Bērns, kurš nedrīkst sasisties jeb Četrgadnieka dzīve ar hemofiliju

Katram bērna kritienam spilventiņu apakšā nenoliksi – noteikti ir dzirdēts šāds teiciens. Taču Annas (vārds ir mainīts) ikdiena ir uzmanīt katru sava dēla kustību un, ja vajadzīgs, arī viņu ķert. Jo bērnam ir retā slimība – hemofilija, turklāt smagā formā. Hemofilija ir diagnoze uz mūžu – iedzimta asins slimība, kurai ir raksturīga zema asins sarecēšana.

FOTO: Mammamuntetiem.lv

Šis ir stāsts par puisēnu, kuram divus mēnešus pēc piedzimšanas tika konstatēta hemofilija smagā formā. Bet vēl vairāk šis ir stāsts par viņa mammu. Aleksandrs piedzima pirms 4,5 gadiem, un nu jau vairāk nekā četrus gadus Anna ir ne tikai mamma, bet arī sava dēla dzīves menedžere.

“Ir bijis arī laiks, kad ģimenes mājoklis ir izklāts spilveniem, lai tikai dēls nesasistos,” sarunā ar “Mammamuntetiem.lv” atklāj mamma Anna. Pirmajā dzīves gadā dēls valkāja speciālu cepurīti, kas pasargāja galvu no sasitumiem, bet nu četras reizes nedēļā Anna iešļircina dēlam īpašas zāles. Tas nav vecāku iegribu vai īpatnību dēļ, bet gan Aleksandra (vārds ir mainīts) diagnozes dēļ. Hemofilija smagā formā.

 

Kas ir hemofilija, un kā tā izpaužas

Iedomājies – tu maigi satver zīdaiņa roku, lai nogrieztu nadziņus, bet nākamajā dienā uz rokas izveidojas pampums. Nē, ne jau neliels piepampums. Milzīgs “čupa čupa” izmēra bumbulis, kas ieņem tumšu, zilu nokrāsu. Un tas viss no tā, ka tu pieturēji mazo aiz rokas. Maigi, bet tieši šim bērniņam par stingru.

Hemofilija ir iedzimta asins slimība, kurai ir raksturīga zema asins sarecēšana. “Es dēlam skaidroju – tev asinīs nav līmes, kas tās satur kopā,” vienkāršoti stāsta Anna, kā viņa četrgadniekam skaidro asinsreces faktora neesamību viņa asinīs. Aleksandram slimības forma ir smaga. Tas nozīmē, ka jebkurš kritiens, trauma, sasitums var izraisīt nekontrolējamu asins izplūdumu. Teorētiski šādi asins izplūdumi var notikt arī spontāni. Galvenā problēma hemofilijas slimniekiem ir iekšējās asiņošanas drauds – pārsvarā muskuļos un locītavās, bet tas var notikt jebkur – galvā, iekšējos orgānos.

Šis ir stāsts par puisēnu, kuram divus mēnešus pēc piedzimšanas tika konstatēta hemofilija smagā formā. Bet vēl vairāk šis ir stāsts par viņa mammu. Aleksandrs piedzima pirms 4,5 gadiem, un nu jau vairāk nekā četrus gadus Anna ir ne tikai mamma, bet arī sava dēla dzīves menedžere – rūpējas, lai mājās vienmēr būtu nepieciešamie medikamenti (Covid-19 dēļ arī zāļu piegādes var tikt traucētas un aizkavētas), dažādās Amerikas hemofilijas atbalsta grupās aktīvi interesējas par jaunākajām ārstēšanas iespējām. Nu arī četras reizes nedēļā veic medikamentu ievadi dēlam caur porta sistēmu. Medikamenti Aleksandram nepieciešami, lai asinīs paceltu asinsreces faktora līmeni un mazinātu asiņošanas risku. “Katra špricēšana aizņem 15 minūtes. Rītos, kad man ir jāinjicē zāles, es ceļos sešos, pati sagatavojos dienai un tad ceļu dēlu. Vīrs man palīdz ar medikamentu sagatavošanu, dēla pieturēšanu, bet špricēšanu veicu es. Lai gan daru to jau vairāk nekā divus gadus, katru reizi pirms tās man ir ļoti jāsaņemas. Ja nu neizdodas? Nav tā, ka tas ir vienkārši. Ja neizdodas, mums ir jābrauc uz Bērnu klīnisko universitātes slimnīcu, lai tur veiktu medikamentu ievadi. Tas nozīmē – visa diena pagalam. Mēs dzīvojam Siguldā,” realitāti ieskicē Anna.

