Madara Railija: Jauniešiem ar autismu, arī manai meitai, nav sapratnes, cik bīstami ir vienkārši iziet uz ielas

Lielbritānijā dzīvojošā latviete Madara Railija, kuras meitai ir autisms smagā formā, intervijā portālam Jauns.lv norādīja uz izskanējušo publisko informāciju, ka, iespējams, jaunietim bija garīgā atpalicība un autisms. “Nezinu visus notikušā apstākļus, bet šiem jauniešiem ar autismu, arī manai meitai, nav ne mazākās sapratnes, cik bīstami ir vienkārši iziet ārā uz ielas vai aiziet pie kāda bīstama dzīvnieka. 

Viņiem liekas, ka viss ir pakārtots tam, kā viņi grib – viss notiek skaisti un forši. Cik es sapratu, viņš gribēja bildīti ar tīģeri. Diemžēl viņam nebija izpratnes par to, ko savvaļas dzīvnieks var izdarīt.” Visticamāk, jaunietim likās, ka tīģerītis-kaķītis būs nekaitīgs, jauks, mīļš un pūkains. 

Autisma skartajiem piemīt milzīgs spēks, ko grūti apturēt 

Autisma skartajiem cilvēkiem arī raksturīgs liels spēks – ja viņi ir ieņēmuši galvā doties kaut kur, viņus ir ļoti grūti apturēt pat ar lielu spēku. “Ja viņiem uznāk vēlme mesties pēc kaut kā, ko viņi ir izdomājuši, viņi to var izdarīt mirklī. Ja tikai uz sekundi novērsīs acis, tas notiks. 

Viņi nereaģēs uz to, ka citi viņiem sauks, lai apstājas. Viņi nereaģēs uz brīdinājuma zīmēm vai kaut ko citu. Viņi dzīvo savā pasaulītē. Viņi nesaprot briesmas. Viņiem viss ir mīksts un pūkains. Pēc viņu domām, satiksme uz autostrādes apstāsies, lai viņi varētu pāriet pāri un nokļūt tur, kur grib,” viņa skaidroja. 

Foto: No personīgā arhīva

Autisma skartajiem cilvēkiem drošības noteikumu ievērošana nav saprotama.Pēkšņi var sagribēt aizskriet uz veikalu pēc lillā saldumiem 

Madaras meitai Kamēlijai (18 gadi), ir ļoti smags autisms, viņa nerunā un "pilnīgi viss jādara viņas vietā". Kamēliju pastaigās ved divi, citreiz pat trīs aprūpētāji. Parasti pastaigas notiek klusās vietās un prom no intensīvas satiksmes. 

Mierīgas pastaigu vietas tiek izvēlētas, jo vecāki un aprūpētāji saprot: ja jauniete izdomā, ka pēkšņi vēlas doties uz veikalu, kas atrodas ielas otrā pusē, viņa uz to fokusējas un steigšus dodas, neņemot vērā nekādus apstākļus. Meitenei negaidīti var ienākt prātā aiziet uz veikalu un salasīt visu, kas tajā atrodams lillā iepakojumā. 

Droša ielas šķērsošana viņai nav saprotama 

“Viņu apturēt ir ļoti grūti, viņa paliek agresīva, kad tiek traucēta viņas ideja.” Meitenes pasaulē naudas apjoms, preču cena, našķu kaloriju daudzums un pārāk lielā cukura klātbūtne neko nenozīmē. Arī droša ielas šķērsošana viņai nav saprotama – šķiet, ka visi pārējie satiksmes dalībnieki apstāsies un palaidīs viņu. 

Ja meitai nepieciešama medicīniska palīdzība, sagaidāma milzīga pretestība – Kamēlija palīdzību uztvers kā kaut ko nepatīkamu un cīnīsies pret to. “Īpašo cilvēku prāti un spēks ir tik neaprēķināmi,” mamma teica. 

Foto: No personīgā arhīva

Madara šo foto izmanto, lai parādītu, ka meita sabiedrībā vienmēr iziet ar sedziņu uz galvas, jo tādas ir viņas sensorās vajadzības un tā viņa jūtas drošāk. Protams, tas piesaista daudz skatienu, bet tā ir ļoti normāla parādība, mamma saka.

Puisītis sagribēja apskatīt dīķi 

Madara sacīja, ka arī autisma skartais puisītis, kurš pirms vairākām nedēļām Lielbritānijā aizgāja no spēļu laukuma, bija līdzīgā situācijā: kaut kas viņu bija ieinteresējis, un viņš vienkārši gāja. “Pie mums Anglijā viņus sauc par ūdens bērniņiem, jo viņi ļoti bieži ir tendēti uz ūdens. Viņiem patīk ūdens, slapjums, lietus, dīķi un viss, kas ir saistīts ar ūdeni. 

