"Zaļā lampa": palīdzēsim 3-gadīgam zēnam ar tauriņa ādas sindromu
Tauriņbērns. Latvijā tādi ir tikai četri. Pirmo reizi “Zaļās lampas” vēsturē mēs nepublicējam bērna foto. Lielāko daļu laika viņš ir nosaitēts, jo trauslās ādas dēļ viņa ķermeni klāj brūces. Zēna āda ir tik jutīga un viegli savainojama, ka var saplaisāt vai nonākt nost pat pēc viegla pieskāriena. Māmiņa ļoti pārdzīvo un palūdza mums,lai mēs nepieminam zēna īsto vārdu.

FOTO: Mammamuntetiem.lv
Pavisam drīz puisēnam paliks trīs gadiņi. Viņš ir ļoti
simpātisks un gudrs mazulis. Taču no visiem četriem “tauriņbērniem”
viņa stāvoklis ir vissmagākais. Kopš dzimšanas māmiņa ir spiesta
saitēt viņam rociņas, kājiņas, elkoņus un ceļgalus. Mazulis valkā
speciālas bandāžas, viņam tiek līmēti īpaši plāksteri, bet brūces
apstrādātas ar speciālu šķīdumu.Zēna diagnoze ir
bullozāepidermolīze. Viņa āda ir ļoti trausla, gluži kā tauriņa
spārns, tāpēc tādus mazuļus dēvē par tauriņbērniem.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbosies tauriņbērna un viņa
māmiņas atbalstam līdz 10.martam. Maksa par zvanu 1,42
EUR.
Slimības pazīmes parādījās jau slimnīcā, uzreiz pēc dzimšanas –
zēnam uz viena no pirkstiņiem nebija ādas. Tā ir ļoti reti
sastopama slimība, personāls gluži vienkārši nezināja, kā apieties
ar šādu bērnu. Jau pirmie mēģinājumi paņemt bērnu rokās un ietīt
viņu autiņos noveda pie smagām sekām. Āda nāca nost burtiski
plēksnēm.
To, kā jutās māmiņa, nav iespējams aprakstīt. Protams, viņai bija
šoks. No tā brīža viņas dzīve iedalās divās daļās. PIRMS un PĒC.
Šobrīd māmiņas vienīgā un galvenā misija - būt līdzās dēlam,
aprūpēt viņa brūces un darīt visu iespējamo, lai mazinātu viņa
ciešanas.
Mēnesī pārsienamajiem materiāliem, plāksteriem, bandāžām, cimdiem
un speciālajiem līdzekļiem ādas kopšanai ir nepieciešami 700 eiro.
Palīdz Bērnu slimnīcas fonds, apmaksājot 400 eiro vērto speciālo
plāksteru iegādi. Tas ir milzīgs atbalsts zēnam un māmiņai. Vēl ir
valsts piešķirtais pabalsts. Visus pārējos izdevumus māmiņa ir
spiesta segt pati. Ir cerība, ka nākotnē ikmēneša atbalsts varētu
kļūt lielāks un varbūt pat pilnā apmērā, taču rīt-parīt-aizparīt un
tuvākajos mēnešos ar to māmiņai pagaidām jātiek galā vienai pašai.
Pirmajos, pašos grūtākajos gados, viņai palīdzēja tuvākie draugi,
kuri turpina atbalstīt ģimeni. Laiku pa laikam ciemos atbrauc
krustmāte, lai pasēdētu ar mazuli un izietu ar viņu pastaigā,
palaižot māmiņu uz veikalu pēc pirkumiem. Taču lielāko daļu laika
viņa cīnās saviem spēkiem, jūkot prātā no satraukuma, fiziskā
pārguruma un dvēseles sāpēm. Kā viņai tas izdodas, ir grūti pat
iedomāties.
Visas brūces māmiņa pārsien pati, jo uzticēt šo darbu var tikai
īpaši apmācītiem cilvēkiem. Nepareizi aprūpējot, pastāv risks
noplēst ādu no rokām un kājām kopā ar plāksteri. Kamēr māmiņa
iemācījās darīt to pareizi, mazulim nācās piedzīvot daudz sāpju un
ciešanu.
