Ceļš līdz Leilas diagnozei "autisms" ilga septiņus gadus. Mammas stāsts 3

 18. jūnijs 2019 6:00 Madara Ozoliņa, mammamuntetiem.lv Intervija

Leila ir deviņus gadus veca meitenīte, kurai tikai pirms nepilna gada tika uzstādīta diagnoze – autisms. Par vairākkārtēju dzīvesvietas mainīšanu, neskaitāmiem ārstu apmeklējumiem, neziņu, šaubām un cerībām – saruna ar Leilas mammu, cēsnieci Zani Zariņu.



Foto no ģimenes arhīva


Vizītkarte

   • Vārds uzvārds: Zane Zariņa
   • Mamma meitai ar autiskā spektra traucējumiem
   • Strādā par vizuālās mākslas skolotāju 
   • Hobijs: šūt pirts apģērbu un tekstilizstrādājumus, mājas čībiņas
  • Brīvdienās labprāt: atpūšas kopā ar meitu un draugu, pavada laiku ar mīļajām, dārgajām bērnības draudzenēm;
   • Dzīves moto: šajā dzīvē mīlēt vēl vairāk sevi, tuviniekus un pasauli.


Latvijai Zanes sirdī vienmēr bijusi īpaša vieta. Tomēr Zanes dzīve metusi līkločus un par savām mājām viņa paguvusi saukt ne tikai Cēsis, bet arī Jūrmalu, Dublinu un pat Ameriku. Tieši Amerikā Zane iepazinās ar Leilas tēti – meksikānieti Viktoru. Viņi abi, jauni un iemīlējušies, pārcēlās uz dzīvi Latvijā. Tomēr drīz vien pieņēma lēmumu kopīgo ģimenes ligzdiņu vīt Īrijā.
 

Kādēļ nepalikāt Latvijā?
Pēc piecu gadu kopdzīves ar Viktoru es paliku stāvoklī. Dzīvojām Amerikā, bet ļoti gribēju dzīvot un bērniņu pasaulē laist Latvijā. Mani saprata un atbalstīja arī Viktors, kurš bija apņēmības pilna apgūt latviešu valodu. Viņam bija iegūta arī pavāra izglītība, bet tobrīd atrast darbu neizdevās. Tas bija izšķirošais, lai mēs pārceltos uz Dublinu. Leilas tētis jutās atbildīgs par mani un mūsu gaidāmo bērniņu. Dublinā dzīvoja mani radinieki, kuri darbojās ēdināšanas nozarē, un vīrs ātri vien varēja tur sākt strādāt. 


Kur un kā piedzima Leila?
Meitiņa piedzima Dublinas dzemdību namā. Dzemdības bija ļoti ilgas un sāpīgas. Viņa piedzima dabīgā procesā, bet šis piedzimšanas ceļš bija ļoti nemierīgs. Personāls nemitīgi mainījās un katram no mediķiem man viss bija jāstāsta no jauna. Dzemde vaļā vērās ļoti lēni, bet kontrakcijas bija stipras un intensīvas. Vienīgais, kas man palīdzēja, bija vīra atbalsts un grāmata“Māte un bērns”, kuru iepriekš biju lasījusi. Lai Leila piedzimtu, tika izmantot vakuums, turklāt, dzimstot, Leilai ap kaklu bija aptinusies nabassaite. Dzemdību ilgums bija 24 stundas. 
 

FOTO: Mazās Leilas ģimene - mamma, tētis, ome

 


Kāds bija pirmais laiks pēc dzemdībām?
Pirmajā mēnesī Leila bija ļoti nemierīga, daudz raudāja. Likās, ka viņai ir izslavētās kolikas, bet nemieru manī radīja arī meitiņas ādas krāsa, kas izskatījās dzeltenīga. Ģimenes ārsts pēc Leilas izmeklēšanas pateica, ka mūsu meitai ir B grupas streptokoks. Es nesapratu, kas tas vispār ir! Mūs ievietoja slimnīcā, kur Leilai tika veiktas dažādas pārbaudes. Vēlāk lasīju, ka tieši mamma ir tā, kura šo streptokoku pārnēsā un dzemdību laikā var nodot savam bērnam. Nu jau zinu, ka Latvijā grūtniecēm tiek veiktas analīzes uz šo infekciju, bet Īrijā man tādas veikt neviens pat nepiedāvāja. 