 

 

Tāda tolaik bija ģimenes ikdiena – viss mājoklis izklāts paklājiem un spilveniem, lai mazais nesasistos. Foto no privātā arhīva.

 

Katra špricēšana aizņem 15 minūtes. Rītos, kad man ir jāinjicē zāles, es ceļos sešos, pati sagatavojos dienai un tad ceļu dēlu.

 

 

Sarunājoties ar Annu, kļūst skaidrs – tāds jēdziens kā laiks sev sievietei neeksistē. Sarunas laikā uz galda stāv viņas telefons, bet acis ik pa laikam ieskatās rokas pulkstenī. “Es nopirku sev viedpulksteni. Ne tāpēc, ka tas ir ļoti moderni. Darba laikā es telefonu nevaru lietot, bet man kuru katru brīdi var zvanīt Aleksandra audzinātāja un man ir jābūt gatavai doties uz dārziņu jebkurā laikā.” Asaras sievietes acīs sariešas ik reizi, kad viņa stāsta ko vairāk par dēlu – kā viņš piedzima, kā viņam tika atklāta nopietnā diagnoze. Sākumā sieviete nav pat zinājusi, kas ir šī slimība. Kad daktere, mammai ar dēlu jau esot slimnīcā, paziņojusi šo diagnozi, Anna nav varējusi atcerēties slimības nosaukumu, lai vēlāk vakarā pameklētu internetā kaut ko vairāk par to.

 

“Mammamuntetiem.lv” aicināja uz sarunu Annu, lai sniegtu ieskatu to ģimeņu dzīvēs, kurās aug bērni ar retām slimībām.

 

Kad un kā uzzinājāt par šo diagnozi dēlam?
Es vienmēr raudāšu, kad par to runāšu… Tās atmiņas ir tik spilgtas, bet tik labi noglabātas, un, kad tās ir jāņem ārā… ir drausmīgi grūti! Kad mazais piedzima, viss bija normāli. Kādu rītu, kad dēlam bija apmēram divi ar pusi mēneši, es pamanīju, ka viņam ir piepampusi plauksta. Bumbulis uz tās ar laiku tikai auga un auga, un sasniedza “čupa čupa” konfektes izmēru. Sazinājos ar ģimenes ārsti, un viņa uzreiz centās atrast iemeslu – varbūt kāds knislis iekodis vai mazais ir kaut kur atsities? Tā kā nekas tāds nenāca prātā, ģimenes ārste ieteica braukt uz slimnīcu. Tas bija brīvdienas rīts, tāpēc tur nekas raiti nenotika. Ilgāku laiku man nācās atbildēt uz ārstu jautājumiem par to, vai esmu nometusi bērnu, saspiedusi vai kā citādi sasitusi viņa roku. Visu laiku domās gāju cauri pēdējai diennaktij, taču nekas nenāca prātā. Vienīgais, ko beigās apjautu, ka es iepriekšējā dienā bērnam biju griezusi nagus un turējusi viņa plaukstu tajā vietā, kur tagad ir bumbulis. Paralēli slimnīcā mazajam bija paņemtas analīzes, bet bumbulis uz rokas kļuva zils, roka piepampa, un Aleksandrs vairs negribēja kustināt to… Visi tikai nāca un prasīja, vai esmu sasitusi bērnu, kamēr kāda ārste izteica minējumu par hemofiliju. Es pirmo reizi dzirdēju tādu vārdu! Pēc tam arī šī diagnoze tika apstiprināta, un mēs nonācām hematoonkoloģijas nodaļā, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas 10. nodaļā.

 

Dzīve ar mūžīgiem zilumiem – Aleksandra ikdiena jau no mazotnes. Foto no privātā arhīva.

