"Agrāk uzskatīja – ja jaundzimušais ir sāļš, skaidrs, ka ilgi neizdzīvos.." Skarbs stāsts par meitas reto diagnozi, kas Allai iemācīja cīnīties

Cistiskā fibroze (CF) dzīvē ienāk klusi – bez brīdinājuma un bez izvēles. Tā kļūst par pavadoni, kas ir klātesoša katrā elpas vilcienā. Gadiem ejot, cistiskā fibroze ir pārbaudījusi robežas, pacietību un ticību – gan Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības vadītājai Allai Beļinskai, gan meitai Elīnai, kurai šī retā slimība ir kopš dzimšanas. 

Dzīve sagriezās kājām gaisā

Savu dzīvi es dalu divos posmos – laiks līdz 35 gadu vecumam un laiks pēc tam, kad piedzima mana vienīgā meitiņa Elīna, kurai diagnosticēja iedzimtu slimību – cistisko fibrozi. Kopš tā brīža mana dzīve kļuva rūpju pilna un pienākumiem noslogota. Pirms tam es nezināju un neapzinājos, cik daudz pacietības, spēka un izturības man ir. Notikušais krasi pārvērta manu dzīvi, sagriežot to kājām gaisā. Elīna nāca pasaulē 2007. gada 20. novembrī, bet nekas pirms tam neliecināja, ka ģimeni gaidīs trieciens.

Ārsti uzreiz nevarēja noteikt bērna diagnozi. Lai to atklātu, bija vajadzīgs laiks, jo Latvijā pat mediķu vidū 2007. gadā bija maz informācijas par šo reto slimību. Šis laiks bija pilns neziņas, smags, brīžiem pat biedējošs. Līdz grūtniecības septītajam mēnesim viss ritēja labi, kad ginekoloģe, pie kuras biju uzskaitē, veicot sonogrāfiju, ievēroja, ka mazuļa vēderiņš ir uzpūties. Pēdējos divus mēnešus mazā bija sākusi sliktāk pieņemties svarā. Tika nolemts, ka bērns nāks pasaulē ar ķeizargriezienu.

Elīna piedzima trīs nedēļas ātrāk, nekā plānots. Tūlīt pēc dzimšanas mazuli īpaši aprīkotā neatliekamās medicīniskās palīdzības mašīnā no Aizkraukles aizveda uz Bērnu klīnisko universitātes slimnīcu (BKUS), bet es paliku slimnīcā, jo bija vajadzīgs laiks, lai atgūtos pēc narkozes. Otrajā dienā abi ar vīru Voldemāru saņēmām ziņu, ka bērnam tobrīd nezināmu iemeslu dēļ radies zarnu aizsprostojums, tāpēc veikta operācija un izveidota stoma – mākslīga atvere vēdera sienā zarnu izvadīšanai. Mani brīdināja, ka BKUS būs jāpavada gana ilgi, jo mazulim ir jāpaaugas un jāatgūst spēki. Atceros, kad Aizkraukles slimnīcā mani apmeklēja pediatrs, kurš stāstīja, ka bērnam varētu būt kāda reta iedzimta slimība, kas esot agresīva, un tās radīto problēmu dēļ bērni ilgi nedzīvo. Tobrīd mediķa pateikto neaptvēru, bet dzirdētais satrauca. Daktere, ginekoloģe Ludmila Grīnvalde man palīdzēja, pasakot īstos vārdus īstajā brīdī, deva spēku un vairoja sapratni par to, kas dzīvē ir svarīgs. Viņas teikto bieži saku citiem, kurus piemeklējušas līdzīgas likstas. Daktere toreiz teica, ka mēs savus bērnus neizvēlamies. Viņi ir tie, kas izvēlas mūs kā vecākus, jo zina, ka spēsim būt gana stipri. Paldies vīram Voldemāram, kas visus šos gadus ir bijis līdzās un atbalstījis, gluži kā klints.

Alla ar vīru Voldemāru. Foto no privātā arhīva.

