"Tas nav aprakstāms, ko esam pārdzīvojuši..." Īpašā bērniņa ģimene atjauno spēkus atelpas programmā

Jūsu ģimenē aug bērns ar retu slimību – Au-Kline sindromu… Kādas ir slimības izpausmes?

– Mani pirmdzimtie ir dvīņi, jaunākajām – Brendonam – jau četru mēnešu vecumā pamanīju attīstības traucējumus, bet tikai pēc pāris gadiem viņam tika diagnosticēta šī iedzimtā retā slimība. Pašlaik viņam ir seši gadi. Brendonam ir smagi traucējumi attīstībā, viņš sāka staigāt tikai neilgi pirms piecu gadu sasniegšanas. Brendonam ir nedaudz deformēta galva, ir problēmas ar redzi, viņš nerunā, bet var pateikt divus vārdus “mamma” un “oma”. Cerams, ka vēl pāris vārdi nāks klāt. Ieraugot Brendonu, var pēc izskata nemanīt, ka viņam ir tik nopietnas veselības problēmas. Kaut viņš nerunā, bet tomēr domāšana un sapratne ir laba – kopā ar brāļiem dara palaidnības. Tomēr viņš nevar paskriet, neprot uzkāpt pa trepēm un ir pamperu bērns. Brendons katru dienu dodas uz bērnudārza speciālo grupiņu, kurā uzturas bērni ar attīstības traucējumiem.

Teicāt, ka pagāja pāris gadi, kamēr diagnosticēja šo reto slimību. Kā to atklāja?

– Kopš pamanījām attīstības traucējumus, apmeklējām ļoti daudz procedūru, veicām dažādus izmeklējumus. Divos gados un septiņos mēnešos karstā vasaras dienā Brendonam bija pirmā epilepsijas lēkme, kas bija ļoti smaga, un bērns iekrita komā. Viņš atradās Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā, kur sāka ģenētiskos izmeklējumus un konstatēja, ka viņš ir dzimis ar retu ģenētisku slimību. Au-Kline sindroms ir pamatslimība, kuras dēļ dēlam ir arī citas saslimšanas. Tas nav aprakstāms, ko esam pārdzīvojuši... Lai Brendona attīstība turpinātos, mums regulāri nepieciešamas audiologopēda nodarbības, ergoterapija, arī masāžas un fizioterapija, lai viņam būtu vieglāk pārvietoties. Bieži pavadām laiku Ventspils atbalsta centrā ģimenēm un bērniem ar īpašām vajadzībām “Cimdiņš”, kurā notiek dažādas nodarbības.

Brendons.

Lūdzu, pastāstiet par savu ģimeni, vai tā ir atbalstoša?

– Brendonam ir dvīņu brālis Patriks, kurš ir pilnīgi vesels un septembrī uzsāks mācības skolā. Mazajam brālītim Railijam ir četri gadi. Esmu pilna laika mamma, kas nestrādā un ir sava īpašā bērna asistente. Ja man būtu iespēja darīt kādu darbu dienas vidū, tad labprāt strādātu, bet tādu darbavietu nav. 

Vīrs Rolands vairāk nekā 25 gadus strādāja metālapstrādē, bet tagad pārkvalificējas par kravas automobiļa vadītāju. Nav tā, ka paši visu laiku esam ar savu īpašo dēlu, jo bez bažām viņu uzticam arī omei, kurai ir zināms, ka jāuzvaktē no epilepsijas riskiem – pārkaršanas vai augstas temperatūras. Jāuzmana nestabilās gaitas dēļ, jāmaina pamperi, jāpalīdz paēst, kad pusdienās ir zupa. Citādi viss ir kārtībā, puika ir ļoti smaidīgs.

Vai abi veselie dēli nav greizsirdīgi, ka Brendonam tiek vairāk uzmanības?

– Nē, nemaz! Dvīņu brālis Patriks dikti uzpasē savu brālīti, savukārt pats Brendons uzrauga visus pārējos, piemēram, atnāk un rāda ar pirkstu, ja kāds ko izdarījis. Mazais Railijs ir kāpelētājs, tad nu Brendons informē, ka viņš ir kaut kur uzlīdis.

Šomēnes piedalījāties Latvijas Reto slimību alianses programmā “Atelpa reto slimību ģimenēm” Zviedrijā, kopā ar vīru un veselajiem puikām, atstājot Brendonu omes uzraudzībā, devāties uz Ēlandes salu Zviedrijā. Ko varat teikt par šo atelpas braucienu?