 

Vai ir skaidrs, no kurienes Aleksandram ir šī slimība?
Ģenētiskās analīzes Aleksandram ir apstiprinājušas hemofiliju A smagā formā. Ne manas, ne vīra ģimenes vēsturē nekā tāda līdz šim nav. Arī es esmu nodevusi ģenētiskās analīzes, bet atbilde jāgaida ļoti ilgi, tās vēl nav. Šī slimība skar tikai vīriešus, zēnus, bet sievietes un meitenes ir tās nēsātājas. Aleksandra ģenētikas analīzēs atklājās, ka vienai viņa X hromosomai nav puskājiņas. Meklējot tam iemeslus, esam konsultējušies ar daudziem ārstiem. Slimība ir ģenētiska, bet izsekot, no kurienes tieši tā radusies, nav viegli. Esmu ļoti daudz runājusi ar speciālistiem un nonākusi pie slēdziena, ka patoloģiju iespējamība ir ļoti liela un tās iemeslu mēs nevaram noteikt precīzi – iespējams, man olnīcās vai vīram spermatozoīdos ir kāda patoloģija... Protams, ka man ir vainas sajūta, ka es taču varēju rūpīgāk pārbaudīties, pirms paliku stāvoklī. Mums pagāja divi gadi, līdz pieteicās Aleksandrs. Varbūt tāpēc tā?

 

Kādu rītu, kad dēlam bija apmēram divi ar pusi mēneši, es pamanīju, ka viņam ir piepampusi plauksta. Bumbulis uz tās ar laiku tikai auga un auga, un sasniedza “čupa čupa” konfektes izmēru.

 

Kāda bija jūsu ģimenes turpmākā dzīve pēc diagnozes uzzināšanas?
Kad sāku apjaust, kas ir šī diagnoze, man ļoti pietrūka praktiskas informācijas par to, ko tas nozīmē. Es jautāju ārstiem – vai mans bērns varēs braukt ar riteni? Vai varēs iet dārziņā? Atbildes uz šiem jautājumiem no ārstiem bija nenoteiktas: “Laiks rādīs, mēs nezinām.” Neziņu bija ļoti grūti izturēt. Es meklēju informāciju, bet latviešu valodā tādas bija ļoti maz. Ja es 2016. gadā par hemofiliju būtu zinājusi to, ko tagad... Tad es būtu pavisam cits cilvēks. Amerikāņiem ir ļoti daudz lapu, kur vecāki dalās savā pieredzē.
Slimnīcā Aleksandram laida zāles, un visiem bija cerība, ka šis pampums uz rokas ir kādu ārēju apstākļu – sasituma, saspieduma – izraisīts. Smago hemofilijas slimniekiem ir iespējams, ka asins izplūdumi sākas spontāni – vienkārši sākas… Piemēram, pēkšņi notiek asinsizplūdums galvā, muskuļos, aknās... Jebkur! Tāpēc ārsti ļoti cerēja, ka esmu to roku saspiedusi, jo, ja tik mazam bērnam tāds asins izplūdums notiek spontāni, tas ir briesmīgi. 
Desmit dienas mēs bijām slimnīcā, dēlam laida zāles, kas palīdzēja tikt galā ar asins izplūdumu. Esot slimnīcā, biju izlasījusi visus materiālus un jau uzdevu ārstiem neskaitāmus jautājumus. Man jāsaka liels paldies visiem ārstiem, bet jo īpaši dakterei M. Grūtupai. Pēc desmit dienām mūs palaida mājās. Turpmākā dzīve līdz Aleksandra gada vecumam mums bija tāda: ja kaut kas dēlam notiek – ir kāds sasitums, kritiens vai parādās kāds pampums –, mums uzreiz jābrauc uz slimnīcu šļircēt zāles.

 

Ko tas praktiski nozīmēja – kāds bija jūsu pirmais dzīves gads?
Slimnīcā jutos droši, bet mājās sākās šausmas! Man visu laiku viņš bija jāuzmana. Es visu laiku bērnu skenēju – vai ir kādi zilumi, pampumi, vai kāda locītava pēkšņi nav kļuvusi resna? Tagad jau spēju paredzēt visas vietas, kur bērni var sasisties. Praktiski tas nozīmēja, ka es nevarēju dēlu atstāt bez uzraudzības nemaz. Mums bija jāpārveido dzīvoklis. Viss tika pielāgots Aleksandram, lai viņš nekur nevarētu sasisties. Grīdas izklājām ar pužļu paklājiņiem, segām, visur bija spilveni, lai viss ir mīksts. Gultiņu notinām ar polsteriem, kas gatavoti no peldēšanas inventāra. Bet es taču atkal biju salasījusies, ka bērna attīstībai ir vajadzīgas koka mantiņas! Kā Aleksandrs ar tādām varētu paspēlēties? Nekā! Ar tādām viņš sevi tikai varētu savainot, bet neviens bērns ar mīkstām mantām taču nespēlējas! Tad es atradu plastmasas klucīšus, vieglas mantiņas, trauciņus, groziņus. Kad bērns kļuva kustīgāks, viņam vajadzēja speciālus elkoņu un ceļu sargus un cepurīti, lai katra kustība neizraisītu traumu.