Sāļie bērni

Pati meitu ieraudzīju BKUS gultiņā, pieslēgtu pie vadiņiem, pie barošanas un citām sistēmām. Triju mēnešu laikā, ko tur pavadījām, meitu tikpat kā nevarēju paņemt uz rokām, jo baidījos, ka var atvienoties medicīniskās ierīces, pie kurām mazulīte bija pieslēgta. Reizēm, kad īsu brītiņu bērns varēja iztikt bez sistēmām, mediķi man ļāva uz pusstundiņu viņu paņemt blakus pie sevis gultā. Pārējā laikā drīkstēju Elīnu tikai paglaudīt, sabučot un pieskarties ar lūpām bērna ādai. Tieši tā es sajutu, ka mazulis nemitīgi ir sāļš. Nesapratu, kāpēc tā. Diagnoze vēl nebija noteikta, un man nebija zināšanu par šo slimību, kuras viena no pazīmēm ir sviedru sāļums. Tagad es zinu, ka tas rodas tāpēc, ka cistiskās fibrozes pacientiem ir traucēta hlora jonu darbība un ir paaugstināts hlora daudzums sviedros, tieši tā viņiem rodas izteikts sāls zudums organismā. Viņus arī dēvē – sāļie bērni. 20. gadsimta 60. gados vai pat agrāk uzskatīja – ja jaundzimušais ir sāļš, skaidrs, ka ilgi neizdzīvos, jo viņam esot neārstējama slimība un jebkura saaukstēšanās šādam bērnam varot sagādāt smagas sekas.

Pie mums palātā, protams, ik dienu nāca mediķi un interesējās par bērna labsajūtu. Pati tolaik nezināju, ne kādus jautājumus uzdot, ne kādas atbildes gaidīt. Taču es katru reizi jautāju: “Kāpēc meitiņa ir tik sāļa?” Beidzot kāds mediķis pievērsa uzmanību manam regulārajam jautājumam, tāpēc meitai veica specifiskas analīzes, kuras nosūtīja uz Vāciju. Analīžu rezultāti bija jāgaida ilgi. Tā mēs slimnīcā dzīvojām no nedēļas uz nedēļu. Atbilde no Vācijas atnāca tad, kad Elīnai bija jau 2,5 mēneši. Tieši tad mēs uzzinājām diagnozi. Dzīvojot slimnīcā, realitāte no ārpuses ir cita. Mēs dzīvojām četrās sienās, un brīdī, kad paziņo, ka tā ir bīstama un smaga slimība, ir grūti. Nevienam no mūsu radu, paziņu loka apkārt nebija ģenētiskas vai retas slimības. 

Slimības pieņemšanas laiks mums pašiem bija ilgs un smags. Tie bija četri gadi. Vienīgā, kas uzzināja par diagnozi, jo bērnībā Elīna daudz slimoja, tāpēc bija nepieciešama palīdzība, bija mana mamma. No viņas vienmēr mēs saņēmām atbalstu. Elīnas bērnība daudz tika pavadīta slimnīcā, jo ikreiz, kad bija kāds saasinājums, tad uzreiz bronhīts vai plaušu pneimonija, un pēc antibiotiku saņemšanas slimnīcā bija vismaz divu nedēļu terapija. Arī slimnīcās mēs aizkavējāmies ilgāk, jo infekciju kontrole agrāk bija tāda, kāda tā bija. Imunitāte bija vāja. Ja kādam blakus palātā bija rotavīruss, tas tika arī Elīnai. Ienākot slimnīcā ar plaušu karsoni vai bronhītu, Elīna tikai izrakstīta vēlāk, jo viņa vienmēr papildus kaut ko palātā noķēra. Tas bija izaicinoši, jo nemitīgi bija bailes, lai tikai meitai kaut kas nenotiktu un viņa atkal nenonāktu slimnīcā. Mēs dzīvojām bailēs, īpaši sākumā, kad bērns bija maziņš un neko nevarēja pateikt.