Cik ilgā laikā izdevās šo infekciju uzveikt un, vai par veselības sarežģījumiem nekas cits neliecināja?
Leilai bija 20 dienas jāpavada slimnīcā, jāiziet antibiotiku kurss. Palikšana slimnīcā bija ļoti dārga, tādēļ mēs katru dienu pusstundu mērojām ceļu no mājām uz slimnīcu. Izejot antibiotikas kursu, infekcija tika izārstēta. Tomēr nemiers manī turpinājās. Leilai ļoti nepatika gulēt ratos. Kad gribējām doties pastaigās, viņa histēriski raudāja. Nevis tā, ka nedaudz paraud un beigās aizmieg, bet tiešām – tā bija histēriska bļaušana. Savukārt meitai augot, viņa fizioloģiski attīstījās ļoti ātri un labi. Leila ātri sāka velties, pati apsēdās, sāka celties kājās un jau pirmajā reizē, kad iedevu viņai karotīti – viņa to rokās mācēja paņemt pareizi. Viņa visu darīja tā, kā rakstīts grāmatās. 


Kas notika tālāk?
Dzīvojot Īrijā man ļoti pietrūka sabiedrības. Īpaši māmiņu savstarpējās satikšanās, kādas aktuālas ir šeit Latvijā. Tā ir ļoti laba pieredze, ko var gūt no citām mammām. Kad Leiliņai bija divi gadi, man parādījās iekšēja sajūta, ka gribu atgriezties Latvijā. Pietrūka draugu un manu vecāku, kuri šobrīd ikdienā ir liels atbalsts. Viktoram piedāvāja darbu Rīgā un mēs pārcēlāmies uz Kauguriem. Kad bijām Latvijā, aizvedu Leilu pie bērnu neirologa. Darīju to tādēļ, lai iegūtu sev sirdsmieru. Ārsts, apskatot Leilas dokumentus un izmeklējot pašu Leilu, secināja, ka viņai trūkst viena no potēm, kuras veic zīdaiņa vecumā, un šo poti Leilai uztaisīja. Iespējams, ka tā bija tikai sakritība, bet pēc šīs potes Leilai ļoti attīstījās alerģija. 


Kā tā izpaudās?
Leilas deguntiņš bija tik ļoti ciet, ka viņa nespēja paelpot, un arī austiņas bija aizkritušas. Leila ļoti maz runāja un ap divu gadu vecumu runas attīstība apstājās pavisam. Aizdomājos par to, ka viņa dēļ šīs alerģijas nedzird apkārt notiekošo un tādēļ arī pati nerunā. Kad sapratu, ka nekas nemainās, sāku Leilu vest pie dažādiem speciālistiem. Tika veiktas dažādas analīzes. Tas mums visiem bija liels pārdzīvojums. Dēļ zīdainīša vecumā veiktajām daudzām analīzēm Leilas vēnas bija tik ļoti sadurstītas, ka nebija iespējams ņemt analīžu paraugus no vēnām. To nācās darīt no delnu augšpuses un tas ir ļoti sāpīgi. Analīzes uzrādīja apstiprinošu atbildi uz alerģiju pret putekļu ērcīti. Mājās veicām visus nepieciešamos pasākumus, lai atbrīvotos no putekļiem. Pastiprināti piedomājām par to, lai māja būtu tīra un kārtīga. Satraukums ikdienā bija liels, jo bija dienas, kad Leila gulēja savā gultā, un es vairs nedzirdēju viņas elpošanu. Caur degunu viņa to nespēja izdarīt, bet tiklīdz aizvēra muti, Leila sāka smakt. Modināju viņu, mīļoju un teicu, ka viss būs labi. Šādas komplikācijas bija rudenī un pavasarī. Vasaras mums bija visskaistākais laiks. Pēc kāda laika mēs atkal pārcēlāmies uz Īriju. 