 

Arī rotaļlietas bija jāmeklē īpašas – tādas, ar kurām mazais nevar sevi savainot. Foto no privātā arhīva.

 

Vai Aleksandrs nepretojās šādam apģērbam?
Es visu laiku ar viņu runāju, un viņš saprata, ka tas vienkārši ir jāvelk. Nebija variantu. Rāpošanas posms bija vistrakākais. Tas nav tā, ka mamma noliek bērnu uz grīdas, viņš spēlējas, bet mamma dzer kafiju. Man visu laiku bija jāsēž klāt. Burtiski. Es tupēju viņam blakus. Viņš rāpo, es rāpoju līdzi. Viņš krīt, es ķeru. Viņš sāk staigāt, es visur staigāju līdzi. Taču, kad bērns sāk staigāt, viņš krīt uz dibena. Bet dibens ir muskulis, ko var traumēt! Tad ar šuvēju domājām, kādus polsterus iešūt Aleksandra biksēs. Tomēr, par spīti visiem drošības pasākumiem, protams, visneparedzamākajā vietā viņš savainojās, un mums atkal bija jābrauc uz Rīgu injicēt zāles. Piemēram, mums bija kaķis. Pusdesmitos vakarā viņš skrien mazajam garām un ieskrāpē – mums jābrauc uz Rīgu. Pussešos no rīta bijām mājā.

 

Viss tika pielāgots Aleksandram, lai viņš nekur nevarētu sasisties. Grīdas izklājām ar pužļu paklājiņiem, segām, visur bija spilveni, lai viss ir mīksts.

 

Cik daudz reižu pirmā gada laikā jums nācās braukt uz slimnīcu ievadīt zāles?
Laikam kādas četras vai piecas reizes pa gadu mums nācās braukt šļircēt zāles. Un tas viss [tik maz – red.], tikai pateicoties man (smejas).

 

Vai slimnīcā neredzēja dēla slimības vēsturi?
Slimības vēsturi redz, bet tāpat tas nav ātri! Un ir jau jāiešpricē. Tās zāles var laist tikai vēnā. Bet zīdainim dabūt vēnas ir… (nopūšas). Parasti trāpa tikai kādā astotajā reizē. Un ko tas prasa no bērna! Reizēm procedūra paņēma divas stundas. Bērns raud, es turos, runāju ar bērnu... Man parasti atļāva palikt blakus, kad viņam ievadīja medikamentus. Tikai tad, kad zāles ir ielaistas, mēs varam braukt mājās. Tā mēs arī dzīvojām to pirmo gadu. Kā kas, tā uz slimnīcu. Taču bija gadījums, kad pēc kādas no špricēšanas reizēm nolēmu ar dēlu aizbraukt uz laukiem. Apmēram 150 kilometru attālumā no Rīgas pamanīju, ka dēlam uzpampst roka tajā vietā, kur injekcijas laikā viņu medmāsa bija turējusi. Tikko bijām izcietuši vienu špricēšanos! Man zāles bija līdzi, bez tām es nekur nevaru doties, tāpēc izsaucu ātro palīdzību ar domu, ka viņi varēs ievadīt zāles un mums nebūs jābrauc uz Rīgu. Viņi atbrauca, nobrīnījās un teica, ka man pašai vajadzētu zāles iešļircināt. Es norādīju, ka to nemāku un bērns ir mazs! Tad saņēmu ieteikumu pašai braukt ar bērnu uz Rīgas slimnīcu… Es iebildu, ka es taču nevaru zināt, kā viņam šis pampums attīstīsies! Varbūt pēkšņi tur iekšā viss eksplodēs! Man vajadzēja medicīnisku palīdzību. Diezgan nepatīkams bija komentārs no darbinieku puses – vai tad ātrā palīdzība ir kāds taksis?! Taču mana vienīgā doma bija, ka man bērnam vajag ielaist zāles un, ja mēs braucam ar ātrajiem, tas ir gan drošāk, gan ātrāk! Jo ātrāk dēlam tiks ievadītas zāles, jo ātrāk tas viss sadzīs. Beigu beigās ātrā palīdzība mūs aizveda uz slimnīcu, kur puikam palīdzēja.

