"Tas, ka bērnam ir Dauna sindroms, nenozīmē, ka viņu mīl mazāk". Intervija ar Luīzes mammu Līvu

 14. janvāris 2020 7:00 Līga Brūvere, Mammamuntetiem.lv Intervija

Cilvēki ar Dauna sindroma pazīmēm uz ielām joprojām Latvijā nav redzami bieži. Tomēr viņi ir. Turklāt šobrīd, pateicoties arvien lielākām medicīnas iespējams, šo bērnu un vēlāk pieaugušo dzīve var būt krietni produktīvāka un pilnvērtīgāks nekā tā bija pirms 20 – 30 gadiem. Arī Līvas pirmdzimtajai meitai Luīzei ir Dauna sindroms jeb 21. hromosomas trisomija, ko konstatēja tikai piedzimstot. Pirms tam veiktās analīzes nekādas novirzes no normas neuzrādīja. 


Luīze. Foto no personīgā albūma


Triju bērnu mamma, Latvijas Dauna sindroma biedrības dibinātāja Līva Veiherte ir izglītota, skaista sieviete, kas publiskajos forumos atļaujās iedrošināt citas sievietes laist pasaulē bērnu arī tad, ja medicīniskajos skrīningos uzrāda, ka ir liels šī pataloģijas risks. Vairumā gadījumu šāds viedoklis izraisa sašutumu un neizpratni, jo gan ārstu, gan sabiedrības uzskati  biežāk nosveras par labu lēmumam izbeigt grūtniecību. “Visticamāk, ka es arī būtu taisījusi abortu. Ja 99% sabiedrības izdara spiedienu, tad tu nonāc šādos stereotipos.  Toreiz man likās, ka tie ir cilvēki, kas guļ pamperos, mēle pār plecu un nevar pateikt nevienu vārdu.”  Šobrīd doma, ka 10 gadus vecās Luīzes varētu nebūt, liekas neiedomājama. Luīze ir gandrīz jau tīņa vecumā, ģimenē ir vēl 2 mazāk bērni – brālis, kuram ir 7 gadi, un 3 gadus vecā māsiņa. 
 

Ģenētiskās saslimšanas, kāda ir Dauna sindroms, nav ārstējamas. Ir konkrēts priekšstats, ka šādi cilvēki ir aprūpējami visu dzīvi,  ir apgrūtinājums ģimenei un pārējiem sabiedrības locekļiem. Tu saki, ka neraugoties uz šo apstākli, bērns, kas piedzimst ar šo trisomiju, var dzīvot un pat būt pietiekami patstāvīgs…
Kā jebkura diagnoze, arī DS ir plaša spektra izpausmes. Ir, kas var dzīvot paši, strādāt, braukt ar trolejbusu, sevi aprūpēt, bet ir, kas paši parūpēties par sevi nevar. Parasti pašaprūpes prasmju problēma ir tad, ja DS diagnozei papildus nāk autisms un citas veselības problēmas. Tad aprūpe jāuzņemas tuviniekiem. 


Decembrī publiskajā telpā noritēja kampaņa “Mēs negribam izdegt”, kurā īpašo bērnu vecāki vērstās pie valsts prezidenta ar aicinājumu izprast viņu problēmu – bērnus ar garīgās attīstības traucējumiem praktiski nav kur atstāt pat uz īsu laiku. Vecākiem nākas atteikties no iespējas pilnvērtīgi strādāt, realizēt  intereses, par individuālu laiku sev nemaz nerunājot.
Kamēr bērns ir mazs vai apmeklē bērnudārzu, viņu vēl ir kur atstāt laikā, kamēr vecāki strādā. Tad, kad sākas skola, sākas  problēmas.  Ir vasaras brīvlaiks, ir brīvi 2 mēneši, bet tu nevari jaunieti  atstāt vienu mājās. Ko darīt vecākiem? Iet prom no darba, ja nevar vienoties par atvaļinājumu vasaras garumā? Dienas centros bērnus nepieņem, uz tiem ir garas rindas, valsts atbalsta šādiem centriem gandrīz nekāda nav. Lielākā daļa turas uz vecāku iniciatīvu un entuziasmu. Pašlaik valsts finansējums par bērnu, kas ievietots aprūpes iestādē, ir liels, bet vecāki pabalstos par to pašu darbu saņem labi ja ceturto daļu. Viņi būtu priecīgi saņemt tos 500 eiro par bērna kopšanu un sēdēt ar viņu mājās, nekā atdot savu bērnu iestādei. 
Es arī saprotu, ka ne visi vecāki spēj fiziski un emocionāli ar šo situāciju tikt galā, tāpēc bērni nonāks  aprūpes iestādēs. Nekad šādu rīcību nenosodu, jo tas patiešām ir ļoti smagi.  Tāpēc sākās kustība “Mēs negribam izdegt”. 


