Nepieciešama palīdzība Indānu ģimenes dvīņu brālītim Jānim

Indānu ģimenē aug divi dēli – dvīņi Jēkabs un Jānis, kuriem decembrī palika 9 gadi. Jēkabs ir pilnīgi vesels, bet Jānim ir smaga bērnu cerebrālās triekas forma ar spastiskām distonijām, neiromuskulāra skolioze, komunikācijas un valodas attīstības traucējumi un vājdzirdība. Anna un Edgars ir zelta vecāki, taču pat vispašaizliedzīgākajiem un izturīgākajiem varoņiem dažkārt ir nepieciešama palīdzība un atbalsts.
Rehabilitācijas pasākumu kopums ļauj zēnam atslābināties no pastāvīgā tonusa un apgūt jaunas iemaņas ne tikai kursa laikā, bet arī vairākus mēnešus pēc atgriešanās mājās.

FOTO: Publicitātes foto

Rehabilitācijas pasākumu kopums ļauj zēnam atslābināties no pastāvīgā tonusa un apgūt jaunas iemaņas ne tikai kursa laikā, bet arī vairākus mēnešus pēc atgriešanās mājās.

Vecāki vērsās pēc palīdzības, lai varētu apmaksāt Jānim rehabilitācijas kursu specializētajā medicīnas centrā Adeli Slovākijā. Tas ir ļoti svarīgi, jo kvalitatīva rehabilitācija mazina muskuļu kontrakcijas un palīdz saglabāt kustību apjomu, kas ilgtermiņā ļaus Jānim izvairīties no sarežģītām, dārgām un nepatīkamām gūžu rekonstrukcijas un muskuļu pagarināšanas operācijām. 

 

Rehabilitācija aizkavē mugurkaula skoliozes attīstību, uzlabojas galvas kontrole, koordinācija, rīšanas reflekss un socializēšanās iemaņas. 

 

Turklāt rehabilitācijas pasākumu kopums ļauj zēnam atslābināties no pastāvīgā tonusa un apgūt jaunas iemaņas ne tikai kursa laikā, bet arī vairākus mēnešus pēc atgriešanās mājās. Savukārt ikdienā lietojamie palīglīdzekļi un vecāku rūpes ievērojami uzlabo Jāņa dzīves kvalitāti.

 

 

Kas notika ar Jāni 

Pirms sarunas Anna palūdza vīram: “Labāk stāsti tu, man ir grūti…” 

Iepazinās Anna un Edgars, kad mācījās RTU. Viņš ir no Latgales, viņa – no Bauskas. Mazuļi piedzima gadu pēc kāzām.
 

Jēkabs un Jānis piedzima pirms noteiktā laika. Puikas bija ļoti mazi – katrs svēra aptuveni kilogramu, un uzreiz pēc dzimšanas zēnus ievietoja jaundzimušo aprūpes inkubatorā. Vecāki priecājās un domāja, ka tagad galvenais ir sagaidīt, kad mazuļi paaugsies un pieņemsies svarā. Ne par kādiem riskiem vai komplikācijām runas nebija. Plānveida kārtībā viņus pārveda uz bērnu slimnīcu, lai nostiprinātu veselības stāvokli, taču pēc divām nedēļām ar Jāni notika nelaime – ārsti konstatēja slimnīcā infekciju, un bērns izrādījās burtiski uz dzīvības un nāves robežas. Viņa mazais organisms saņēma neiedomājamu devu visdažādāko antibiotiku. 
 

 

“Trīs nedēļas viņš izmisīgi cīnījās par savu dzīvību, būdams pieslēgts pie mākslīgās elpināšanas aparāta. Un knapi izķepurojās. Acīmredzot, viņš ļoti gribēja būt ar mums, jo juta, ka ir gaidīts un mīlēts. Man ir tikai tāds izskaidrojums,” stāsta tētis. 