Diagnozes simptomi un bailes

Cistiskā fibroze ir iedzimta ģenētiska slimība, kas nodara nopietnus bojājumus plaušām, gremošanas sistēmai un citiem ķermeņa orgāniem. Vēlāk, kad uzzinājām diagnozi, kļuva skaidrs svara zaudēšanas iemesls. Uzskata, ka katrs 25. pasaules iedzīvotājs ir šīs slimības gēna nēsātājs. Cistiskā fibroze ir dzīvildzes ierobežojošā slimība, kas skar daudzas orgānu sistēmas. Viena no vadošajām ir elpošanas sistēma, kas noved pie elpošanas nepietiekamības un pāragras nāves. Tā skar arī citus dzīvībai svarīgus orgānus – aizkuņģa dziedzeri, aknas, zarnu traktu. Lielākā daļa citu cistiskās fibriozes pazīmju un simptomu ietekmē elpošanas sistēmu un gremošanas sistēmu un izpaužas kā ilgstoša klepošana, biežas plaušu infekcijas, elpas trūkuma lēkmes vai sēkšana, svara vai auguma izmaiņas un neregulāra vēdera izeja. Laikus atklājot šo slimību, ar zālēm ir iespējams novērst nopietnas komplikācijas, uzlabot dzīves kvalitāti un pagarināt dzīvildzi. No 2019. gada 1. jūlija visiem jaundzimušajiem Latvijā tiek veikts jaundzimušo skrīnings cistiskās fibrozes diagnozei. Tolaik, protams, tā nenotika.

Bērnudārzā Elīnu nelaidām. Centos laist, tie bija vairāki mēģinājumi, bet ikreiz, kad palaidu, tā bija diena, divas, un uzreiz bērns saslimst, kas mums nozīmēja divas trīs nedēļas un antibiotiku kursu. Centos pasargāt meitu no saslimšanām. Par Elīnas slimību sākumā nevēlējāmies runāt ar radiem un paziņām, jo kurš vēlas klausīties par slimībām. Taču tos, kuri viens otru varētu saprast, jo ir šāda slimība, tādus mēs nevarējām atrast, jo neviens nedeva kontaktus. Protams, arī tagad ir pacientu datu drošība, tāpēc pašiem ir jāgrib komunicēt. Savukārt tolaik šī tēma bija vēl vairāk tabu. Pirmo mammu ar šādu pašu diagnozi bērnam atradu, pateicoties savai draudzenei, kas vēlāk sāka meklēt informāciju par šo slimību un centās man palīdzēt, kad izstāstīju par Elīnu. Kad saproti, ka neesi viens ar šo diagnozi, kļūst mazliet vieglāk. Arī pēc laika bija cilvēki, kas uzzināja par Elīnas slimību un ieteica doties pat pie žurnālistiem, masu medijiem un stāstīt savu stāstu, lai atrastu cilvēkus ar šo diagnozi.

Pirmais nopietnais pārbaudījums

Bija epizode, kad kārtējo reizi gulējām slimnīcā, ienāk ārstējošā ārste un paziņo, ka meitai atrasta baktērija, kura ir ļoti bīstama cistiskās fibrozes pacientiem. Atminos, ka viņa noteica pat termiņu, cik ilgi Elīna varētu nodzīvot. Dzirdētais bija ļoti īss termiņš. Pēc tam raudāju trīs dienas un nesapratu, kur vairs skriet, ko darīt tālāk.

Tieši tajā brīdī, guļot ar meitu slimnīcā, piezvanīju vienai šīs pašas diagnozes kādas meitiņas mammai, kura dzīvoja Anglijā. Numuru biju dabūjusi agrāk, taču tie bija laiki, kad tik viegli nemaz nevarēja sazvanīt ārzemniekus. Uzskatu, ka man tajā dienā paveicās, jo tieši tad viņa uz trīs dienām bija atbraukusi uz Latviju un uz manu zvanu atbildēja. Joprojām domāju, ka tas bija Dieva pirksts, jo tieši tad, kad izmisumā piezvanīju un raudādama stāstīju, ka man ārsts dod “X stundu”, es patiesi kritu izmisumā, bet šī sieviete man palīdzēja tikt līdz cistiskās fibrozes klīnikai Londonā, Lielbritānijā.