Ar kādām tieši grūtībām saskārās jaunieši ar Dauna sindromu? 
Lielākās grūtības ir iekļaušanās darbā un sabiedrībā. Pēc skolas beigšanas lielākajai daļai nākas vai nu apmeklēt dienas centru vai sēdēt mājās pie TV. Es esmu ļoti priecīga, ka šobrīd tomēr sākas pozitīvas tendences šajā virzienā, attīstās sociālā uzņēmējdarbība, kur jaunieši ar intelektuālās attīstības traucējumiem tiek ievadīti profesijā un tiek radītas darba vietas. 


Pašlaik medicīniskā aprūpes iespējas cilvēkiem ar Dauna sindromu ir plašākas. Vai vari pastāstīt, kas notiek šajā jomā?
Medicīnas iespējas tiem bērniem, kas šobrīd vēl mazi, ļoti atšķiras  no tā, ko šādiem cilvēkiem ārsti vispār varēja piedāvāt pirms 20 - 30 gadiem. Ir plašākas reabilitācijas iespējams, medicīniski zināmas un izpētītas diagnozes, kuras var ārstēt. Agrāk par tām vienkārši nezināja, līdz ari to neārstēja, un tas atstāja paliekošu iespaidu uz kopējo veselības stāvokli. Piemēram, cilvēkiem ar DS ir problēmas ar vairogdziedzeri. Ir zināms, ka vairogdziedzera problēmas un tiroksīna nepareiza regulācija rada lieko svaru, garīgu atpalicību…. Protams, ka DS gadījumā tā nav vienīgā problēma, ka padzerot zāles, viss atrisināsies, bet situāciju kopumā tas var uzlabot.  Tie, kas tagad jau ir pieauguši, šādu ārstēšanu nav saņēmuši.


 


ASV un Kanādā ir kompānijas, kas izstrādā bioķīmiskos medikamentus 21. hromosomas trisomijai jeb DS, kurus sieviete var sākt lietot jau grūtniecības laikā, kad bērniņam tiek atklāta šī pataloģija. Tas nozīmē, ka kaut kas organismā ir par daudz, bet kaut kas pietrūkst. Tas ietekmē augļa augšanu un fizisko, garīgo attīstību. Ar speciālajiem medikamentiem šo procesu un disbalansu var koriģēt. Nav zāļu, kas pilnībā atrisina ģenētisko defektu, bet tā starpība, ko var panākt ar mūsdienu metodēm pretstatā tam, kas bija agrāk, ir milzīga. 


Vai tas nozīmē, ka kopumā pasaulē šīs ģenētiskā  novirze kļūst izplatītāka vai vienkārši uzlabojas skrīninga metodes?
Ir labākas skrīninga metodes, kuru dēļ pieaug arī abortēto bērnu skaits. Bet šie bērni vienmēr ir bijuši un būs gan ētisku, gan reliģisku apsvērumu dēļ…


Pirmoreiz tikāmies pirms 5 gadiem. Vai pa šo laiku kaut kas ir mainījies attieksmē no mediķiem, sabiedrības un valsts? 
Mediķi noteikti ir palikuši zinošāki, īpaši jaunie mediķi. Pirmkārt, viņus nebaida šī diagnoze, viņi ir moderni domājoši un informēti. Ja man vecākās paaudzes mediķi mēģina iestāstīt, ka “ap 12 gadu vecumu  viņi, par laimi, nomirstot”, tad no jaunajiem šādas attieksmes vairs nav. Tās frāzes, kas nāk no padomju laikā tapušo mediķu mutēm, ir tādas, ka skaidrs, ka tās viņš ir izlasījis padomju laika grāmatā. Neko jaunu viņš nav ne gribējis, ne centies apgūt.  Jaunie cenšas kaut ko uzzināt vairāk, ne tikai parakstīt papīrus. 