Kāpēc atkal devāties prom?
Leilai bija trīs gadi un viņas valoda joprojām neattīstījās. Tā kā mēs ģimenē runājām divās valodās, tad šķita, ka, iespējams, Leilai dominējošā ir angļu valoda. Tas sakrita ar laiku, kad Viktoram darbā negāja tā, ka viņam gribētos. Un mēs atkal aizbraucām. Viņš aizbrauca pirmais, iekārtojās, atrada Leilai bērnudārzu un tad uz Īriju devāmies mēs. Pilsēta bija ļoti līdzīga Cēsīm – tur bija pilsdrupas, parki, upe un mazie veikaliņi. 


Vai aizbraukšana attaisnojās?
Ik dienu uz bērnudārzu devāmies ar kājām. Leilai bija iespēja ceļmalas pļavās redzēt tikko dzimušus jēriņus, baudīt svaigu gaisu un spēlēties ar draugiem bērnudārzā. Bet es pamanīju to, cik ļoti viņai tas viss neinteresēja. Leila bija kļuvusi vērsta uz sevi, draudzēšanās ar citiem viņu neinteresēja. Interesi Leila izrādīja tikai par vecākiem bērniem. Starp viņiem viņa jutās droši. 


Kādas tobrīd bija tavas sajūtas?
Es jutos briesmīgi. Jutos kā slikta un nekam nederīga mamma, kura nespēj saprast sava bērna vajadzības. Leilas tētis man teica, lai meklēju darbu, lai izeju biežāk sabiedrībā. Bet es to negribēju. Man bija depresija. Gribēju atgriezties Latvijā. Sapratu, ka tiklīdz man paliek grūti, es bēgu no problēmām prom. Rezultātā atkal devos uz Latviju. Šoreiz uz palikšanu.  


Atgriezāties Cēsīs?
Kāda man ļoti tuva draudzene piedāvāja mājvietu Auciemā, tas ir ļoti tuvu Cēsīm. Draugi un ģimene mūs gaidīja un atbalstīja. Tas bija stimuls ātrāk atgriezties. Šoreiz mēs ar Leilu braucām pirmās un vēlāk mums pievienojās arī Viktors.


Kādas šajā laikā bija jūsu attiecības ar Viktoru?
Šo gadu laikā, man bija pazudušas jūtas pret savu vīrieti. To jutu jau kādu laiku un par savām sajūtām centos ar viņu runāt. Kādā brīdī sapratu, ka esam kopā tikai Leilas dēļ. Viņš ir lielisks un mīlošs tētis Leilai, bet attiecības starp mums kā vīram ar sievu  bija beigušās. Kad viņš atbrauca uz Latviju, pieņēmām lēmumu šķirties.

Man ļoti ilgu laiku negribējās kārtot invaliditātes dokumentus Leilai. Ticu tam, cik ļoti vārda spēks ietekmē bērna dzīvi. Bet nu esmu sapratusi, ka, ja bērnam ir invaliditāte, tad bērns ātrāk tiek pie speciālistiem. 