Sāku runāt ar BKUS vadību par šo iespēju, jo par savu naudu mēs nespējām konsultāciju apmaksāt. Tajā laikā arī nestrādāju, jo man nepārtraukti vajadzēja atrasties kopā ar bērnu. Uzturēšanās ar bērnu slimnīcā prasīja daudz finanšu. Man nebija iepriekš pieredzes, taču es sapratu, ka S2 veidlapa no valsts sniegtu iespēju doties uz ārzemēm. Diemžēl toreiz šādi gadījumi bija ļoti reti, un atļauju saņemšana bija būtiski apgrūtināta. Es uzrakstīju iesniegumu, pēc kura bija nepieciešams konsīlijs, kas izlēma nepieciešamību doties uz ārzemēm. 

Pirmais konsīlijs bija tik smags, ka man tur sākās histērija, jo manā galvā skanēja tikai viens: “Mans bērns nedzīvos ilgi.” 

Beigās man pateica, ja es pierādīšu, ar ko atšķiras Lielbritānijas cistiskās fibrozes pacientu ārstēšana no Latvijas un ko nevar izdarīt šeit, mūsu valstī, tad sasauks komisiju vēlreiz un pārskatīs lēmumu.

Man bija jārīkojas, un no tās dienas sākās mana cīņa. Rakstīju mammai uz Londonu, viņa man atsūtīja cistiskās fibrozes Eiropas klīniskās vadlīnijas, sāku iedziļināties, pētīt, tulkot un salīdzināt ar informāciju, kuru meklēju Latvijā. Pēc otrā konsīlija S2 veidlapu mums piešķīra. Kad ieradāmies Londonā, ieraudzījām un sapratām, ka šādu pacientu ir ļoti daudz un – pats svarīgākais – viņi dzīvo, jā, ir atbilstoša terapija. Tieši tur, klīnikā, profesors mūs pārliecināja, ka viss būs labi. Izrādās, ka bērnam bija jāsāk agresīva ārstēšana pret atrasto baktēriju. Bija nepārtraukti sešus mēnešus jādod antibiotikas. No Anglijas uzreiz nosūtīju e-pastu ārstējošajam ārstam, kāds medikaments mums būs vajadzīgs, un, atbraucot uz Latviju, jautāju: “Kāpēc, zinot to, ka mums ir nepieciešams konkrēts medikaments, mēs to nesaņēmām?” Man atbildēja, ka finansējums par mazu un nepietiek visiem. Tā bija ekonomija. “Tādi laiki tagad!” Pēc visa, protams, mēs šo nepieciešamo antibiotiku saņēmām, bet es sev galvā nemitīgi uzdevu jautājumu: “Kas būtu, ja mēs neaizbrauktu uz Lielbritāniju? Kas būs tālāk ar citiem cistiskās fibrozes pacientiem?” Agrākos laikos cilvēki veikalos stāvēja garās rindās pēc pārtikas. Bija tādi, kam tika, bet bija arī tādi, kam netika. Apzināties šo pusi bija sāpīgi.

Glābējzvans – Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība

2012. gadā radās ideja par biedrības dibināšanu, kas apvienotu vecākus, kam ir bērni, kuri slimo ar retu ģenētisku slimību – cistisko fibrozi, kā arī pieaugušos, kas sirgst ar šo slimību. Kad sākām biedrības darbību, nācās nemitīgi cīnīties, lai mēs būtu līdzvērtīgi citām Eiropas valstīm.

Ik gadu Latvijā atklāj jaunus pacientus, kuru tuvinieki pēc diagnozes noteikšanas sastopas ar jautājumiem, kā dzīvot tālāk ar šo slimību, ko darīt, kur rast atbalstu. Uzzinot diagnozi, ģimenes saskaras ar psiholoģisko spriedzi, nedrošību par turpmāko dzīvi, bailēm par šo tēmu runāt pat ar radiniekiem. Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība bieži vien ir vienīgais atbalsta sniedzējs ļoti sarežģītās situācijās, jo cilvēki noslēdzas un ilgi nevar runāt par savām sāpēm. Šoka, izmisuma un bezpalīdzības dēļ pirmā informācija, ko sniedz speciālisti vecākiem pēc bērna diagnozes noteikšanas, ne vienmēr ir saprotama un pieņemama. Pēc Elīnas piedzimšanas man un vīram vajadzēja pielāgoties bērna ikdienai. Es ziedoju sevi, pilnībā atdodot biedrības darbam un tās attīstībai, strādājot brīvprātīgi.