 

Slimnīcā viņi pavadīja divus mēnešus. Pirms izrakstīšanās Jānim tika veikts magnētiskās rezonanses izmeklējums, atklājot neatgriezeniskus smadzeņu bojājumus. Ārsti nekādas prognozes nedeva, un jaunajiem vecākiem nācās pašiem meklēt medicīnisko informāciju visos iespējamos avotos. 
 

Augot mazajam Jānim sāka parādīties dažādi simptomi, rezultējoties smagā cerebrālās triekas formā ar veselu virkni blakus slimību. 

 

Tajā laikā Anna un Edgars pieņēma smagu un ļoti drosmīgu lēmumu pārcelties uz Vāciju, atrast tur darbu un noformēt apdrošināšanu, tādējādi nodrošinot savam slimajam bērnam iespēju saņemt maksimāli iespējamo medicīnisko palīdzību. 

Vācijā ar visu galā bija jātiek pašiem. Anna rūpējās par abiem zīdaiņiem, bet Edgars strādāja pa naktīm, jo dienās vajadzēja ar Jāni apmeklēt ārstus un terapeitus – miegam tika atvēlētas vien dažas stundas diennaktī. 

 

 

Pirmos divus gadus vecāki cerēja, ka viss ir labojams, vajag tikai strādāt pie tā. Taču zēnu divu gadu vecumā ārsti pateica māmiņai, ka brīnumu nebūs un izārstēt Jāni neizdosies – bērns nekad nestaigās un nerunās. 

“Bija tāda sajūta, ka zeme apgriezās kājām gaisā, un dzīve ieguva citu jēgu. Viss, kas līdz šim bija nozīmīgs, vienā mirklī kļuva mazsvarīgs,” atceras Anna. 

Reklāma
Reklāma

 

Pa visu šo laiku viņu dzīvē bijušas dažādas klīnikas, rehabilitācijas, milzums zāļu, sāpju un asaru. Izdevumus sedza apdrošināšana – ja par visu būtu jāmaksā pašiem, tā būtu neiedomājama summa. Jāni uzņēma Berlīnes klīnikā Charite – vienā no labākajām Eiropā. Pirmo operāciju, uzstādot dzirdes implantus, Jānim veica divu gadu vecumā. Kad zēnam bija četri gadi, viņam tika operētas gūžas locītavas, lai koriģētu kaulu, kas varēja izspiesties uz āru un traumēt asinsvadus. Pēc operācijas sešas nedēļas puisēns pavadīja ģipsī. Pēc tam sekoja neskaitāmi rehabilitācijas kursi, fizioterapijas seansi, sāpīgas injekcijas muskuļos. 
 

 

Pagāja laiks, līdz vecāki spēja pieņemt to, ka burvju tablete, kas spētu “piecelt dēlu kājās”, vēl nav izgudrota. Un ka slima bērna aprūpe – tā ir ikdienas dzīve un vienlaicīgi ļoti smags darbs, kurā, kā izrādās, ir vieta ne tikai sāpēm, bet arī neizsakāmai mīlestībai, maigumam un priekam. 
 

Pirmo reizi to, ka viņi spēj priecāties par dzīvi, Anna un Edgars sajuta tieši klīnikā Adeli, uz kurieni ģimene atbrauca, lai parādītu Jāni speciālistiem. Viņi ieraudzīja, ka ģimenes ar pat vēl smagākiem bērniem dzīvo parastu dzīvi, neieraujas sevī, smaida un priecājas par sīkumiem. Šie cilvēki parādīja viņiem, ka var un vajag dzīvot šeit un tagad. 
 

Kāpēc ģimene atgriezās Latvijā? 

