Nekušini savu bērnu, ja viņš ko jautā par cilvēku ar invaliditāti!

Stāsts ir gan par to, kā paši bērni un jaunieši ar invaliditāti (un viņu vecāki) attiecas pret pasauli, spējot vai nespējot izmantot savus fiziskos un psiholoģiskos resursus, lai dzīvotu patstāvīgu, no apkārtējo palīdzības pēc iespējas mazāk atkarīgu dzīvi, bet arī par to, cik lielā mērā apkārtējie cilvēki ir gatavi pieņemt un sabiedrībā iekļaut personas ar invaliditāti. Projektā pielietotās salutoģenēzes metodes mērķis ir darīt cilvēkus vērīgus pret sociālās un individuālās veselības un atveseļošanās avotiem, un mainīt tradicionālo, patoģenētisko skatījumu, kas koncentrējas uz slimību un tās attīstību. Par šiem jautājumiem runājām ar Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas ārsti psihoterapeiti Guntu Andžāni. 

Bērniņš ar invaliditāti – nav sabiedrības problēma? 
G. Andžāne vērtē, ka, par laimi, šī ir pārejoša klišeja, kas bijusi raksturīga valsts iekārtai pirms 50 gadiem, kad jebkura novirze no normas tika no sabiedrības atšķelta un izolēta. Tomēr vēsturiski mantotā negatīvā, noraidošā un pat nicinošā attieksme pret bērnu ar invaliditāti un viņu vecākiem pilnībā no vērtību sistēmas nav zudusi. Šobrīd sabiedrības integrācijas jomā vērojam daudz labāku situāciju, taču attieksme joprojām jāmaina daudzās jomās. No vienas puses, arī šodien sabiedrība vēlas atšķirīgo nošķirt, no otras puses tomēr tiek pieprasīta integrējoša uzvedība un attieksme.

Caur atgriešanos pie dabiskā, mēs daudz labāk pieņemam arī cilvēkus, kuri ir atšķirīgi.

"Joprojām ir tendence, ka sabiedrība prasa būt perfektam, visu varošam, tai skaitā labi situētam un skaistam. Sabiedrības pieprasījums pēc ķermeņa slavināšanas un materiālo vērtību godā celšanas ir ļoti izteikts, tāpēc esam neiecietīgi pret slimībām un invaliditātes formām, kas ir vizuāli identificējamas. Te lielā mērā ir mediju nopelns, publicējot "pirms un pēc", "ar grimu un bez", "pirms gada un pēc". Masīvā veidā tiek uzspiesta pilnīgi mākslīga situācija, kurā vieta ir tikai "skaistajiem" un "pareizajiem". Tomēr, vērojot jaunās vēsmas sociālajā "modē", piemēram, vintāžistus, kas ar nelieliem resursiem spēj radoši veidot simpātisku tēlu, šķiet, ka cilvēki pamazām tiecas atteikties no pārlieku lielā materiālisma. Caur atgriešanos pie dabiskā, mēs daudz labāk pieņemam arī cilvēkus, kuri ir atšķirīgi," pozitīva ir speciāliste. 

Interese par atšķirīgo būs vienmēr
Ir loģiski, ja bērns, ieraugot citu bērnu, kurš sēž ratiņkrēslā vai ir vizuāli atšķirīgs, uzdod jautājumus. Un te svarīgi, kā vecāki reaģē uz kādu no situācijām. Kādēļ tā? Gunta Andžāne skaidro principu: "Ja mazs bērns skrien un nokrīt, viņš vispirms paskatīsies uz mammu vai tēti, lai izvērtētu – ir vērts raudāt vai nav. Vecāku atbilde ir tā, kura dod vai nedod attiecīgu signālu. Ieraugot cilvēku ar invaliditāti, jautājums ir par to, kā pats pieaugušais spēj pieņemt redzamo realitāti. Ja mamma vai tētis cilvēku ar invaliditāti pārvērš par noklusējamu, tādu, uz ko neskatās vai par ko nerunā, pašā pieaugušajā un tālāk arī bērnā mostas trīs emocijas – bailes, kauns un vaina. Sabiedrībā virmo teikums – pieņem mani, tādu, kāds esmu. Viegli pateikt, grūti izdarīt, jo nav atbildes uz jautājumiem – ko lai es daru ar savām sajūtām. Ir neziņa – man pētīt un skatīties vai izlikties un neskatīties, pievērsties un pajautāt, vai iet garām nodurtu galvu."