 

Un tad bija tie komentāri: “Bērnam ir jāsasitas! Taču atļauj, lai sasitas! Ko tu viņu tur visu laiku vaktē?!”

 

Kas bez visa šī, ko tu stāsti, bija visgrūtākais šajā laikā?
Droši vien nevar izcelt vienu lietu… Es negāju uz māmiņu skolām, jo mani tur nesaprastu. Tur notiek aktivitātes, kas nebija piemērotas mums. Kad aizgājām uz bērnu laukumu, es visu laiku gāju dēlam blakus, ķēru viņu, uzmanīju. Un tad bija tie komentāri: “Bērnam ir jāsasitas! Taču atļauj, lai sasitas! Ko tu viņu tur visu laiku vaktē?!” Uz šiem komentāriem es neko neteicu – es taču neiešu skaidrot, ka manam bērnam ir hemofilija. Cilvēkiem tas neko neizteiks. Tā slimība man iemācīja nevienam neko neprasīt. Taču citās situācijās bija otra veida komentāri: “Ai, kur tad tu tādus zilumus dabūji? Mamma tevi laikam nepieskata!”. Ja jūs zinātu, kā es viņu pieskatu!

 

Kā jūsu dzīve ritēja pēc Aleksandra gada vecuma?
Kad dēlam palika gads, mums divas reizes nedēļā – katru otrdienu un ceturtdienu – bija jābrauc uz slimnīcu saņemt zāles. Mēs no rīta ieradāmies un gaidījām, kad iešpricēs. Parasti ap četriem pēcpusdienā varējām braukt prom. Katru reizi es viņam stāstīju, ka dakteri mums palīdzēs. Protams, viņš raudāja un pretojās, bet es nekad viņu nebaidīju ar ārstiem. Nu jau tas ir arī viņam iegājies, viņš zina, ka dakteri palīdz.
Aleksandram ir arī sirds kaite, kam bija nepieciešama operācija. Tās laikā viņam varēja ielikt arī portu – sistēmu, kas atvieglotu zāļu saņemšanu, un turpmāk to varētu darīt es pati. Protams, es biju tikai par to. Aleksandram bija gads un septiņi mēneši, kad viņam zāļu ievadīšanu varēju sākt veikt es pati un mums vairs nevajadzēja katru nedēļu braukt uz slimnīcu. Tagad špricēšana mums mājās ir četras reizes nedēļā, un tas ir kā zobus tīrīt – bez variantiem. Protams, ja kaut kas notiek, dēls savainojas, nokrīt un sasitas, jāšpricē pēc nepieciešamības. Zālēm, adatām un citiem piederumiem vienmēr jābūt darba kārtībā.

 

Kā tu izvērtē, kad ir nepieciešama papildu zāļu deva?
Es mācos! Zvanu un konsultējos ar ārstu. Tagad jau man acs ir uztrenēta, reizēm pietiek ar aukstuma pielikšanu, taču jāņem vērā, ka katra trauma locītavās var mazināt apasiņošanu šajā vietā. Tas atkal palielina risku tam, ka nākotnē var būt nepieciešama operācija savainotajām saitēm vai locītavām.

 

Kāda šobrīd ir Aleksandra dzīve?
No divu gadu vecuma dēls iet parastā dārziņā. Man vispirms bija jāizglīto audzinātājas un medmāsa, kā uzmanīt Aleksandru. Dārziņā zāles turēt nav vērts, tāpēc man visu laiku jābūt gatavībā reaģēt, ja kaut kas notiek. Hemofilijas slimniekiem ir ļoti svarīgi būt fiziski spēcīgiem. Lai dēla muskuļi un locītavas būtu uztrenētas, no pieciem mēnešiem vedu mazo peldēt. Mana vēlēšanās ir izdarīt visu, ko varu un vēl vairāk, lai viņš man pēc tam nevarētu pārmest, ka es neko neesmu darījusi viņa veselības labā. Man liekas, ka es jau tagad visu esmu izdarījusi un vēl turpinu darīt. Viņš, protams, ir nedaudz izlutināts, viņam ir ļoti daudz mantu un pēc katras šprices viņš saņem šokolādes maizi, bet es nevaru sev to pārmest… Tāpēc būtu labi, ja ģimenē būtu vēl kāds bērns.

