Latvijā dzimusi meitene cīnās ar vienu no retākajām slimībām

Cilvēkus, kuri slimo ar šo slimību, sauc par „tauriņiem”, jo viņu āda ir tikpat trausla kā tauriņu spārni. Jebkura slimnieka ādas saskarsme ar apkārtējo pasauli rada briesmīgas čūlas un ķermenis pūžņo. Cilvēkam jādzīvo pastāvīgas mokās – pat nelieli pieskārieni, apģērba berze un cita ādas saskarsme ar „svešķermeņiem” rada pūžņojošas čūlas un ievainojumus, āda no ķermeņa vārda tiešā nozīmē lobās nost.

Tas nozīmē, ka slimnieka ķermenim jābūt pastāvīgi apsaitētām. Tas, kas veselam cilvēkam liekas ikdienas rutīna, ar epidermolīzi slimajam ir mokas, piemēram, mazgāšanās, ēšana, staigāšana – staigāt nevar, jo uz pēdām rodas čūlas, arī gulēt ir grūti, jo pie ķermeņa „pielīp” gultas veļa.

Astoņgadīgā Elizabeta Kumigela ir dzimusi Latvijā, bet pirms sešiem gadiem ģimeni pameta tēvs – Latvijas pilsonis un māte ar meitu pārcēlās dzīvot uz mātes dzimteni – Samāras apgabalu Krievijā.

Arī Krievijā viņu liktenis nav apskaužams. Krievijā ar epidermolīzi slimo apmēram simts cilvēku un vietējā veselības aizsardzības sistēma nespēj palīdzēt šādiem slimniekiem, tiek atteikti bezmaksas medikamenti. Bet ar epidermolīzi slimam cilvēkam ik dienu ir nepieciešami medikamenti vismaz 600 rubļu vērtībā (Ls 11). Tā ir ievērojama summa.

Mediķi teic, ka epidermolīze ir neārstējama ģenētiska slimība, ar to var tikai samierināties un censties atvieglot pacienta dzīvi. Diemžēl Krievijā meitenei mediķi ne vienmēr var palīdzēt un viņai pat kādu laiku bija jāiztiek bez medikamentiem, jo mātei to iegādei bija aptrūkusies nauda. Lieki teikt, ka meitenes un viņas mātes dzīve pārvērtās par elli zemes virsū.

Krievijas televīzijas 1. kanāla raidījums „Cilvēks un likums” nesen pārraidīja sižetu par Elizabetes neapskaužamo stāvokli, kas arī ierosināja plašu labdarības akciju, kuras laikā tiek vākta nauda Elizabetes ārstēšanai.

Pašreiz meitenei ziedo cilvēki ne tikai no Krievijas, bet arī Lietuvas, Beļģijas Portugāles, Amerikas, – arī Latvijas. Šie ziedojumi Elizabetei palīdzēs nokļūt pie speciālistiem Vācijā, kuri, iespējams, varēs atvieglot viņas dzīvi.

Krievijas TV sižetu par Elizabetes Kumigelas neapskaužamo likteni un baismo slimību skaties šeit!

Fonds Ziedot
Reģ. Nr 40008078226
Swedbank, bankas kods: HABA LV 22
konta nr: LV95HABA0551006150241
mērķis: Palīdzība Jeļizavetai Kunigeļai

Avots: www.kasjauns.lv