 

Medicīnas iespējas tiem bērniem, kas šobrīd vēl mazi, ļoti atšķiras  no tā, ko šādiem cilvēkiem ārsti vispār varēja piedāvāt pirms 20 - 30 gadiem. Ir plašākas reabilitācijas iespējams, medicīniski zināmas un izpētītas diagnozes, kuras var ārstēt. 

 

Ja raugās no sabiedrības puses, tad personīgi man nekad nekādas problēmas ar to, ko padomās sabiedrība, nav bijušas. Anonīmus komentārus galvā nepaturu.  Ikdienas dzīvē neviens nav tik drosmīgs, lai pateikto acīs ko tādu, kas bērnu diskriminētu. Arī kad piesakāmies uz pulciņiem, parasti brīdinām, ka bērns ir ar īpašajām vajadzībām, un varētu būt zināmas grūtības vai kaut ko apgūs vēlāk. Nekad nav bijušas negatīvas piezīmes. 


Jūsu gadījumā skrīnings novirzes neuzrādīja. Kādas bija tavas emocijas, kad piedzima bērniņš ar DS. Kāda bija vīra reakcija?
Kad Luīze piedzima, uzreiz bija redzams, ka šis sindroms ir. To apstiprināja arī pārbaudes. Bet tā kā viņa piedzima ar smagām dzemdību sekām – asins izplūdums smadzenēs, tad vēl ilgu laiku pavadījām slimnīcā. Bērns bija pārstājis vēderā kustēties un man veica ārkārtas ķeizargriezienu. Pēc tam ārsts pie manis nāca atvainoties, ka vajadzēja ļaut dabai izdarīt savu un ļaut nomirt. Cilvēks bija domājis labu... 

Vīrs šo ziņu uzņēma daudz vieglāk nekā es. Viņam par šo vispār nekad nav bijušas problēmas, Luīze ir viņa princese un viss.  Drīzāk nesaprata, par ko es uztraucos.  Man pašai bija grūtāk, esmu perfekcioniste. Vajag, lai viss ir smuki, un gudri, un pareizi. Lai ir tā, kā  rāda filmās. 
Kamēr dzīvojām pa slimnīcām, pamazām pieradu. Neesmu no tiem cilvēkiem, kas ilgi maļ domas. Izbēdājas, un sāk domāt, ko darīt.  
Kad gaidīju otro un trešo bērnu, protams, ka šo jautājumu kopā ar vīru mēs izrunājām. Kā būtu, ja atklātos, ka bērniņam ir DS. Ar vidējo bērnu nekādas analīzes netaisīju. Kad trešo bērnu gaidīju, bija jau pieejams NIPT tests, bet, domāju, ka arī tad, ja atklātos DS, nedarītu neko. Gatavotos vēl vienam bērniņam kāds nu ir. Skaidrs, ka neviens jau negrib bērnu ar Dauna sindromu, bet ir tā, kā ir. Tas, ka ir DS, nenozīmē, ka bērnu mīl mazāk. 


