Foto – Arita Strode-Kļaviņa un no ģimenes arhīva.


Palīdzēsim saulainajam puisēnam Madaram

 22. septembris 2020 9:00 mammamuntetiem.lv Raksts

Piecgadīgam puisēnam ar Dauna sindromu nepieciešama palīdzība attīstībai nozīmīgas terapijas apmaksai. 



Līdz 29. septembrim Madara Polinska atbalstam darbojas ziedojumu tālrunis 90006384. Maksa par zvanu 1,42 eiro.  Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Madaram speciālu kontu.

Oktobrī šim ņiprajam un smaidīgajam zēnam paliks seši gadi. Viņam ir vecākā māsa Austra — skaista un gudra meitene. Viņa labi mācās, nodarbojas ar mūziku un aizraujas ar baletu. Madars bija gaidīts bērniņš, un arī grūtniecība noritēja ideāli. Tikai tad, kad mazais piedzima, ārsti izteica pieņēmumu, ka viņam varētu būt Dauna sindroms.

Visu nakti pēc dzemdībām Velga un Lauris noraudāja, bet pēc divām nedēļām ģenētiskajās analīzēs tika apstiprināta diagnoze. Velga vēl pusgadu domāja, ka drīzumā viss nokārtosies un dzīve ieies ierastajās sliedēs. Taču pēc tam viņa saprata, ka tā, kā iepriekš, vairs nebūs — būs citādāk. Kamēr mēs runājām, šī apbrīnojamā māmiņa paspēja mums divas reizes pateikt, ka ir laimīga. Pirmkārt, tāpēc, ka ārsti nepamanīja diagnozi (vairumā gadījumu šo ģenētisko anomāliju diagnosticē bērniņa gaidīšanas laikā, un tad māmiņa ir spiesta pieņemt smagu lēmumu par grūtniecības pārtraukšanu). “Esmu laimīga, ka man nebija par to jādomā. Tāpēc, gaidot mazuli, es pavadīju laimīgu un mierīgu grūtniecību.” Kad vēlāk Velga ar Madaru bija Vaivaru rehabilitācijas centrā un satika tur daudz īpašo bērniņu ar dažādiem smagiem traucējumiem, viņa saprata, ka ir laimīga, jo viņas dēlam ir “tikai” Dauna sindroms. Lūk, tāda filozofija.



Madaram ir ļoti paveicies ar ģimeni. Visi kopā viņi ir liela, draudzīga komanda. “Mēs ar vīru paši esam uzauguši nepilnās ģimenēs. Tāpēc visiem spēkiem cenšamies saglabāt un stiprināt savu ģimeni. Īpašais bērns vienmēr ir pārbaudījums vecākiem.”

Viņi ļoti cenšas atbalstīt viens otru un audzina savus bērnus mīlestībā. Ģimene ir ļoti radoša un muzikāla – Velga pasniedz vijoļspēli Jāzepa Mediņa Rīgas Mūzikas vidusskolā, meita Austra apgūst mežraga spēli, bet tētim brīvajā laikā ļoti patīk spēlēt bungas. Kad viņi visi kopā savā mazajā divistabu dzīvoklītī rīko ģimenes koncertus, Madars priecīgi plaukšķina un piesit takti ar tēta bungu vālītēm. Un vēl viņam ļoti patīk dejot — viņš ar lielu prieku apmeklē pazīstamās deju skolotājas, ansambļa “Dzeguzīte” horeogrāfes  Santas Pastores vadīto deju pulciņu. Madaram patīk spēlēties ar mašīnītēm, bumbām un braukt ar līdzsvara riteni, un viņa labākā draudzene ir vecākā māsa.