Kā turpinājās Leilas attīstība?
Viņa pavisam pārstāja runāt un neizrādīja nekādas emocijas. Fiziski bija man līdzās, bet emocionāli viņas nebija. Mums bija jauka māja, kurā dzīvot, bija savs dārzs un pagalms, kur dzīvoties. Teicu Leilai, lai viņa iet ārā spēlēties. Bet viņa no ārpasaules baidījās, bija pieķērusies man klāt un nelaida mani vaļā. Tad sāku Leilu vest uz smilšu terapijas nodarbībām. Sākās Leilas uzziedēšanas laiks, kad no viņas varēju dzirdēt pa vienam vien jaunam vārdam. Tie mums bija lieli svētki. Pēc laika Leila pat sāka likt kopā divus vārdus, bet tad man vēl nebija ne jausmas, ka Leilai ir autiskā spektra traucējumi. 


Kurā brīdī sākāt domāt par diagnozi – autisms?
Smilšu terapeite Leilai veica kognitīvo spēju testu. Viņa pastāstīja, kādas ir Leilas stiprās un vājās puses, ieteica apmeklēt vēl citus speciālistus. Šajā laikā mana uzticības persona bija kāda mana draudze un viņa man ieteica palasīt par autismu. Es lasīju un šķita, ka lasu par savu Leilu. Nejutos nobijusies, bet drīzāk manī aktivizējās tāds kā iekšējais dzinulis. Beidzot bija kaut kas, kam pieķerties, lai uzzinātu, kas kaiš manai meitai un kā varu viņai palīdzēt. Tad uzzināju par ADOS testu. Tas ir speciāls tests autisma diagnozes noteikšanai. Biju pārliecināta, ka tas diagnozi apstiprinās, bet tā nenotika. Mums pateica, ka Leilai nav autiskais spektrs.


Vai šiem testa rezultātiem ticēji?
Lai arī Leila mācēja pateikt dažus vārdus, tas tik un tā sešus gadus vecam bērnam bija par maz. Un, lai arī viņa spēja atbildēt uz jautājumiem, šīs atbildes nebija kontekstā ar jautājumiem. Izsakot savu domu, Leila citēja multfilmas tekstus. Viņa gluži vienkārši atkārtoja dzirdēto tekstu, nevis gribēja ar to kaut ko pateikt. Speciālisti uzskatīja, ka Leilai ir valodas grūtības, jo ģimenē runā divās valodās. 


Vai šajā laikā Leila apmeklēja bērnudārzu?
Jā, Auciemā ir lielisks bērnudārzs, uz kuru Leila katru dienu gāja. Arī es pati tur sāku strādāt par pirmsskolas pedagogu. Nodarbību laikā Leila nevienam netraucēja, viņa darīja savas lietas un neiesaistījās kopējās aktivitātēs. Viņai patika tikai dažas mantas, un ar tām viņa spēlējās. Runājot par laikapstākļiem, dabu vai citām lietām, viņa neiesaistījās. Tas mani, protams, uztrauca. Kolēģi  mierināja sakot, ka ir labi tas, ka Leila vismaz atradās ar mums vienā telpā. Pārceļoties uz Cēsīm, meitiņa sāka apmeklēt logopēdisko bērnudārzu. Tur bērni tiek vesti uz baseinu, notiek fizioterapijas un logopēda nodarbības. Situācija uzlabojās, bet vairāki mums tuvi cilvēki mudināja veikt testu vēlreiz. Tad dzirdēju reklāmu par autisma kabinetu un uz to devāmies.


Kā jums tur gāja?
Mūs uzklausīja un iedeva speciālistes Zandas Šteinbergas vizītkarti. Viņa mūs pieņēma un veica testu. Tiklīdz Leila ienāca kabinetā, speciāliste mācēja pastāstīt visu par Leilas prasmēm un to, kas sagādā grūtības. Viņa kā cilvēks no malas, pievērsa manu uzmanību tādām Leilas darbībām, pie kurām es biju jau pieradusi. Leilai tika uzstādīta autiskā spektra traucējumu diagnoze un speciāliste norādīja uz lietām, kurām mums turpmāk jāpievērš uzmanība.

