Lai saglabātu kājiņas, “kristāla” puisēnam nepieciešama operācija

Nepilnīgā osteoģenēze (NO) jeb kaulu trauslums, ar ko slimo Kristers, ir ļoti reta slimība. 20. martā Kristeram palika četri gadiņi. Viņš ir pieradis vairākas nedēļas pēc kārtas pavadīt ģipsī un ciest sāpes. Kopumā Kristeram ir bijuši vairāk nekā 20 lūzumi un septiņas operācijas. Pēdējais lūzums – plaisa apakšdelmā – piemeklēja Kristeru tieši pirms dzimšanas dienas. 

FOTO: no personīgā arhīva

Šobrīd Kristeram ir ļoti svarīgi veikt atkārtotu labā apakšstilba operāciju, lai novērstu stieņa migrāciju, turklāt Kristeram ir izveidojusies ļoti reta komplikācija, apakšstilba kauliem saaugot kopā osteotomijas vietās.

Mūsu valstī ir tikai daži bērni ar šādu diagnozi, tāpēc Latvijas ārstiem nav nepieciešamās pieredzes šīs ģenētiskās saslimšanas ārstēšanā. Latvijā bērni ar nepilnīgo osteoģenēzi, visbiežāk, ir uz mūžu piekalti ratiņkrēslam. Taču Kristers spēj staigāt pats. Viņš ir piemērs tam, ka arī “trauslie” bērni var dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. 

Šobrīd Kristeram ir ļoti svarīgi veikt atkārtotu labā apakšstilba operāciju, lai novērstu stieņa migrāciju, turklāt Kristeram ir izveidojusies ļoti reta komplikācija, apakšstilba kauliem saaugot kopā osteotomijas vietās. 

Kā palīdzēt 
Piezvanot pa ziedojumu tālruni 90006384 (maksa par zvanu 1,42 EUR), jūs palīdzēsiet Kristeram Platacim apmaksāt operāciju, kas ļaus viņam saglabāt kājiņas un novērst atkārtotus lūzumus. 
Labdarības fonds BeOpen nodarbojas ar ziedojumu vākšanu, lai apmaksātu abas zēnam tik ļoti nepieciešamās kāju operācijas, kas tiks veiktas klīnikā GMS ar divu nedēļu intervālu. Operācijas maksā 15 000  eiro.  

Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas numurs: 50008218201
Konta numurs: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Kristeram Platacim 

20. martā Kristeram palika četri gadiņi.  Viņš ir ļoti jauks un mīlīgs zēns, neiedomājami pacietīgs un centīgs. Viņš ir pieradis vairākas nedēļas pēc kārtas pavadīt ģipsī un ciest sāpes. Kopumā Kristeram ir bijuši vairāk nekā 20 lūzumi un septiņas operācijas. Pēdējais lūzums – plaisa apakšdelmā – piemeklēja Kristeru tieši pirms dzimšanas dienas. Taču tas nebija iemesls, lai atliktu svētkus! 

Pēc rakstura Kristers ir dzīvespriecīgs un ļoti optimistisks. Viņam patīk darboties ar plastilīnu un dievina leļļu teātri. Viņa mīļākā grāmata pašreiz ir ābece. Vēl Kristeram patīk rotaļu mašīnītes – ugunsdzēsēju, policijas un it īpaši “ātrā palīdzība”. Zēns zina, ka viņa māmiņa strādā par medmāsu. Kristers sapņo kļūt par ārstu, lai neviens neslimotu. Un vēl viņš ļoti grib sākt iet bērnudārzā, lai spēlētos ar citiem bērniem.

Pirms Krievijas klīnikas GMS (Global Medical System) apmeklējuma Kristera nākotne izskatījās pavisam bezcerīga. Pirmos divus savas dzīves  gadus zēns bija burtiski ieslodzīts ģipsī. Ārsti ņēma nost veco ģipsi un tūlīt pat lika vietā jaunu. Visbiežāk lūzumiem bija pakļauti tieši gūžas kauli, tāpēc, lai kauli pareizi saaugtu,  ārsti uzlika Kristeram cirkulāro ģipsi, kas sniedzās līdz pat ribām. Tā bija elle. 

Latvijā Kristeram tika implantēti metāla fiksatori, kas pasaulē praktiski vairs netiek izmantoti. Zēnam augot, konstrukcijas palika par mazu un sāka spiesties cauri kauliem, tāpēc katra kustība nodarīja viņam neciešamas sāpes.    

Maskavas klīniku Kristera mamma Renāte atrada pati vienā no vecāku forumiem internetā. Klīnika GMS ietilpst starptautiskajā tīklā Global Medical Systems Clinics and Hospitals un sadarbojas ar vadošajiem Krievijas, Eiropas un ASV speciālistiem, dodot “kristāla bērniem” iespēju dzīvot pilnvērtīgu un normālu dzīvi. Pēc pirmā brauciena uz Maskavu, kur zēnam tika nodrošināta medikamentozā ārstēšana un rehabilitācijas kurss, Kristers  piecēlās kājiņās. 

2018. – 2019. gados Kristeram Maskavā novecojušās metāla konstrukcijas tika nomainītas uz mūsdienīgiem teleskopiskiem stieņiem, kas pagarinās, bērnam augot. Šādu stieņu izmantošana bērnu ar nepilnīgo osteoģenēzi ārstēšanā tiek uzskatīta par Zelta standartu.  Naudu operācijām vecākiem palīdzēja savākt labdarības fonds “Trauslie cilvēki”, Māmiņu kluba labdarības fonds, labdarības fonds BeOpen un programma “Zaļā lampa”. Milzīgs paldies visiem, kas palīdzēja un atbalstīja Kristera ģimeni! 