– Ļoti labs brauciens! Pašai ģimenei ir sarežģīti kaut kur aizceļot kopā ar īpašo bērnu, jo mums būtu rati līdzi jāņem, pamperu rezerves. Parasti mēs izbraucam tikai pa Latviju, jo Brendonam ir grūti tālākos ceļos. Atelpas brauciens uz Zviedriju bija brīnišķīgs piedzīvojums. Nekad nebiju braukusi ar prāmi, Zviedrijā bija daudz interesantu ekskursiju. Bērni bija sajūsmā, ka varēja jāt ar kamieli. Ļoti patika skaistās mājas, daudzās vējdzirnavas. Un cilvēki, ko iepazinām! Izcili, liels paldies!

Kā vērtējat iespēju šajā braucienā iepazīties ar citām reto slimību ģimenēm?

– Man ļoti palīdzēja saziņa ar citām mammām un tētiem par šādiem īpašiem bērniem. Tu saproti, ka neesi viens ar savu ikdienu. Katru vakaru mums bija sarunas par to, kā kuram klājas – gan smējāmies, gan raudājām. Visi bijām kā liela ģimene, nešķirojām, kurš kura bērnu pieskata.

Kā jūs jūtaties pēc atgriešanās no atelpas brauciena? Vai tas deva spēku ikdienai?

– Man tas deva bezrūpības sajūtu – beidzot es varēju izgulēties, jo Brendons bieži naktī mostas, īd, naktī jāmēra temperatūra, lai uzpasētu epilepsijas risku, bet brauciena laikā varēju atslābt. Nebija jādomā, jāstreso par dienas pienākumiem. Protams, pēc atgriešanās turpinājām ierasto dzīvi, bet bijām atpūtušies. Un, galvenais – šis bija īpašs laiks kopā ar veselajiem bērniem, kad tieši viņi ir vienīgā prioritāte.

Kā, jūsuprāt, šāda atelpa no ikdienas ietekmē vecākus un kā bērnus? Kāpēc šāda “Atelpa” ir tik ļoti būtiska reto slimību ģimenēm?

– Daudzi reto slimību bērnu vecāki baidās atstāt savus īpašos bērnus pieskatītājiem, bet tas ir ļoti svētīgi izrauties no rūpēm. Ļoti svarīgi ir gan pašiem vecākiem, gan veselajiem bērniem laiks kopā vienam ar otru. Mēs katrs daudz uzzinājām. Noteikti jāturpina organizēt šādus pasākumus, kas dod iespēju tikt laukā no ikdienas burbuļa, jo vecākiem un bērniem uzreiz atgriežas dzīvesprieks, tā ir tiešām laba atelpa. Esmu ļoti pateicīga šīs iniciatīvas autoriem, un lai viņiem izdodas turpināt organizēt šādus atelpas brīžus smagi slimo bērnu ģimenēm.

Naudiņu ģimene: Laura, Railijs, Patriks, Brendons un Rolands. 

Uzziņai

Latvijas Reto slimību alianse sākot ar 2025. gadu organizē programmu “Atelpa reto slimību ģimenēm”, kuras ietvaros ģimenes, kurās aug bērns ar retu slimību, var apmeklēt dažādus pasākumus. Brāļi un māsas reto slimību ģimenēs ir spiesti ātrāk pieaugt, – secinājuši ģimenēs ar reto slimību. Programmas mērķis ir dot atelpu un mirkli nedalītas uzmanības gan vecākiem, gan brāļiem un māsām, kuru ikdiena ir pakļauta bērna ar retu slimību aprūpei. 

Atelpas programmas pasākumi un iespējas tos organizēt ir atkarīgas no ziedotāju atbalsta. Atelpas brauciens uz Ēlandes salu tapa ciešā sadarbībā ar Latvijas Evanģēliski Luteriskās Baznīcas Pasaulē (LELBP) Zviedrijas apgabala diakoni Intu Meieri un dažādu pasaules latviešu apvienību atbalstu. Programmai ir izveidoti dalības kritēriji, kas tiek pielāgoti katram pasākumam – piemēram, bērnu vecums. Viens no svarīgākajiem kritērijiem ir līdzšinēja dalība citās līdzīgās aktivitātēs, nometnēs, braucienos, kas ir tikušas rīkotas par ziedotāju līdzekļiem. Prioritāri iespēja tiek dota tiem, kuri līdz šim to nav saņēmuši. 

Plašāka informācija ŠEIT.