“Mazgāšanās un brūču pārsiešana parasti aizņem no 2 līdz 4 stundām,
atkarībā no dēla stāvokļa, un jādara tas ir katru otro dienu,”
stāsta zēna māmiņa.“Bieži tulznas un brūces veidojas mutes dobumā.
Ilgu laiku es varēju dot viņam tikai šķidro ēdienu caur salmiņu, jo
pat silikona karotītevarējatraumēt mutes gļotādu.Tagad viņš jau var
ēst no karotītes, taču drīkst dot tikai uzpūteņus, putru, ķīseli
vai pudiņus. Brūces kaklā var rasties pat no rupjāka biezpiena.
Reiz viņš saskrāpēja rīkli, rijot ēdienu, un viņam izveidojās tik
liela tulzna, ka bērns gandrīz nosmaka. Tagad man jau ir pieredze,
taču sākumā bija baisi…”
"Pirmie gadi mums bija visgrūtākie"
Informāciju par slimību māmiņai nācās vākt burtiski pa kripatiņai.
Saņemt atbilstošu konsultāciju Latvijā nebija iespējams, jo mūsu
ārstiem vienkārši nav pieredzes šādu slimību ārstēšanā.
“Ir ļoti svarīgi, lai kāds visu izstāstītu un parādītu, kas un kā
ir jādara. Ļoti žēl, ka es jau no paša sākuma nezināju visas
nianses. Pirmie trīs gadi mums bija visgrūtākie, āda no pirkstiņiem
pārstāja lobīties tikai pirms diviem mēnešiem. Visbriesmīgāk bija,
kad dēls gada vecumā saķēra infekciju un viņu ielika slimnīcā, kur
viņam tika taisītas šprices, narkoze un likti katetri. Viņu pat
nevarēja vienkārši saņemt aiz rokas, āda no augstās temperatūras
uzreiz plaisāja.Vakaros pie mums uz palātu nāca māsiņas, lai
paskatītos, kā es apstrādāju dēlam ādu, kādus plāksterus līmēju un
kā lieku viņam pārsējus”, stāsta māmiņa, nevarot savaldīt
asaras.
Aiz skaistā nosaukuma slēpjas ļoti smaga un reta ģenētiska slimība – bullēzāepidermolīze. Tās izraisītājs ir bojāts gēns, kura dēļ organismā trūkst olbaltumvielu, kas atbild par ādas slāņu savienojumu.
Šī gada janvārī māmiņa saņēma ārstu konsīlija slēdzienu, kurš dod
viņai iespēju doties ar dēlu uz specializētu klīniku Austrijā, kur
zēnam tiks veikta diagnostika un nodrošināta atbilstoša ārstēšanās.
Māmiņa ļoti gaida šo braucienu, jo tur pieredzējuši ārsti izmeklēs
mazuli un iemācīs pareizi viņu aprūpēt, sniedzot visas
nepieciešamās rekomendācijas. Bullozā epidermolīze skar visus
orgānus – zarnu traktu, barības vadu, mutes un acu gļotādu,
urīnceļus un dzimumsistēmu, taču, nodrošinot pareizu kopšanu un
barošanu, izvēloties piemērotus apavus un apģērbu, bērnam ir
izredzes uz normālu dzīvi ar dažiem ierobežojumiem.
Zinātne un medicīna nestāv uz vietas. Šodien zinātnieki visā
pasaulē veic pētījumus un meklē iespējas izārstēt šo slimību,
tostarp izmantojot cilmes šūnas.Ar bullēzāsepidermolīzes izpēti un
ārstēšanu nodarbojas Starptautiskā asociācija DEBRA International,
kas apvieno 40 valstis. Ir zināms, ka vācu un itāļu zinātniekiem
jau ir izdevies “izaudzēt” un transplantēt pacientam jaunu ādu.
Rezultāti ir ļoti labi, un tas vieš cerību.
Divus alfabētus
Zēnam drīz paliks 3 gadiņi. Viņš ir ļoti jauks un gudrs, viņam
patīk skatīties multfilmas, labprāt klausās bērnu dziesmiņas un
draiskojas, kā visi bērni. Pirmo pusgadu mammai nācās pilnībā
saitēt viņam rociņas, mazulis pat nevarēja pakustināt pirkstiņus.