Kāda šobrīd ir jūsu ikdiena?
Es strādāju par skolotāju, bet daru to dažas dienas nedēļā. Šajā skolā mācās arī Leila. Man ir hobijs – šūt pirts apģērbu, to daru Cēsu koprades mājā. Pilnu slodzi nevaru strādāt, jo lielākā dienas daļa tomēr tiek pavadīta kopā ar Leilu. Viņa ir ļoti apzinīga un es redzu, ka ar katru dienu viņas attīstībā notiek progress.  

Kā Leilai iet skolā?
Kad Leila uzsāka skolas gaitas, es noorganizēju kopīgu tikšanos ar visiem tiem pedagogiem, kuri strādās ar Leilu. Informēju skolotājus par lietām, kurām jāpievērš uzmanība. Manuprāt, pedagogiem tas ļoti atvieglo ikdienu. Galu galā tas tiek darīts bērna labā. Leilas klases biedri apķer Leilu un sauc viņu līdzi, visi ir ļoti draudzīgi un saprotoši. Ļoti uzmana viņu. To nemudina darīt pieaugušie, bet iniciatīvu izrāda paši bērni, par ko es esmu ļoti priecīga. Leilai ir piesaistīts arī pedagoga palīgs, kurš palīdz dažos no mācību priekšmetiem un pārbaudes darbu laikā.


Kāpēc izvēlējies laist Leilu mācīties parastā skolā un parastā klase, nevis, piemēram, specializētā skolā, kur vienā klasē būtu bērni ar dažādām grūtībām?
Ir bērni, kuriem autiskais spektrs izpaužas vairāk, bet citiem – mazāk. Jebkurā gadījumā, es esmu par to, ka bērni ar dažādām grūtībām mācās vispārizglītojošā skolā un iekļaujas sabiedrībā.


Kas jums ikdienā sagādā vislielākās grūtības?
Pie visa var pierast. Tikai tā emocionālā puse ir tā, kuru dažkārt nevaram kontrolēt. Leila bieži ir atkarīga no citiem, viņai ir nepieciešama palīdzība, lai veiktu dažādus ikdienas pienākumus. Skumstu domājot par to, kāda būtu viņas dzīve, ja es nebūtu blakus? Un galu galā, mūžīgi blakus es nebūšu. Tāpēc man šodien ir jādara viss, lai manas meitas nākotne būtu pēc iespējas vieglāka. 


Kam šobrīd Leilas ikdienā jāpievērš lielākā uzmanība?
Viņai ir svarīgi savlaicīgi zināt savu dienas ritmu. Leila ir sākusi dejot deju grupā. Tas man bija liels pārdzīvojums, jo domāju par to, kā citi bērni Leilu pieņems. Bet, skatoties pirmo koncertu, jutos lepna un priecīga. Viņa dejoja kopā ar citiem bērniem. To redzēt bija neizsakāma laime. Bija tāds gadījums - Leilas deju kolektīvs gatavojās koncertam un deju nometnes ietvaros pēdējais mēģinājums pirms koncerta notika ilgāk. Es to Leilai aizmirsu pateikt. Viņa bija mēģinājumā un brīdī, kad sākās pārtraukums, viņa domāja, ka mēģinājums ir beidzies. Es nebiju viņai aizgājusi pakaļ. Mierīgi strādāju savā darbā un pēkšņi redzu, ka iekšā pa durvīm ienāk Leila. Protams, biju šokā. Bet, ja vien jūs zinātu, cik priecīga biju, kad sapratu, ka Leila pati prot veikt šo ceļu pie manis!

 

Kāds ir Jūsu novērojums - kāda kopumā ir sabiedrības attieksme pret bērniem ar autiskā spektra traucējumiem?
Mēs dzīvojam lieliskā vidē un cilvēki, kuri ir ļoti saprotoši. Protams, ikdienā gadās situācijas, kad nākas sastapties arī ar neiecietīgākiem cilvēkiem, bet domāju, ka tas ir dēļ nezināšanas. Ne visi zina, kā ir jārunā ar bērnu, kuram ir autiskais spektrs; kā ir jākomunicē; kam jāpievērš uzmanība. Piemēram, lai Leila atbildētu uz jautājumu, ir nepieciešams vispirms nodibināt ar viņu acu kontaktu.