Ir neziņa – man pētīt un skatīties vai izlikties un neskatīties, pievērsties un pajautāt, vai iet garām nodurtu galvu.

Pamācīties attieksmi no bērniem
Ārste psihoterapeite skaidro, ka vecākiem pasaules uztveri dažkārt vajadzētu pamācīties no maziem bērniem. Ja paskatās pirmsskolas izglītības iestādēs vai skolās, kur mācās bērni ar invaliditāti, visi viens otru uztver pašsaprotami. Īpaši mazākajā vecumā bērni ir ļoti pieņemoši. Viņi nebrīnās, nebaksta ar pirkstiem. Šādas parādības novērojamas vēlāk, kad bērni no vecākiem iemācījušies dažādas uzvedības formas un reakciju modeļus, kas izolē un atstumj. Tāpēc ir jāļauj bērniem jautāt – kas noticis, kāpēc cilvēks ir ratiņkrēslā un citas lietas. Nebūtu pareizi bērna jautājumus kušināt vai sacīt, ka cilvēks ar invaliditāti ir slims – tas liek izturēties ar pārspīlētu žēlumu. 

Kā atbilstoši paskaidrot 4 līdz 5 gadus vecam bērnam?
Elementārs piemērs: sabiedriskais transports. Bērns pēkšņi mammai saka – redzi, resna tante! Un mamma sāk bērnu kaunināt un klusināt, viņa nav resna, tā nedrīkst teikt. "Tad varam sagaidīt dažādus komentārus, kas rodas kauna dēļ (mans bērns nemāk uzvesties). Bet bērns patiesībā tikai atspoguļo realitāti, pasakot to, ko redz. Savukārt realitātes noliegšana rada bērnā sajūtu, ka tas, ko viņš redz, ir nepareizi, tas, ko redz, ir slikti vai neeksistē," komentē Gunta Andžāne.
Ja vecāki savlaikus ir bijuši spējīgi uz bērna jautājumiem atbildēt reāli un patiesi, nesniedzot ne par daudz informācijas, ne par maz, tad šāda veida jautājumu sabiedriskā vietā būs mazāk. Tomēr vecākiem jābūt gataviem, ka bērni uzdos pieaugušajiem mulsinošus jautājumus. Svarīgi no tiem nevairīties, tos nenoliegt un nepārvērst par tabu tēmām. Atbildi varētu formulēt šādi: "Jā, tā ir. Izkāpsim ārā, tad es tev pastāstīšu, kāpēc tā notiek," vai "Vēlāk, kad mierīgi staigāsim pa parku, es Tev pastāstīšu." Svarīgākais ir solīto izpildīt. 

Realitātes noliegšana rada bērnā sajūtu, ka tas, ko viņš redz, ir nepareizi, tas, ko redz, ir slikti vai neeksistē.

Pasaule pret tevi. Tu – pret pasauli
Ir vecāki bērniem ar invaliditāti, kuri izjūt lielu vainas sajūtu un kaunu par to, ka ir radījuši bērnus, kas neiekļaujas pieņemtā "normalitātē". Kā viņiem attiekties pret pasauli, kura viņiem šķiet (gan pamatoti, gan nepamatoti) draudoša, neatbalstoša? Ārste psihoterapeite saka, ka "šie vecāki reāli runā par tām lietām, kas ir ieraugāmas sabiedrībā, kur nav gaidošās un pieņemošās pozīcijas. Tomēr jāatceras, ka attiecības un saskarsmes process ir abpusējs – es baidos, un pretimstāvošais sāk reaģēt līdzīgi. Ja bērna ar invaliditāti vecāki ir pārspīlēti piesardzīgi vai uzbrūkoši, tad arī pretī cilvēks kļūst par atraidītāju. Ja bērna vecākiem ir iekšējā pārliecība, ka arī mēs šajā pasaulē esam pelnījuši piedalīties it visā, ko cilvēce ir radījusi, arī sabiedrība kļūst tolerantāka. Vecāki ir atbildīgi ne tikai par to, kā viņu bērns izjūt un redz pasauli, bet arī kā sabiedrība viņu sadzirdēs. Jo vecāki būs atbrīvotāki un dabiskāki, jo pārējo cilvēku pretreakcija būs pieņemošāka. Ja vecāki ar bērniem paši izolēsies, arī sabiedrība viņu izolēs. Tā vecākiem ir grūta situācija, taču citu ceļu, kā izveidot abpusēji ieinteresētas attiecības vai saskarsmi, nav. Tātad - ne tikai gaidīt no sabiedrības, bet arī signalizēt par savām vajadzībām, par kurām cilvēki, kas ar invaliditāti nav saskārušies, pat nevar iedomāties."