 

Nu Aleksandrs ne tikai brauc ar riteni, bet arī slēpo, peld un dara daudz ko citu. Foto no privātā arhīva.

 

Kāda Aleksandram iezīmējas nākotne? Vai jums ir skaidrs, ko dēls drīkstēs, ko ne?
Zāles ir tas, uz kā turas dēla veselība, taču zāļu ievadīšana caur portu nebūs mūžīga. Tāpēc es mācos laist zāles vēnā, bet man vēl nesanāk. Ar laiku Aleksandram pašam būs jāiemācās sev injicēt. Šobrīd to varu izdarīt tikai es, tāpēc smejos, ka nomirt nedrīkstu. Bet mana vīzija par dēla nākotni ir, ka viņš būs ļoti sportisks. Tas ir ļoti svarīgi. Bet profesionālais sports noteikti nebūs viņa nākotne.
Lai stiprinātu dēla veselību, mēs ik dienu dodamies pastaigās. Ejam daudz, kilometriem. Šodien viņš dosies mācīties slēpot. Šī slimība ir ar milzīgu ironijas devu – hemofilijas slimniekiem rūpīgi jāizvēlas fiziskās aktivitātes un jāizvērtē, kas ir bīstami, bet kas ne, taču tajā pašā laikā fiziskā slodze viņiem ir tik ļoti nepieciešama. Nelec, neskrien, esi uzmanīgs – šie norādījumi jau mums ir ierasti.

 

Tu esi daudz izdarījusi sava bērna labā. Kā tu atpūties?
Kad Aleksandrs bija mazs, vīrs daudz strādāja – septiņos no rīta aizgāja, septiņos vakarā atnāca. Omes mums dzīvo tālu, draugi citās pilsētās. Man nebija neviena. Citreiz bija tā, ka stūmu ratiņus un meklēju ielas, kur ir mazāk cilvēku, un raudāju. Es vienkārši raudāju. Nevarēju aiziet pie psihologa, man tam nebija laika! Ja pateicu, lai kāds paņem bērnu rokās, bet pretim saņēmu atbildi: “Man bail!”, tas man bija kā duncis mugurā. Es viņu nevarēju nevienam atstāt. Kad kādam stāstīju, kā man ir jāšpricē savam bērnam, bet saņēmu komentāru: “Fui, es tā nevarētu!”, es ļoti sadusmojos. Vai tad es izvēlos špricēt savam bērnam?! Neviens to neizvēlētos. Man ir stipri jādomā, kad mēs varam kaut kur braukt, un tas jāpakārto Aleksandra zāļu injicēšanas grafikam. Jārēķina, vai viņam asinīs ir pietiekams faktora daudzums, lai viņš varētu, piemēram, kaut kur rāpties. Man visu laiku ir jābūt gatavībā. Kad viņš bija mazāks un gulēja dārzā, arī tad nevarēju atpūsties. Man bija jāuzmana, vai viņam kāds knislis neiekož, kas arī var izraisīt pasliktinājumu. Es nezinu, ko sev varu atļauties… Varbūt pie manikīra kādreiz aizskrēju, kad to vēl varēja. Bet tā – es gāju un raudāju. Citreiz bija dienas, kad meklēju uz ielas kādu cilvēku, kam varētu to visu izstāstīt… Skatījos un domāju – vai šī sieviete varētu mani uzklausīt? Vienkārši gribējās kādam izstāstīt. Kad sarakstos ar kādu draudzeni, tas nav tas… Grūti arī, ka Latvijā es nebiju atradusi kādu mammu, kam ir bērns ar tik smagu hemofiliju un ar kuru varētu dalīties. 
Iepriekš, kad bija pavasaris, gāju no rītiem skriet. No rītiem varēju iet skriet tāpēc, ka zināju, ka tad bērns guļ un viņam viss ir kārtībā. Uznāk jau tie brīži, kad domāju: “Kāpēc man tas viss?”. Paraudu, un dzīvojam tālāk. Es nemāku sev veltīt laiku. Reiz ar savu tēti aizbraucu ceļojumā uz Vāciju, bet man tas bija murgs. Visu laiku zvanīju vīram un prasīju, vai viss ir kārtībā. Es it kā aizbraucu atpūsties, bet nemitīgi uztraucos.