Pastāsti, kāda ir tava meitiņa kā bērns, kā pusaudzis, kas viņai patīk, kādi ir sapņi.
Luīzei ir 10 gadi, viņai ir pirmstīņa vecums ar visām tipiskajām izpausmēm. Tad nu ir durvju ciršanas un citas tipiskas pusaudžu emocijas. 
Bet ir jāņem vērā, ka cilvēki ar DS gan zināmā mērā nobriest, gan arī noveco ātrāk. Tas nenozīmē, ka dzīves ilgums ir 20 – 30 gadi, kā pieņēma iepriekš, bet gan pat 70 gadi un pat vairāk ar šī brīža iespējām, tomēr ķermeniskie procesi notiek ātrāk. 
No otras puses ir arī vēl bērnišķība, lai gan princeses un lelles viņu vairs neinteresē. Interesē dejošanas partneri – puiši, izvēlas kleitas un zeķubikses pati…
Viņai patīk par kādu rūpēties. Reizi nedēļā brauc uz mazo dzīvnieku fermu, kur var rūpēties par dzīvniekiem. Viņa skaidrs zina, ka viņa strādās Zoodārzā, ka viņai būs ferma. Mums ir suns.
Strīdi ar māsu un brāli notiek tāpat kā visiem bērniem. Kaut kādā ziņā Luīze ir mentālā līmenī ar brāli, viņi šobrīd ir labā tandēmā. 
Mīts par Saules bērniem ir tikai mīts, ka viņi vienmēr ir tikai pozitīvi. Tāpat ir dusmas, depresijas, slikti garastāvokļi. Luīze ir emocionāli ļoti jūtīga, ja sabar, raustās lūpiņa. Drīzāk viņi ir diezgan naivi, neaizdomājas  par lietām, ko citus cilvēkus “sagruzī”. Priecājas par lietām, kas notiek šodien labas. Kamēr neviens neapbižo, tikmēr ir priecīga. 

Vai meita apmeklē arī kādas pulciņus? 
Kā jau visiem bērniem, viņai tās intereses arī mainās bieži. Šobrīd viņa nopietni nodarbojas ar peldēšanu, mūzikas skolā flautu un sāka spēlēt klavieres, ir arī citi pulciņi, piemēram, keramika.


Patiešām noslogota jauniete...
Vispār jā. Gribējām laist arī uz klinšu kāpšanu, bet sapratām, ka vienai dienai jābūt arī bez noslodzes.



Saka, ka katrs notikums dzīvē kaut ko māca. Ko tev ir iemācījusi Luīze? 
Luīze man ir devusi daudz pozitīvu pārmaiņu dzīvē un palīdzējusi atšķirt būtisko no nebūtiskā. Es viņu saucu par savu guru, jo viņa vienmēr liek apgūt ko jaunu un pārvērtēt prioritātes un dzīves vērtības. Luīzei ir teiciens: "Mēs grūtības nepazīstam". Nezinu, kur viņa to iemācījusies, bet bieži, kad man liekas, ka visa ir pa daudz un grūti, es sev atgādinu - ja viņa var, tad man arī jāvar. Pat ja nesanāk, tad tā ir tikai jauna mācība, un mēģināsim vēl. Lietas, kas kādreiz likās svarīgas un nozīmīgas, tagad ir ieņēmušas savu patieso vietu, ka tās īstenībā ir nebūtiskas. Tas ir nepārtraukts augšanas process, jo audz ar katru jauno izaicinājumu. Vai es gribu augt? Grūti atbildēt, ir jau ērti ierastajā kastē dzīvot, bet kad tevi izved ārā no viņas, tad beigās esi pateicīgs.


Kas jums palīdz tik galā ar ikdienas dzīvi, ja ir vēl divi mazāki bērni? 
Tā kā mums ir divi mazi bērni, jaunākajai ir 2 gadi, mums ir auklīte, kas palīdz. Iespējams, ka Luīze arī varētu palikt mājās viena, bet man šobrīd vēl mazliet bail viņu atstāt bez pieskatīšanas, jo viņa ir tik aizrautīgs pavārs, ka sāktu vārīt lielos zupas katlus... Vēl pāris gadus viņa noteikti vēl nevar palikt viena. Bet principā viņa kādreiz arī varētu palikt viena pieaugušā vecumā. Nāks laiks, tad jau redzēs. 