Līdz Elīnas piedzimšanai man bija pavisam cits raksturs. Savā laikā strādāju skolā, biju skolotāja. Centos nevienam neko pretī neteikt. Labāk noklusēju un aizgāju. Bērnībā tiku tā audzināta, taču dzīve mainīja visu. Kad nākas cīnīties, saprotams, ka aizstāvēšanās ir pamats sarunai. Mācījos meklēt argumentus, ja vajadzēja, runāju pretī aizstāvības pēc. Pieredze bērnudārzā un skolā ir man palīdzējusi, lai es varētu uzturēt sarunu un risināt dažādas konfliktsituācijas. Kad dibināju biedrību, es vēl neapzinājos, ko tas nozīmē un cik es tajā darbā ieguldīšos. Visu sāku no nulles. 

Atklāti sakot, pirms biedrības dibināšanas, biju izvēles priekšā – braukt prom no Latvijas, jo redzēju, ka citās valstīs slimības kontekstā daudz tiek risināts, lai pacientiem paildzinātu dzīvildzi, vai tomēr palikt Latvijā un mainīt pašai lietas. Es izvēlējos palikt dzimtenē.

Sāku meklēt citas biedrības un interesēties, ko darīt un ar ko sākt. Darbs biedrībā man ir iemācījis pacietību. Pāri visam neļauju sev domāt negatīvi. Biedrībai tuvojas 15 gadi kopš pastāvēšanas. Es nekautrējos teikt, daudz asaru esmu izraudājusi. Ir bijuši skumji brīži, bet es nekad neesmu padevusies. Ir bijuši izmisuma brīži, bet pēc laika es turpināju biedrības darbu. Manus darbus nav iespējams saskaitīt, bet katrs solis ir sperts, lai sasniegtu kāroto rezultātu – pagarinātu ikvienam cistiskās fibrozes pacientam Latvijā dzīvildzi.

Mēs esam aktīva biedrība, taču jebkuras bezpeļņas organizācijas darbu apgrūtina nepietiekams finansiālais atbalsts, lai īstenotu savas ieceres, arī mūsu. Plānojam šobrīd aktīvāk sadarboties ar Baltijas valstīm. Redzu, ka mums daudz kopīga. Lietuvā ir vairāk cistiskās fibrozes pacientu, tāpēc uzskatu, ka apvienošanās nāktu tikai par labu. Arī pērn braucām uz Igauniju uz vasaras nometni un bijām kopā. Pati rakstu arī projektus, un mūsu mājaslapā jebkuram ir iespēja ziedot biedrībai. Novērtēsim jebkādu palīdzību.

Latvijā ir pie 60 cistiskās fibrozes pacientu – bērni un pieaugušie. Ja agrāk tika runāts, ka šīs slimības pacienti nodzīvo īsu mūžu, tad tagad viss mainās. Esmu sapratusi, ja es pati būtu gaidījusi piecus gadus, risinot vienu jautājumu, godīgi varu pateikt, man nepietiktu dzīves, lai paveiktu visu, kas ir jāpaveic. Biedrībā ir jautājumi, kuri, protams, ir paņēmuši vairākus gadus, jo daudz notiek paralēli, taču pavisam nesen izlasīju, ka Latvija ir pieņemta Starptautiskajā orgānu apmaiņas Scandiatransplant tīklā, un pati pie sevis klusiņām nopriecājos. Pirms daudziem gadiem tieši mūsu biedrība bija viena no iniciatorēm, kas gribēja arī sakārtot šo jautājumu mūsu valstī. Toreiz tā bija vienīgā iespēja pagarināt dzīvildzi cistiskās fibrozes pacientiem. Daudz sanāksmju tika organizēts, tikšanās, un mūsu priekšlikums tika atbalstīts, ka plaušu transplantācija tiek iekļauta apmaksātā valsts grozā. Tagad ļoti gribētos, lai tas kādam cilvēkam palīdz.