Droši vien viņš zināja, ka tur ir dīķis, jo viņi iepriekš bija gājuši garām parkam pa to ceļu daudz reižu. Vectētiņš uz mirkli novērsa uzmanību, un bērns atrada spēļu laukuma sētā vietiņu, izlavījās pa to laukā un aizgāja tur, kur viņam bija interese.”

Pat dzīvības briesmās nesauc pēc palīdzības 

Garāmgājēji šādiem bērniem var saukt, ka tur nevajag iet un ka tas ir bīstami, bet parasti tas nepalīdz: “Viņi uz to nereaģē, viņi to nedzird, viņiem ir fokuss tikai uz konkrēto mērķi, piemēram, aiztikt kaķīti-tīģerīti, pieskaties ūdenim, izvilkt kādu zariņu no ūdens. Ja šie cilvēki nonāk nelaimē, piemēram, kā bērniņš, kurš iekrita ūdenī, viņi nereti nesauc pēc palīdzības, jo nesaprot, kā to darīt. 

Viņiem iestājas šoks un apjukums – nebija gaidīts, ka tas būs tik briesmīgi un sāpīgi. Viņiem iestājas panika. Viņi tikko pirmo reizi iemācījās, kas ir sāpes un bailes, un izmisums. Viņi nebija gaidījuši, ka saskarsies ar kaut ko tādu. Tas piemīt bērniņiem, jauniešiem un pieaugušajiem ar garīgo atpalicību un autismu. Arī manai meitai tas ir raksturīgi. 

Nesaprot, ka nevar glaudīt savvaļas tīģeri 

Viņa pilnīgi nesaprastu, ka tīģerīti nedrīkst glaudīt, ka nevar iet pāri ielai, kur vien grib, ka nevar šķērsot sliedes, kur vien ienāk prātā. Viņa vienkārši izdomātu un ietu, viņa neredzētu, ka nāk vilciens vai nesās mašīna. Viņas pasaulē briesmas nepastāv. 
Viņas pasaulē ir tikai pēkšņi klikšķi un interese uz kaut ko.

Bērns, jaunietis un pieaugušais [ar autismu] iet pilnīgā fokusā uz kaut ko. Ja tajā brīdī viņu mēģina apturēt un izdabūt ārā no apmātības, viņā var uzrasties milzu spēks un viņš var izrauties – pat trīs vai četri apmācīti cilvēki nespēs viņu noturēt.”

Līdz ar pilngadību mainās atbalsta sistēma 

Madara apstiprināja, ka līdz ar 18 gadu sasniegšanu Lielbritānijā mainās autisma skarto cilvēku aprūpes kārtībā un valsts atbalsts. Līdz ar pilngadību samazinās arī finansiālais atbalsts, kaut arī vajadzības pieaugušam cilvēkam ir vairāk un sarežģītākas. 

Ja līdz 18 gadiem valsts sedz visus aprūpes izdevumus, tad pēc 18 gadiem tikai daļu, bet otra daļa vajadzību ir vecāku pienākums. Bet tur ir nianses. Mūsu gadījumā mums ir pilnas vecāku tiesības, kaut meita dzīvo aprūpē, un mūsu algas ir pietiekamas, lai mēs spētu segt attiecīgās prasības, taču, ja runa būtu par vientuļo vecāku, daudzbērnu ģimeni vai arī bērns būtu nodots pilnīgā valsts aprūpē vai viņam nebūtu vecāku, tad, protams, valsts segtu pilnīgi visu.” 

Domā, kā autistus labāk iekļaut sabiedrībā 

Latviete arī pastāstīja, ka pēdējie traģiskie notikumi, kuros iesaistīti autisma skartie cilvēki, Lielbritānijas sabiedrībā aktualizējuši jautājumu par labāku autistu iekļaušanu un uzraudzību sabiedrībā un apkārtējā vidē: “Katrs šāds gadījums liek domāt.” Izvērtēšana notiek dažādos līmeņos. 

Pēc katra gadījuma tiek izvērtēta gan konkrētā situācija, gan tiek domāts, ko darīt, lai turpmāk nekas tāds nenotiktu. “No katras nelaimes cilvēki mēģina kaut ko mācīties. Ir cilvēku grupas, kuras skaļi sauc un aģitē, lai visur būtu sienas, lai visiem ūdeņiem priekšā būtu žogi, visos parkos būtu augstas sētas, ar pretkāpšanas krāsu notrieptas utt. Mēs aizejam arī galējībās. Nevaram visu iežogot, lai viss visiem būtu drošs.”