Tagad stāvoklis ir uzlabojies, rokas ir izdevies izglābt. Zēns ir
iemācījies darboties ar plastilīnu un ir gatavs veidot no tā visu,
ko redz un zina. “Viņš zina divus alfabētus,” smaida māmiņa. “Veido
no plastilīna burtus un kārto tos uz galda pareizā secībā.” Tas
izklausās neticami, taču triju gadu vecumāzēns jau ir iemācījies
rakstīt.
Mamma stāsta, ka pirmo gadu pēc dēla piedzimšanas viņa nespēja
pieņemt šo situāciju, viņas dzīve toreiz burtiski apgriezās kājām
gaisā: “Dēls ir izmainījis manu dzīvi. Viņš māca man būt
pacietīgai, piedot un samierināties. Viņš ir ļoti pozitīvs,
neraugoties uz pārciestajām sāpēm. Un visu laiku smaida.”
Protams, māmiņa ir ļoti nogurusi. Viņai ļoti reti izdodas vienkārši
iziet no mājām, lai nokārtotu kādu jautājumus vai kaut brīdi
veltītu sev. Tas ir neizmērojams smagums - gan fiziskā, gan
emocionālā ziņā.Šobrīd šai ģimenei visvairāk nepieciešama
profesionālas asistentes palīdzība, kas varētu nāktu palīgā vismaz
dažas reizes nedēļā. Tas ļautu māmiņai kaut nedaudz atvilkt elpu,
atpūsties, lai “neizdegtu” un nokārtot visikdienišķākās lietas.
Iespējams, viņa varētu atrast kādu darbu, attālināti vai uz
pusslodzi, lai nezaudētu profesionālās iemaņas.
Speciāli apmācītas asistentes pakalpojumiem nepieciešami apmēram
380 EUR mēnesī (atkarībā no stundu apjoma). Lai sniegtu palīdzību
vismaz viena gada garumā īpašajam puisēnam papildus medicīnas
izdevumiem un asistenta atbalstam, būtu nepieciešami 5 800 EUR.
Mūsu atbalsts dotu cerību māmiņai tikt galā ar lielajiem
pārbaudījumiem, neiekrītot depresijā un neizdegot. Mēs varam
palīdzēt!
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbosies tauriņbērna un viņa māmiņas
atbalstam līdz 10.martam. Maksa par zvanu 1,42 EUR. Labdarības
fonds BeOpen ir atvēris zēnam ar tauriņa ādas sindromu ziedojumu
kontu. Nekādi procenti no pārskaitījumiem uz šo kontu netiek
ieturēti.
Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa. Zēnam ar tauriņa ādas
sindromu
Kas ir tauriņbērni?
Aiz skaistā nosaukuma slēpjas ļoti smaga un reta ģenētiska slimība
– bullēzāepidermolīze. Tās izraisītājs ir bojāts gēns, kura dēļ
organismā trūkst olbaltumvielu, kas atbild par ādas slāņu
savienojumu. Šo bērnu āda ir trausla kā tauriņa spārns, tā var
saplaisāt vai nonākt nost pēc jebkuras mehāniskas iedarbības,pat
pēc vieglapieskāriena. Uz ādas veidojas tulznas un brūces, kas rada
spēcīgas sāpes. Vissarežģītākais periods ir līdz trīs gadu vecumam,
kad bērns vēl neprot sevi kontrolēt. Slimība ir neārstējama, taču,
nodrošinot pareizu kopšanu, pacienta stāvokli ir iespējams
atvieglot.
Atšķirībā no saviem vienaudžiem, tauriņbērni nevar vizināties ar
velosipēdu, spēlēt futbolu vai apkampties ar draugiem – jebkuras
asas kustības viņiem ir bīstamas. Taču viņi ir gudri un
intelektuāli attīstīti, daudzi ir ļoti talantīgi. Nodrošinot
pareizu aprūpi, šādi bērni iegūst izglītību un piemērotu profesiju,
kļūstot par pilnvērtīgiem sabiedrības locekļiem.