Biedrības pirmsākumi

Pirms biedrības dibināšanas devāmies uz konferenci, ko organizēja Lietuvas Cistiskās fibrozes asociācija, lai satiktos ar Eiropas Cistiskās fibrozes organizācijas prezidentu. Atradu vēl divus vecākus, kuru bērniem ir ar šī pati diagnoze Latvijā, un kopā devāmies pie kaimiņiem. Mamma pieskatīja meitiņu, bet mēs aizbraucām un iepazināmies ar citiem vecākiem un organizāciju. Man bija svarīgi, lai tad, kad izveidosim savu biedrību Latvijā, mēs varētu iestāties arī CF Europe asociācijā. Jau pašā sākumā mums tika sniegts atbalsts.

Atgriežoties mājās, uzdevu jautājumu visiem trim vecākiem, ar kuriem devāmies ceļā, – kurš no mums varētu būt biedrības priekšsēdētājs. Pēc klusuma sapratu, ka man būs jāuzņemas atbildība. No tā laika vadu biedrību un daru visu iespējamo, lai šiem pacientiem ārstēšana būtu līdzīga kā citās Eiropas valstīs. Cīnos ne tikai par savu bērnu, bet par visiem cistiskās fibrozes diagnozes pacientiem. Katrs vecāks izvēlas – runāt, nerunāt skaļi par šo slimību, taču es esmu sapratusi, ka, nerunājot skaļi, neko nevar panākt. Gadu gaitā satiktie cilvēki ir bijuši dažādi, bet esmu pateicīga tiem, kas atbalstīja un turpina atbalstīt mūsu kopienu.

Alla saņem “Latvijas Lepnuma 2023” balvu nominācijā “Cīnītāja”. Foto no privātā arhīva.

Mēs visi esam tikai cilvēki, tāpēc slimība mēdz apnikt. Arī manam bērnam jau agri sekoja jautājums: “Vai zāles būs jālieto visu mūžu?” Es sapratu, ka nevaru stāstīt pasaciņas, līdz ar to man jau agri nācās būt skarbai, bet taisnīgai. Labāk, lai viņa pieņem savu slimību agri, nevis pēc tam pārmet man, ka nepateicu, jo gribēju pasargāt. Un tas nekad nav bijis viegli. Bija jāatrod pareizie vārdi, lai paskaidrotu. Tad, kad Elīna uzzināja vairāk par šo slimību, viņa ieņēma aizsardzības pozīciju, ko patiesībā daudzi izdara. Arī viņa mēdza man paziņot: “Stop, neko vairs nevēlos dzirdēt. Es sapratu.” Jebkurš cilvēks nogurst slimot. Jā, viņi pieņem savu diagnozi, bet viņi jūt, ka ķermenis nogurst ātrāk. Viņi jūt, ka pietrūkst spēka elpot. Vēl tagad atminos, kādu prieku man reiz iedeva tas, kad Elīna maziņa pamodās pēc vienas operācijas un palūdza man ēst. Tas bija tik neaprakstāms prieks! Tavs bērns prasa mammai ēst, un tu esi pateicīgs un laimīgs tik ļoti, ka esi gatavs lēkt no prieka līdz pat griestiem. Tieši tik vienkārši.