Vecāki ļoti daudz strādā, lai nodrošinātu Madaram pēc iespējas vairāk specializēto terapeitisko nodarbību, kas palīdzētu viņam adaptēties patstāvīgai dzīvei. Ģimene plāno savu dzīvi arī tālākā nākotnē, taču galvenā uzmanība vienmēr tiek pievērsta uzdevumiem, kas jāpaveic tagad – šodien, rīt. Logopēds, ABA terapija, nodarbības pēc Portidžas programmas…
Velga kategoriski nepiekrīt tiem, kas uzskata šādus bērnus par slimiem. “Tā nav slimība, tas ir stāvoklis.” Velgai spilgti atmiņā ir iespiedusies sociālā reklāma, kuru viņa redzēja kādā autobusa pieturā Viļņā — mazuļa portrets un uzraksts: “Es neesmu daunis, es esmu cilvēks. Jo, ja jums ir vēzis, jūs taču neesat vēzis?”
Šādu bērnu vecākiem ir ļoti sāpīgi dzirdēt, kad pilnīgi veseli cilvēki ikdienā mētājas ar vārdiem – nu tu gan esi daunis! Tā var runāt tikai tie, kam paziņu vidū nav neviena bērna vai pieaugušā ar šo sindromu.
Pastāv uzskats, ka mazuļi ar Dauna sindromu vienmēr ar visu ir apmierināti, labā omā un ar laimīgu smaidu uz lūpām, tāpēc arī viņus dēvē par “saulainajiem” bērniem. “Katram no šiem bērniņiem ir savs raksturs. Viņi satraucas, baidās, raud un skumst tieši tāpat kā parastie bērni. Madars var arī ar dūrīti pa galdu uzsist. Bet par saulainiem šos mazuļus sauc tāpēc, ka viņi izstaro mīlestību un siltumu. Viņos ir īpaša kosmiskas mīlestības un maiguma koncentrācija. Viņi dāsni un nesavtīgi dalās savā mīlestībā, turklāt ne tikai ar tuviniekiem, bet ar visiem, kas pret viņiem izturas ar cieņu un sapratni. Šķiet, ka viņos vispār nav tādu jūtu kā naids.”
Fotogrāfe Arita Strode-Kļaviņa, kura fotografēja šo ģimeni savam sociālajam projektam “Neērtie bērni”, nosauca Madaru par īstu siržu lauzēju – tik šķelmīgam smaidam ir grūti turēties pretī.
Māmiņa ļoti gribēja, lai Madars ietu parastā bērnudārzā, mācītos komunicēt ar citiem bērniem un tiektos uz viņu līmeni. Dārziņā Madaram ir daudz draugu, bērni jūt, ka viņš ir labsirdīgs un gaišs zēns.


Rezultāti ir, taču Madars vēl nav sācis runāt. Tomēr tas nenozīmē, ka viņš nesaprot teikto vai viņam nav, ko atbildēt. Ikdienā Madars sazinās, izmantojot zīmju valodu un tos vārdus, ko jau var izrunāt. Taču tādu ir maz. Ar Madaru strādā spēcīga speciālistu komanda, un kopīgiem spēkiem izdevies panākt, ka viņš var izrunāt gandrīz visas skaņas. Patlaban viņš mācās salikt kopā dažādas zilbes. Tāpat Madars apguvis visus burtus un prot tos uzrakstīt uz datora klaviatūras. Rociņa vēl ir par vāju un neklausa tik labi, lai varētu rakstīt, bet zināšanas par burtiem ir labs pamats runas attīstībai.

Zāles, kas spētu uzlabot bērna attīstību, diemžēl neeksistē, taču tas nenozīmē, ka bērnam ar Dauna sindromu nevar palīdzēt. Ir pieejamas vairākas veiksmīgas metodes un mācību programmas ar pierādītu efektivitāti, savukārt alternatīvās komunikācijas programmas un iekļaujošā izglītība ļauj ievērojami uzlabot šādu cilvēku dzīves kvalitāti. Taču tam visam ir vajadzīgas finanses. Valsts apmaksātās nodarbības ir burtiski piliens jūrā. Līdz šī gada beigām ABA terapiju Madaram apmaksā Bērnu slimnīcas fonds. Taču viņi saņem tik daudz lūgumu pēc palīdzības, ka ir izvēlējušies prioritāri sniegt palīdzību bērniem līdz 6 gadu vecumam. Tas nozīmē, ka iespējas palīdzēt Madaram nebūs. Tieši tāpēc māmiņa nolēma vērsties pēc palīdzības.