No autistiem nedrīkst novērst uzmanību ne sekundi 

Savukārt citas grupas mēģina skaidrot, ka ir noticis nelaimes gadījums un ir jāmeklē risinājumi. Iespējams, saistībā ar tīģera gadījumu bija vīrieša aprūpētāja nolaidība – novērsta uzmanība uz dažām sekundēm, minūti. 

Varbūt domāja, ka vīrietis mierīgi stāvēs un skatīsies, bet viņš tieši tajā brīdī nolēma piekļūt tīģerim tuvāk. Iespējams, vīrietis jau labu laiku bija skatījies uz tīģeri un ieplānojis to apciemot. 

“Es uznesu veļu uz otro stāvu un pa logu redzēju, kā meita ļoti lielā ātrumā un zibenīgi dodas uz veikalu. Es viņu ļoti ātri noķēru un atvedu atpakaļ. Protams, tas notika ar lielu kašķi un sitieniem manā virzienā, jo viņa palika ļoti agresīva un dusmīga, ka es viņu apturēju. Bet plāns tika kalts jau visu rītu. Dzirdēju pat interesantus smiekliņus, ko es iepriekš novēlu uz meitas labo garastāvokli.”

Aukstā laikā gribēja paplunčāties upītē 

Otrā līdzīgā gadījumā Kamēlija bija piedzīvojusi pārāk daudz sensoro stimulu apkārt: “Viņa “aizgāja pa gaisu” ielas malā, kur satiksmes ātrums bija 60 jūdzes stundā. Viņa gandrīz izskrēja uz ielas. Viņai apkārt bija četri cilvēki – trīs aprūpētāji un es, bet mēs knapi viņu noturējām. Tajā brīdī, kad viņai uznāk vēlme, viņa dara visu, kas ir viņas spēkos, lai nonākt otrā pusē. Tur ir upīte, un viņa grib sēdēt upītē, neskatoties uz to, ka ir rudens un auksts laiks.” 

Jaunietei nerūpēja, ka bija auksts laiks un ūdens, tā bija pastaigai nepiemērota vieta un citi svarīgi ierobežojumi. Kamēlija tobrīd vēlējās tikai sēdēt upītē, plunčāties ar ūdeni un ļaut straumei plūst sev pāri. Turklāt pirms tam nekas neliecināja, ka viņa būtu iepriekš izplānojusi skriet pie ūdens. Pārmaiņas notika ļoti pēkšņi. “Sekundes simtdaļā viss apgriezās un varēja izvērsties ļoti traģiski.” 

Drošības pastiprināšana ir vajadzīga, bet ne vienmēr palīdzēs 

Pēc katra traģiskā gadījuma gan Lielbritānijā, gan citviet pasaulē speciālisti izvērtē, kā uzlabot situāciju un novērst līdzīgus gadījumus nākotnē. Arī Anglijas savvaļas dzīvnieku parkā noteikti tiks domāts par papildu drošību.

Vienlaikus Madara dalījās savā viedoklī, ka ierobežojumi un papildu drošības prasības ir vajadzīgas, taču, ja autisma skartais cilvēks ir nolēmis kaut ko darīt, viņu ir ļoti grūti apturēt. Viņš pat būs gatavs pārciest elektriskā gana sitienus, lai tiktu pie mērķa, jo fokuss ir stiprāks par maņām. Līdzīgi varētu būt ar narkotisko vielu varā esošu cilvēku. 

Varbūt cilvēkam ir īpašas vajadzības, nevis viņš ir piedzēries 

Kamēlijas mamma arī aicināja sabiedrībā paplašināt izpratni par cilvēkiem ar īpašām vajadzībām. “Sabiedrībai ir jābūt ar atvērtām acīm. Ja kaut kas tāds notiek, nevajag uzreiz domāt, ka cilvēks ir piedzēries vai narkotiku ietekmē.” Bieži vien tādas ir apkārtējo pirmās domas par kādu neparastu cilvēku un viņa rīcību. 

Vērtīgāk būtu aizdomāties, ka, iespējams, cilvēks nesaprot, ko dara, un viņam ir kādas īpašas vajadzības. Būtu labi, ja apkārtējie mēģinātu cilvēku apturēt, ja viņš dara acīmredzami bīstamas lietas, piemēram, skrien pāri ielai vai rāpjas pie savvaļas dzīvnieka. 

Ātra un izlēmīga rīcība no apkārtējiem var izglābt cilvēka ar īpašām vajadzībām dzīvību, Madara teica un pauda nožēlu, ka joprojām publiskās vietās ir maz pieaugušu cilvēku ar īpašām vajadzībām un dažādiem traucējumiem.