Muzikālais ceļš no mazotnes

Elīna ir ļoti muzikāla. Vienā dienā Elīna paziņoja, ka vēlas spēlēt trompeti, kas nebija iespējami. Un tad no četru gadu vecuma sāka spēlēt flautu. Sākumā spēlēja blokflautu, bet tad ātri pārgāja uz pikolo flautiņu. Lai arī bērnudārzā Elīna negāja, apzinājos, ka meita tāpat ir jāattīsta, tāpēc vedu uz dažādām nodarbībām, tostarp peldēšanu, līdz nonācām Jēkabpils mūzikas skolas Viesītes filiālē. Piecu gadu vecumā Elīna iestājās mūzikas skolā klavieru klasē un pabeidza to. Pēc tam mūsu atvase saprata, ka vēlas doties tālāk mūzikas virzienā. Pēc 9. klases viņa iestājās Daugavpils mūzikas vidusskolā ērģeļu klasē. Mācoties skolā, parādījās jaunas intereses, tāpēc 2. kursā pārgāja uz flautas nodaļu. Patlaban meita mācās 3. kursā un pašmācības ceļā ir apguvusi arī ģitāru. Paralēli apgūst saksofona spēli. Prieks, ka Elīna arī skaisti dzied. Viņai ļoti patīk uzstāties un aizrauj skatuve. Aizvadītos divus gadus viņa ir uzstājusies arī Daugavpils “Muzikālajā Bankā”, iesildot publiku lielajam koncertam. Elīna dziedāja orķestra pavadībā. Tāpat viņa ir uzstājusies kopā ar jauniešu grupu, kurā katram instrumentam rakstīja aranžijas. Viss, ko Elīnai esmu vēlējusies iemācīt, ir paveikts. Viņa mums ir patstāvīga. Patiesībā jau no agras bērnības meita pati sāka kontrolēt savus medikamentus. Šodien es gribētu, lai viņa pati atrod savu ceļu. Lai to, ko viņa vēlas darīt, dara. Lai tikai iet uz priekšu, jo tā ir viņas dzīve. Ticu, ka viņai viss izdosies, un mēs ar tēti vienmēr būsim blakus. Atbalstīsim un palīdzēsim.

Kad Elīna bija maziņa, ārste mums teica, lai mēs cenšamies saglabāt viņas veselību pēc iespējas labāku. Teica, ka Amerikas Savienotajās Valstīs jau gudrojot zāles. Protams, gadi pagāja, bet prieks, ka mēs, Latvija, bijām pirmie, kas no Baltijas valstīm reģistrēja pirmo inovatīvo medikamentu, lai palīdzētu cistiskās fibrozes pacientiem. Tas ir biedrības nopelns, un par to man vienmēr būs gandarījums. Pirms gada beidzot visi – gan Elīna, gan citi pacienti – saņēma jaunu inovatīvu medikamentu, un dzīves kvalitāte uzlabojās. Šobrīd Latvijā tiek virzīta jauna medikamenta apstiprināšana, taču vienlaikus ir nepieciešams palīdzēt vēl diviem pacientiem ar šo pašu slimību, kuriem retas mutācijas dēļ līdz šim ārstēšanas iespējas nebija pieejamas. Jauno inovatīvo medikamentu terapiju, kas ir valsts apmaksāta, patlaban saņem 46 pacienti. Pašlaik biedrības darbs ir virzīts uz to, lai pacienti Latvijā saņemtu pēc iespējas ātrāk savu medikamentu, bet sarūgtina tas, ka joprojām Latvijā ir cistiskās fibrozes pacienti, kas reto mutāciju dēļ nesaņems nekādu inovatīvu terapiju. Esmu pārliecināta, atnāks laiks, pat ātrāk, nekā mēs domājam, un arī viņiem radīsies cerība.

Visus 14 gadus mans darbs notiek medicīnas un sociālās aprūpes virzienā. Mēs strādājam kopā ar vīru, bet katrs pilda savas funkcijas, palīdzot cilvēkiem ar invaliditāti. Arī tas ir cēls darbs. Palīdzēju vīram izstrādāt projektu, un kopš 2017. gada mums ir specializēts transports guļošu un sēdošu cilvēku pārvadāšanai. Šobrīd vīrs ar to strādā, un es ļoti lepojos ar viņu, jo viņš palīdz cilvēkiem. Tas nav tikai pārvadāšanas darbs – tas nozīmē uzklausīt cilvēkus, izprast viņu smago ikdienu un spēt sniegt cilvēcīgu atbalstu. Priecājos par visiem labajiem darbiem, kas jau paveikti, un prieks, ka biedrības darbs tikai turpinās. Mēs esam kopā, un mums daudz mērķu vēl priekšā.

Raksts: Lauma Ozola, Žurnāls "Par Veselību"