptuveni desmit gadi.
Lasītākais
Kā mammamuntetiem.lv noskaidroja sarunā ar Olīvijas mammu, uzzinot par meitas diagnozi un to, ka vienīgās zāles tās ārstēšanai pieejamas vien ASV, viņa rakstījusi visām iespējamajām instancēm, pat Valsts prezidentam, taču visas atbildes atdūrušās pie Veselības ministrijas, no kuras nekādus risinājumus nesaņēma. Brīdī, kad Karīna saprata, cik izmaksās meitiņas dzīvības uzturēšana, viņa arī sapratusi, ka vienīgais ceļš būs ziedotāji.
Rakstu lasi šeit: Olīvijas dzīvība karājas mata galā, bet glābt steidz ziedotāji! Stāsts, kas izgaismo nežēlīgu realitāti Latvijā
Slimības progresēšanu iespējams palēnināt ar medikamentu Brineura, un ir ārkārtīgi svarīgi terapiju uzsākt pēc iespējas ātrāk, kamēr slimība vēl nav radījusi neatgriezeniskus bojājumus. Pēc zāļu ražotāja precizētās informācijas medikamenta izmaksas gadā sasniedz aptuveni 510 tūkstošus eiro. Pašam sākumam nepieciešama vismaz 6 mēnešu rezerve, kas kopā ir 255 tūkstoši eiro. Nacionālais veselības dienests Olīvijai piešķīris individuālo zāļu kompensāciju 30 tūkstošu eiro apmērā, taču tā sedz tikai nelielu daļu no ārkārtīgi dārgās terapijas izmaksām. Tādēļ ģimenes cerība saņemt nepieciešamo ārstēšanu joprojām lielā mērā ir atkarīga no sabiedrības atbalsta.
Ziedot var:
- Portālā Ziedot.lv ar internetbankas vai maksājuma kartes starpniecību Ziedot.lv/olivijai
- Jebkurā bankas filiālē uz Ziedot.lv kontu, norādot mērķi “Palīdzēsim Olīvijai Ruseckai”
Fonds "Ziedot.lv", Reģ. Nr 40008078226
SWEDBANK: konta nr: LV95HABA0551006150241, bankas kods: HABALV22
SEB: konta nr: LV86UNLA0050014286045, bankas kods: UNLALV2X
LUMINOR: konta nr. LV53RIKO0002013321645, bankas kods: RIKOLV2X
CITADELE: konta nr: LV64PARX0012713470002, bankas kods: PARXLV22
Latvijas pasts: konta Nr. LV05LPNS0001003230983
Ziedot.lv par ziedojumiem neietur nekādu komisijas vai starpniecības maksu. Visa ziedotā nauda 100% apmērā nonāk paredzētajam mērķim. Ziedot.lv administratīvās izmaksas netiek segtas no ziedojumiem.