Prieka mirkļi
Pirms nedēļas Velga kopā ar savu kolēģi akordeonisti Natāliju Meļņikoviču nospēlēja labdarības koncertu Bulduru baznīcā, palīdzot savākt līdzekļus tās restaurācijai. “Es pirmo reizi piedzīvoju stāvovācijas pēc koncerta šādā kamersastāvā. Pašām šķita neticami, bet ārkārtīgi patīkami. Un šādos brīžos top skaidrs, ka bija vērts tam veltīt 26 gadus no savas dzīves.”
Ziemassvētkos mākslinieces sniedza trīs labdarības koncertus veciem cilvēkiem, bet vasarā – Bolderājas baznīcas atbalstam.

Taču visvairāk Velgai patīk spēlēt Madaram – viņš ir vispateicīgākais klausītājs, kurš gatavs aplaudēt pat gammai.


Mācības un jēgas
Velga ir ļoti dziļš cilvēks, viņa cenšas izprast dzīves likumsakarības un it visā meklē jēgu. “Mani kopš bērnības audzināja, ka cilvēks nedrīkst pieļaut kļūdas. Es biju teicamniece, visu vienmēr darīju pareizi. Visu uzmanību pievērsu panākumu gūšanai un rezultātiem. Mani ļoti kaitināja cilvēki, kuri kaut ko nesaprata, kuriem vajadzēja visu gari un plaši paskaidrot… Un, lūk, man ir sūtīts šāds bērniņš – ar attīstības traucējumiem. Bērniņš, kurš prasa milzu pacietību. Kurš daudz ko nesaprot. Tā man ir mācība. Es mācos pazemību, iecietību un bezierunu mīlestību,” – tā Velga skaidro Madara ienākšanu savā dzīvē.


Sapņi
“Es gribu, lai manai meitai izdotos dzīvot tā, kā viņa pati sapņo, lai viņa pati būtu savas dzīves saimniece un varētu darīt to, ko viņa grib un kas viņai patīk. Man ar to ir grūtāk. Mana dzīve ir pakārtota dēlam,” saka Velga.
Viņa tic, ka ar mīlestību un pacietību var sasniegt labu progresu. “Es nezinu, vai Madars būs pilnīgi patstāvīgs, taču nebeidzu sapņot un ticu, ka viņš varēs darīt vairāk, nekā varbūt daudzi domā,” atklāj Velga.
Mūsdienās daudzi cilvēki ar Dauna sindromu spēj patstāvīgi par sevi rūpēties, apgūt profesiju, sasniegt optimālu dzīves kvalitāti. Cilvēks ar Dauna sindromu var iegūt augstāko izglītību, iekārtoties darbā un nodibināt ģimeni. Pēdējos gados šādu cilvēku dzīves ilgums ir pieaudzis līdz aptuveni 60 gadiem (1983. gadā tas bija 25 gadi).
Pēdējo gadu desmitu laikā zināšanas par Dauna sindromu ir ļoti mainījušās, ir parādījušies jauni kvalitatīvi pētījumi. Šis stāvoklis visā pasaulē vairs netiek uzskatīts par slimību, un daudzi cilvēki ar Dauna sindromu var dzīvot patstāvīgi, pilnvērtīgi iekļaujoties sabiedrībā.


Kam nepieciešami līdzekļi
Jo intensīvāk notiek nodarbības ar īpašajiem bērniem viņu dzīves agrīnajā posmā, jo lielākas cerības ir sasniegt lielāku stabilitāti un attīstību vēlākajos gados. Tāpēc šobrīd ir tik svarīgi neapstāties. Lai nodrošinātu pilnvērtīgu ABA terapijas kursu un nodarbības ar logopēdu, kā arī saņemtu vismaz nelielu asistenta atbalstu papildus attīstības veicināšanai, izmaksas vienam gadam diemžēl sasniedz 5000 EUR. Tas ģimenei nav pa spēkam…


Kā palīdzēt

Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Madaram Polinskim speciālu kontu:

Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konts: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Madaram Polinskim
No ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Līdz 29. septembrim Madara Polinska atbalstam darbojas ziedojumu tālrunis 9 000 63 84. Maksa par zvanu ir 1,42 eiro.


 




0 Pievienot komentāru


Reklāmraksti: Ģimenes budžets

Kategorijas