Kas šajā veselības nozares jomā šobrīd Latvijā būtu neatliekami risināmie jautājumi?
Latvijā ir liels speciālistu trūkums. Ja Leilai pie speciālista rindā ir jāgaida trīs gadus, tad tas nav īsti normālu. Pirms man piedzima Leila, es Amerikā strādāju par auklīti. Ģimenē, kurā strādāju, auga bērns ar Dauna sindromu. Šis puika apmeklēja vispārizglītojošu skolu un es tiku aicināta uz skolu uz pārrunām ar psihologu. Tik ļoti tur visam tiek pievērsta uzmanība! Latvijā vecākiem pašiem ir ļoti daudz jālasa un pašiem jāiegūst informācija par aktuālajām lietām. Man ļoti ilgu laiku negribējās kārtot invaliditātes dokumentus Leilai. Ticu tam, cik ļoti vārda spēks ietekmē bērna dzīvi. Bet nu esmu sapratusi, ka, ja bērnam ir invaliditāte, tad bērns ātrāk tiek pie speciālistiem. 

Vai esi domājusi par iespējamajiem Leilas diagnozes iemesliem?
Jā, protams, esmu domājusi par to, kāpēc Leila ir ienākusi manā dzīvē tāda, kāda viņa ir. Domāju, ka iemesls ir smagās dzemdības un arī tas, ka ilgu laiku biju pazudusi kā mamma. Iespējams, ja es būtu jutusies citādāk, tad ātrāk būtu atklājuši šo diagnozi un mēs ātrāk būtu Leiliņai varējuši sākt palīdzēt. Tomēr zinu, ka viss mūsu dzīvē notiek ar iemeslu. Viņa deva man iespēju kļūt par mammu un tas ir ļoti skaisti. Viņas pasaules uztveršana ir tik dzidra un tīra, to viņa māca arī man. Tāpat Leila man māca strukturēt mūsu ikdienu. Protams, māca arī pacietību. Cilvēki ir dažādi un tas ir jāpieņem.
 

Kā tu šobrīd jūties?
Mani ļoti ietekmē gadalaiki. Pavasaris un vasara ir tas laiks, kad jūtos vislabāk, vispriecīgāk. Protams, joprojām ik pa laikam saskumstu, kad redzu, kā Leila atšķiras no citiem bērniem. Es domāju par to, kāda būs viņas nākotne, un gribu, lai viņai dzīvē viss izdodas. 


Kāda šobrīd ir Leilas tēta loma jūsu ikdienā? 
Atceros, ka nezināju, kā meitai pateikt par šķiršanos. Bet viņa šo situāciju pieņēma ļoti labi. Leila zina, ka tētis viņu ļoti mīl. Šobrīd jau Viktoram ir vēl viena meitiņa. Leilai ir pusmāsa un viņa par to ļoti priecājas. Viktors šobrīd dzīvo Latvijā, ir apguvis latviešu valodā un viņi ar Leilu sarunājas latviski. Viņi sazvanās, šad un tad tētis atbrauc arī pie Leilas ciemos, arī viņa labprāt ciemojas pie tēta. Es Viktoru informēju par visu, kas notiek, un mēs dzīvojam draudzīgi. 

Vai esi domājusi par to, cik viegli vai grūti pēc šādas pieredzes būtu saņemties vēl kādam bērnam? 
Esmu par to domājusi un es ļoti gribu vēl kādu bērniņu. Bet šī apziņa ir radusies tikai pēdējo divu gadu laikā, kad sāku redzēt uzlabojumus Leilas ikdienā. 
 




3 Pievienot komentāru

Saistītie raksti

Kategorijas