Izskatās, ka jūsu gadījumā viss ir pozitīvi. Bet DS izpausmes var būt arī smagākas... 
Jā, var būt. Ja runa ir tikai par Dauna sindromu, tad ir daudz vienkāršāk. Ja nāk klāt autisms, tad ar šādu bērnu būs sarežģītāks. Kā es saku jaunajiem vecākiem, noteikti ir jāseko līdzi jau no bērniņa pirmās dienas, vai neparādās kāda no autisma pazīmēm, lai ar tām var sākt laicīgi strādāt un koriģēt. 


Kur tu satiec jaunos vecākus? 
Kad pašai piedzima meitiņa, gribējās atrast kādu, ar ko aprunāties, kā labāk rīkoties,  ko darīt. Bet toreiz tādus cilvēkus bija grūti atrast.  Caur draugu draugiem atradām, ar ko aprunāties. Tad radās doma veidot biedrību, kur var dalīties ar pieredzi. Šobrīd, pateicoties FaceBook, tas ir ieguvis tādu labu formu, kur katrs no savas pilsētas un valsts par pastāstīt par savu pieredzi.  Kur labs logopēds, kur atrast citu vajadzīgu speciālistu, vai saņemt morālu atbalstu.
FaceBook ir slēgtā grupa, kurā ir pāri 200 vecāku. Jaunie vecāki mūs atrod, varam viens otram aktīvi palīdzēs ar padomu. 


Vai vecāki vispār tiek informēti, ko viņiem labāk darīt, kā rīkoties? Kas par to viņiem pastāsta?
Ja ir labs rehabilitologs, varbūt viņš pastāsta. Bet vispār nav tāda viena speciālista, kam ir pieejama vienkopus visa svarīgā informācija. Visvairāk viens otram palīdz tieši vecāki, kuri savā starpā dalās ar to, kas viņiem zināms. 
Es informāciju iegūstu no ārzemju resursiem. Tagad galvenokārt izmantojam bioķīmiskos medikamentus, bet pirmos 5 gadus intensīvi strādājām ar bērnu. Tad pamazām viss pārgāja dabiskākā režīmā. Tagad mājas dzīve tendēta uz to, lai viņa varētu būt pastāvīga, pagatavot ēst, tikt galā ar savām drēbēm, nākotnē dzīvot patstāvīgu dzīvi. Nav tik būtiski, cik labi pārzini matemātiku, vai cik svešvalodas zini...Jāiemācās tikt galā ar praktisko sadzīvi. 
Mūsu gadījumā es saprotu, ka vienīgais potenciālais darba devējs savam bērnam būšu es, kurai būs jādara darba vieta savam bērnam. Vai izdotos kādu pārliecināt, ka meitu var paņemt darbā kaut vai par zoodārza kopēju, nezinu... tas prasītu milzīgu entuziasmu, enerģiju, pārliecību. 

 

 

Mūsu gadījumā es saprotu, ka vienīgais potenciālais darba devējs Luīzei būšu es, kurai būs jādara darba vieta savam bērnam




Nevarētu teikt, ka uz ielām daudz šādu cilvēku. Īpaši, ja tie ir gados vecāki.
Tie, kas ir vecāki par 20 – 30 gadiem, pārsvarā tika atroti bērnunamos un nedzīvo ģimenēs, bet sociālās aprūpes centros. 
Var būt situācija, ka cilvēks pats nemaz nezina, ka viņam ir Dauna sindroms. Man pašai citreiz ir situācijas, kad es redzu sabiedriskā vietā bērnu, kuram nevar saprast, ir vai nav šis sindroms. Proti, tas var izpausties arī ļoti nepamanāmi. Bērniem līdz ar visām pieejamajām masāžām un zālēm vizuālās īpatnības arvien samazinās. To redz vecāki, kuriem pašiem ir bērni ar Dauna sindromu, un mediķi, kas ar to saskaras ikdienā. 
Piemēram, reiz vīrs aizveda bērnu pie bērnu psihiatra, lai nokārtotu invaliditāti. Vīru izbāra, kāpēc ir atvests bērns, kuram nav nekādas saslimšanas. Kad ieguva apstiprinājumu, ka tomēr ir, tad nākamais secinājums bija, ka šeit nekādas pašaprūpes nekad nebūs. Ir gadījumi, kad ārsti jautā, kā mēs zinām, ka bērnam ir Dauna sindroms. 