Uz Vāciju ģimene savulaik devās Jāņa dēļ un visu savu dzīvi pakārtoja rūpēm par viņu. Veselajam brālim Jēkabam vecāku mīlestības tika mazāk. Vienkārši tāpēc, ka viņš bija ņiprs, paklausīgs bērns. Taču, kad pienāca laiks iet skolā, ģimenes padomē tika nolemts, ka Jēkabam labāk mācīties Latvijā, apgūstot zināšanas dzimtajā valodā. Ievērojot nu jau otra bērna intereses, ģimene atgriezās Latvijā. Šeit puisēniem ir vecmāmiņa, kas no Bauskas pārcēlās uz Rīgu un cenšas palīdzēt, cik vien ir viņas spēkos. Arī vecākiem visu šo laiku iespējas socializēties dzimtajā valodā bija ierobežotas. Tikai vienu reizi gadā – vasaras atvaļinājuma laikā bija iespēja piedalīties dievkalpojumos latviešu valodā, satikt radus, draugus un paziņas, bet pēc tam kā gājputni atpakaļ uz siltajām zemēm uz veselu gadu….
 

 

Zēni ir ļoti pieķērušies viens otram, taču pēc rakstura viņi ir pilnīgi dažādi. Jānis, neraugoties uz pārciestajām sāpēm un pārbaudījumiem, ir ļoti smaidīgs, priecīgs, mīlīgs un pateicīgs. “Droši vien, tādi varētu būt eņģeļi,” joko vecāki. Savukārt Jēkabs ir ļoti nopietns un atbildīgs. Viņš mācās spēlēt klavieres, mīl futbolu un ar interesi mācās skolā. Jēkabs aizraujas ar dzīvnieku pētīšanu un nākotnē vēlas kļūt par veterinārārstu. Vecākiem viņš ir kā tiltiņš starp ārstu un slimnīcu pasauli un parastu bērnu skolas dzīvi. Jānis ļoti priecājas ikreiz, kad brālis pārnāk no skolas un spēlējas ar viņu. 

 

Tētis uz pilnu darba dienu 

Edgaram šobrīd ir nācies pamest darbu. “Es strādāju par tēti 24 stundas diennaktī,” viņš skaidro. Anna kādā brīdī saprata, ka Jānis ir izaudzis un fiziski viņai vairs nav spēka cilāt un pārnēsāt slimo dēlu, kā arī nest smagos ratus. Šobrīd Anna strādā attālināti par grāmatvedi. 

 

Vēl viena sāpe ir speciālā skola Jānim. Vecāki kādu laiku mēģināja vadāt dēlu uz specializēto grupu, taču atstāt Jāni skolā uz visu dienu nav iespējams, jo trūkst asistenta, lai Jāņa ikdiena skolā būtu pilnvērtīga – viņš neprot patstāvīgi ēst, kož karoti, kā rezultātā personāls nevar zēnu pabarot. Viens no uzdevumiem, kas jāpaveic medicīnas centra Adeli speciālistiem, ir noņemt spriedzi sejas muskuļiem, lai Jānis varētu ēst no karotes. Otrs variants – taisīt operāciju un ielikt zondi, lai barošana būtu ātrāka. Tad bērns spēs apmeklēt skolu, bet tētis varēs strādāt vismaz pusslodzes darbu. 

 


Būdami dažādās klīnikās, Edgars un Anna ir sastapuši daudz slimu bērnu. Un katru reizi viņi pārliecinājās par to, ka pat vissmagākie bērni izstaro tik daudz mīlestības un pacietības, ka, šķiet, vienkārši ar savu esību viņi spēj līdzsvarot mūsu racionālo, pārmērīgi rosīgo dzīvi. 

 

Kā palīdzēt?

Ārstēšanas un rehabilitācijas kurss Jānim Slovākijas klīnikā Adeli maksā 5700 eiro. Palīdzēt zēnam saņemt tik ļoti nepieciešamo ārstēšanu var:

  • zvanot uz ziedojumu tālruni 90006384, kurš darbojas Jāņa atbalstam līdz 21. martam. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.
  • veicot pārskaitījumu. Labdarības fonds BeOpen atvēris Jānim arī speciālu ziedojumu kontu, un no šiem līdzekļiem netiek iekasēta komisijas maksa vai procenti. 
     

Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr.50008218201
Konta Nr. LV46 CBBR 1123 2155 00050
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Jānim Indānam

Saistītie raksti