 Vecāki ir atbildīgi ne tikai par to, kā viņu bērns izjūt un redz pasauli, bet arī kā sabiedrība viņu sadzirdēs.

Neraudāt par to, kā nav, bet mobilizēt esošos resursus
Dažkārt bērnu ar invaliditāti vecāki, īpaši mammas, mēdz justies ļoti aizvainotas, ka dzīvē nav kā citiem, ka viņu ikdiena tomēr ir apgrūtināta. Kamēr bērniņš ar invaliditāti ir zīdaiņa vecumā, vecāki pilnībā var realizēt sevi kā vecākus – mēs ar visu tiekam galā. Problēmas sākas, bērnam fiziski pieaugot. "'Pamazām vecāki sajūt vainu, kaunu un pat bezspēcīgas dusmas, jo viņu bērns tomēr nespēj to pašu, ko visi, turklāt sabiedrība nav pietiekami atsaucīga. Un šīs situācijas psiholoģiski ir daudz sarežģītākas nekā tās, kad ir noticis pēkšņs negadījums – avārija vai trauma sportā. Šāda ģimene noteikti būs adaptīvāka un spējīgāka izmantot viņu rīcībā esošos resursus nekā tā ģimene, kurai jau piedzims bērniņš ar veselības problēmām. Katra mūsu ziņā ir, kā mēs pieņemsim izmaiņas – priecāsimies par to, kas tomēr ir, vai bēdāsimies par to, kā nav. Un, protams, ir no svara, lai apkārt būtu domubiedri un cilvēki kuri uzmundrina, dažkārt liek saņemties," stāsta G. Andžāne.

Daktere uzsver, ka te atspoguļojas salutoģenēzes būtība – pagrieziena punkts ir tajā, ka neraudam par to, kā nav, bet koncentrējam uzmanību uz rīcībā esošajiem resursiem, lai panāktu iespējami labāko rezultātu. Mērķis ir pārtraukt griezties vāveres ritenī un neilgoties, lai viss būtu tāpat kā citiem, bet reāli mainīt attieksmi, domas un rīcību, lai kopā ar bērnu dzīvotu emocionāli pilnvērtīgu dzīvi!

Mammas stāsts
Andas Romanovskas meita Līva nu jau ir 21 gadus veca. Par spīti tam, ka meitai ir Dauna sindroms, Anda šo gadu laikā daudz darījusi, lai Līvai būtu visas iespējas sevi attīstīt un pilnveidot. Anda stāsta, ka piedzīvots viss – gan nievas un rādīšana ar pirkstu, gan pilnīga pieņemšana. 
Sarunas laikā par sabiedrības attieksmi jūtu gan Andas sarūgtinājumu, gan nebeidzamo cīņassparu. Viņa saka: “Mēdz teikt, ka mammas neiesaistās un mammas nedara. Muļķības – mammas dara, bet mēs beigās vienkārši esam ļoti, ļoti piekusušas”. 

Vaicājot, kāda ir sabiedrības attieksme, Līvas mamma dalās pārdomās: 
“Sabiedrību veido ģimenes, vecāki, skolotāji, atsevišķi indivīdi. Un ir liela nozīme, kā šos jautājumus pasniedz. Ļoti laba pieredze bija Vaivaru pamatskolā. Tur meita mācījās no pirmssākumiem, un bērni ir ļoti pieņemoši. Viņiem nešķita, ka manas meitas veselības problēmas ir kaut kas nenormāls. Tur viņa tika iesaistīta dažādās aktivitātēs – dejoja, dziedāja ansamblī, piedalījās dziesmu svētkos, skolas uzvedumos. Es tur jutos kā mamma, kuru gaida un par kuras bērnu priecājas. Joprojām, kad satieku kādu no skolotājiem, vienmēr apjautājas, kā klājas Līvai. Un pirms tam bērnudārzā “Madaras” bija līdzīgi.
Regulāri esam braukušas uz teātriem, kino, operu, koncertiem, gājušas uz kafejnīcām, jo vienmēr esmu uzskatījusi, ka bērns ir jāved sabiedrībā, lai iemācītos labas uzvedības normas un attīstītu garīgo pasauli. Un arī šajās dažādajās kultūras iestādēs jutos ļoti pieņemta un iederīga kopā ar meitu. 