Mani pārsteidza, kad pa telefonu teici, ka viņa vēl nezina, ka viņa  ir īpaša. Kā tu pati iedomājies, kā šo jautājumus ar viņu nākotnē risināsi. Vai arī tā arī paliks?
Jāsaka, ka es pati vēl īsti nezinu, kā par šo tēmu runāsim. Luīze pabeidza parasto bērnudārzu un bija doma mācīties parastā skolā. Bet tad sajutām, ka viņa pārdzīvo par to, ka stipri atpaliek sekmēs no citiem bērniem, pamanīju tādu depresīvu stāvokli. Tad izlēmām sūtīt uz speciālo skolu. Tagad skolā ir viņai draugi, ar mācībām viss ir kārtībā. Neviens necenšas gremdēt pašapziņu, jo raksturs viņai ir būt līderim. 
No draugiem viņai ir skolas bērni, no mūsu draugiem visi ir pieraduši. Līdz ar to viņa nav bijusi situācijā, kur citi bērni liktu viņai saprast, ka viņa ir savādāka.
Domāju, ka pamazām tas nostāties savās vietās. Kad viņa pati to sapratīs, mums būs jāpalīdz iziet cauri šim periodam. Pašlaik viņa dzīvo vēl diezgan pūkainā vidē. 


Vai ir kaut kas, kas provocē iespēju, ka piedzimst bērns ar Dauna sindromu? 
Tā var būt vai nu dabas kļūda, vai arī vecāks ir šī gēna nēsātājs. Sievietēm ar Dauna sindromu bērni var būt, vīrieši oficiāli skaitās neauglīgi. Var gadīties, ka kādam piedāvā veikt šādu skrīningu, ja rados ir bijušas šādas diagnozes. 
Es personīgi zinu sievieti, kurai pēc bērna piedzimšanas veica šādu pārbaudi un atklāja, ka viņai ir mozaīkas formas Dauna sindroms. Tas nozīmē, ka netiek skartas visas šūnas, bet daļa šūnu, kas var izpausties tikai atsevišķās ķermeņa daļās, nu, piemēram, pamanāms tikai kājas pirkstos. Bet var būt skarti arī svarīgāki orgāni. To nevar paredzēt, kuru šūnu grupu un orgānus tas var ietekmēt. Tas sievietei pašai bija liels pārsteigums. 

Vai ir kādi ierobežojumi, ko jūs kā ģimene vai Luīze nevarat darīt? 
Tādi, protams ir, bet esam organiski tiem pielāgojušies. Piemēram Luīze nevar paciest lielus trokšņus. Ejot ar viņu ārpus mājas, man vienmēr ir skaņu slāpējošās austiņas līdzi, zinu arī ka vajag izvairīties no lieliem pūļiem un masu stresa. Bet tas jau ir tik dabiski, ka pat neievēroju kā apgrūtinājumu. 
Bet citādi viņai nākas pārņemt mūsu hobijus un dzīvesveidu. Nodarboties ar snorkelēšanu, brauc ceļojumos uz džungļiem, ceļo ar mums uz Āziju. Īpaši iespēju izvēlēties viņai nav. 
 

Tagad medijos redzu, ka cilvēki ar Dauna sindromu ir gan modeļi, gan iesaistās citās sabiedriskās aktivitātēs... 
Lielākoties ģimenes kurās ir bērns ar DS, ir savu bērnu lieli atbalstītāji. Bērni aug mīlēti un loloti, jo tas nezināmais bieži liekas daudz biedējošāks par realitāti. DS nav tikai diagnoze, tas ir dzīvs cilvēks ar savām emocijām un talantiem, ambīcijām un vājībām, cilvēks, kurš tāpat kā jebkurš cits, mīl un grib tik mīlēts, justies vajadzīgs un pieņemts. Un kuram gan no mums ir tiesības lemt par to kurš ir pietiekami skaists vai gudrs lai viņam būtu tiesības uz dzīvi?