 

Vai varētu teikt, ka tagad jūsu dzīve ir iegājusi mierīgākā gultnē – pati esi atgriezusies darbā, bērns iet dārziņā?
Mums ir zāles, ko apmaksā valsts, daudzmaz zināms plāns nākotnei, tomēr arī tagad atslābt nevaru. Piemēram, ja citi var atstāt bērnus spēlējamies savā nodabā smilšu kastē, es nekad tā nedaru, vienmēr esmu tuvumā, jo nevaru paredzēt, kas varētu notikt. Ar bērniem taču ir tā – te viņš ir smilšu kastē, bet te ir uzkāpis uz šķūnīša jumta! Pēc dzemdībām man ir ļoti izteikts pašsaglabāšanās instinkts. Es vairs nebraucu uz kalniem, nekur nerāpjos. Kopš dzemdībām vairs nevaru uzkāpt pat skatu tornī. Kas parūpēsies par dēlu, kas viņam iešpricēs, ja ar mani kas notiks? Lai arī mazais iet dārziņā, atslābt varu tikai no pulksten vieniem – tad viņš iet gulēt un viņam viss ir kārtībā. Nav tā, ka tas uztraukums pāriet. Piemēram, ja mēs braucam divatā ar vīru mašīnā, es uztraucos – ja nu mēs iekļūstam avārijā, kas parūpēsies par Aleksandru?! Esmu novērojusi – kā es atslābstu, tā kaut kas atgadās. Es labāk nemaz neatslābstu. Protams, atpūsties vajadzētu, bet man tam nav laika. Kad Aleksandrs bija mazāks, attiecības ar vīru ļoti sašķobījās, bet nu attiecību krīzei esam tikuši pāri.

 

Pieminēji, ka būtu labi, ja ģimenē būtu vēl kāds bērns. Vai esat apsvēruši šādu iespēju?
Protams, es gribētu vēl kādu bērnu, un nu jau arī vīrs ir gatavs tādam solim. Es zinu, ka man pietiktu spēka vēlreiz iet tam cauri, bet vai man to vajag? Esmu stipra, par to nav šaubu.

 

Esmu novērojusi – kā es atslābstu, tā kaut kas atgadās. Es labāk nemaz neatslābstu. Protams, atpūsties vajadzētu, bet man tam nav laika. 

 

Vai tas, ka Aleksandram ir šī slimība, nozīmē, ka arī citiem jūsu bērniem tā būtu?
Visticamāk. Un tā ir tā briesmīgā izvēle. Ārsti izteica ieteikumu par mākslīgo apaugļošanu, bet arī tā ne vienmēr ir risinājums, mums tas nederētu. Tur var izslēgt tikai hemofiliju, taču bērnam var iedzimt jebkas. Tomēr, ja mēs dabīgā ceļā tiekam pie meitas, tad meitai viss būs kārtībā – šī slimība skar zēnus. Ja mums būs meita, viņa būs slimības nēsātāja, bet tā viņai pašai neizpaudīsies. Savukārt, ja meitai būs dēli, viņiem būs šīs problēmas. Taču manam dēlam, visticamāk, arī būs hemofilija, bet viņa dēliem viss varētu būt kārtībā, bet, ja dēlam ir meita, viņa atkal pārnesīs to tālāk. Tas ir tik sarežģīti! Taču vēl kāda bērna plānošana daļēji ir savtīga doma, jo, kad es nomiršu, Aleksandram būtu vēl kāds, kas atgādinātu, ka viņam jāiešpricē zāles. Draugi ir draugi, bet ģimene vienmēr paliek.

 

Jau četrus gadus hemofilija ir jūsu ikdiena. Kādi ir tavi novērojumi par sabiedrības attieksmi pret to?
Bez vajadzības es nevienam nestāstu par Aleksandra slimību. Cilvēki ir nezinoši, un es negribu, lai fakts par slimību ietekmē to, kā pret viņu izturas. Amerikā ir atbalsta kustības mammām ar bērniem, kas sirgst ar hemofiliju, viņas lepojas ar savu bērnu sasniegumiem. Man ļoti pietrūkst, ka mums Latvijā nav neviena piemēra par šiem cilvēkiem, kas ir jau pieauguši, kā viņi dzīvo, ko ir sasnieguši. Tā ļoti pietrūkst. Kopumā neviens nerunā par hemofiliju, cilvēki nezina par šādu slimību. Es ceru, ka sabiedrība kļūs zinošāka un iecietīgāka.