Pārējā sabiedrība? Ir bijis visādi. Ir bijis, ka skatās, atskatās un rāda ar pirkstiem, izsaka visādus komentārus. Nav patīkami, ja, ejot pa ielu, cilvēki atskatās, lai nopētītu kādu mana bērna nepilnību. Nav patīkami braukt autobusā, kur atrodas kādi puiši, kuri savā starpā sāk komentēt meitas izskatu. Pirmajā brīdī gribas viņiem skaidrot – ziniet, viņa vispār ir slima, bet to nedaru. Kāda jēga man ir kādam, ko skaidrot? Es esmu iemācījusies uz tādām lietām nereaģēt, lai saudzētu savus nervus, jo viena es sabiedrību nevaru mainīt. Daudzi cilvēki Latvijā nedomā un neanalizē ne to, ko runā, ne to, ko dara. Materiālās vērtības ceļ augstāk par emocionālajām. Un maldīgi, ka bērni būtu galvenie darītāji, vairums tomēr ir pieaugušie. Es uzskatu, ka tas ir atkarīgs no katra cilvēka iekšējās inteliģences, iekšējās pasaules bagātības, sirdsgudrības. Tie, kuriem pašiem ir kāda saistība ar slimiem bērniem, ir ļoti saprotoši un atsaucīgi. Kā zināms, Latvijā ir vēsturiska pieredze, kad invaliditāte tika slēpta, noliegta, un domāšanas pēdas joprojām ir palikušas. 

Latvijā ar patiesu, veselīgu interesi neviens nav pienācis klāt. Varbūt baidās, ka pašiem kaut kas nepielīp?

Man dažreiz gribas paņemt savu bērnu un aizbraukt no Latvijas prom, jo daudzās citās valstīs attieksme ir pavisam atšķirīga. Biju ar bērnu aizbraukusi uz Tallinu, tur neviens pakaļ nelūrēja. Es bez bažām kopā ar meitu varēju iet pa ielu. Mana kursa biedrene dzīvo Skotijā. Viņai dēliņš piedzima vesels, meitiņa - ar Dauna sindromu. Un viņa stāsta, ka Skotijā jūtoties kā cilvēks. Neviens uz viņu neskatoties un ar pirkstu nebakstot. Mūsu valstī daudz runā, un vārdos viss ir jauki, bet praktiski nekas nenotiek. Es tomēr joprojām dzīvoju ar ilūziju, ka arī cilvēki ar dažādiem traucējumiem mūsu valstij varētu būt vajadzīgi. Bet mūsu valstī šādiem bērniem praktiski nav nekādu iespēju sevi realizēt. Dažkārt valsts iestādēs attieksme ir pavisam nejauka un noniecinoša. 

Latvijā ar patiesu, veselīgu interesi neviens nav pienācis klāt. Varbūt baidās, ka pašiem kaut kas nepielīp? Ikviens no mums nav pasargāts no tā, ka jebkurā brīdī kļūstam par cilvēku ar invaliditāti vai arī mums piedzimst bērns, kurš atšķiras no pieņemtās normas. 

Es līdz kādiem saviem 35 gadiem jutos teju vai vainīga un nedaudz arī parādā, ka man ir šāds bērns, ka es vēlos, lai valsts man kaut nedaudz palīdz, lai apkārtējie būtu toleranti, lai manam bērnam tiktu piedāvātas kādas iespējas. Kad cilvēks pieaug un kļūst nedaudz viedāks, tad saproti, ka parādā neesi nevienam un ir jādzīvo arī sava dzīve.”

LASI ARĪ: Kā vecāki reāli var palīdzēt savam bērnam ar īpašām vajadzībām?

Šis raksts ir tapis projekta „Salutoģenēze – nozīmīga sociālā atbalsta un iekļaušanās sabiedrībā metode bērniem un jauniešiem ar invaliditāti” ietvaros. Projektu īsteno biedrība „Latvijas Pilsoniskas sabiedrības atbalsta centrs”. Projektu finansiāli atbalsta Islande, Lihtenšteina un Norvēģija.