Ko deva šī operācija? Pēc moderno teleskopisko stieņu uzlikšanas Kristera kājiņu garums praktiski ir izlīdzinājies. Zēns ir pārstājis klibot un valkā apavus bez īpašas papildu zoles. Viņš var skraidīt, lēkāt un vizināties ar velosipēdu. Katru dienu Kristers nodarbojas ar ārstniecisko vingrošanu un peld.

Rudenī Kristeru gaida vēl viena operācija, šoreiz labajam apakšstilbam, lai nostiprinātu ārstēšanas rezultātu un izvairītos no atkārtotiem lūzumiem. 
Raugoties, cik aktīvs un veikls aug viņas dēls, Renāte ar rūgtumu atceras, kā, izrakstoties no slimnīcas pēc dzemdībām, ārsti ieteica viņai pašai meklēt informāciju internetā, kā arī rekomendēja maksimāli ierobežot mazuļa kustības. Šoks. Trauksme. Depresija. Tas viss pavadīja ģimeni līdz pat brīdim, kad viņi satika Maskavas ārstus.

Reklāma
Reklāma

Maskavas dakteri pirmām kārtām izteica aizrādījumus vecākus par to, ka viņi nav ļāvuši zēnam kustēties. Šeit rehabilitologi speciāli māca bērnus nodarboties ar fiziskām aktivitātēm, lai stiprinātu muskuļu karkasu, tādējādi izvairoties no nevajadzīgiem kritieniem un lūzumiem. Turklāt Kristeram tika nozīmēts pilnīgi cits preparāts, kas stiprina kaulu audus: ģenētikas laboratorijas speciālisti precizēja Kristera slimības tipu un piemeklēja zēnam piemērotu ārstēšanas shēmu. Iepriekš pielietotās uz kalcija preparātu bāzes balstītās metodes šeit netiek izmantotas, uzskatot tās par novecojušām. Janvārī Kristeram Maskavas klīnikā veica kaulu blīvuma pārbaudi. Rezultāti bija ļoti labi – 82% no vecuma normas. 

 

Speciālisti piemeklēja Kristeram speciālus vingrinājumus un apmācīja mammu, lai viņa varētu patstāvīgi nodarboties ar dēlu mājās. Šobrīd, atrodoties karantīnā, Renāte ar Kristeru aktīvi vingro, stingri ievērojot ārstu rekomendācijas.

Renāte ir operāciju medmāsa. Kopš janvāra viņa strādāja divās darba vietās. Pirmajā aprīlī Rīgas 1. slimnīca tika slēgta, tur Renāte ir bezalgas atvaļinājuma līdz karantīnas beigām. Savukārt Stradiņa slimnīcā lielākā daļa plānveida operāciju ir atceltas, darba ir daudz mazāk, taču ir. Ģimenes ienākumi, protams, ir ļoti sarukuši. “Toties mēs esam visu laiku kopā! Mūs ar vīru nereti moka vainas sajūta par to, ka mums nav iespējas vairāk un biežāk pavadīt laiku kopā ar dēlu, jo mūždien kāds no mums – es vai vīrs – ir darbā. Krīze ir skārusi arī reklāmas nozari – Aigars strādā uzņēmumā, kas izgatavo vides reklāmu. Taču mēs nenokaram degunu. Galvenais ir dēla veselība, lai mēs varētu doties uz operāciju, kad tiks atcelta karantīna un atvērtas robežas.”

Plataču ģimene ļoti draudzīga un atbildīga. Renāte un Aigars ir no Latgales – viņa no Dagdas, viņš no Rēzeknes. Kad piedzima Kristers, ģimene paņēma atviegloto hipotekāro kredītu un nopirka dzīvokli Pļavniekos, lai būtu Rīgā tuvāk ārstiem un slimnīcām. Pirmos divus gadus vecāki kautrējās runāt par dēla slimību, pārdzīvojot savas bēdas vienatnē. Taču pēc tam viņi atrada sevī spēkus pieņemt šo situāciju, saprotot, ka jādara viss iespējamais, lai palīdzētu mazulim. Šobrīd viņiem ir ļoti vajadzīga mūsu palīdzība. 

Līdztekus Renāte ar Aigaru regulāri sniedz dokumentus, lai saņemtu vismaz daļēju valsts kompensāciju dēla ārstēšanai. Taču formāli tā viņiem nepienākas. Latvijā ģimenei kārtējo reizi tiek piedāvāts veikt operāciju pēc vecās tehnoloģijas, ieliekot stieņus, kurus, bērnam augot, vajadzēs mainīt, atkal un atkal traumējot zēna kājiņas.   
Pēc kārtējā konsilija Bērnu slimnīcā vecākiem tika pateikts, ka slimnīca plāno nākotnē iepirkt mūsdienīgos stieņus, taču neieciešamo dokumentu un citu formalitāšu kārtošanas dēļ šis process var ieilgt līdz diviem gadiem. Renātei piedāvāja veikt operāciju Lietuvā, taču lietuviešu ārstiem nav vajadzīgās pieredzes “trauslo” bērnu ārstēšanā, kāda tā ir, teiksim, Krievijā vai Vācijā. Kristeram nav laika gaidīt, jo viņa veselība var strauji pasliktināties, kā rezultātā zēns būs spiests iesēsties ratiņkrēslā.

Renāti ļoti iedvesmo citu “kristāla” cilvēku dzīves stāsti, kas publicēti Krievijas fonda “Trauslie cilvēki” mājas lapā. Piemēram, stāsts par bērnu ārstu Oliveru Semleru, kurš, pārvarot savu slimību, nodarbojas ar ļoti svarīgiem medicīniskiem projektiem, vadot kaulu patoloģijas klīniku Ķelnes universitātē. Renāte ļoti cer, ka arī Kristers spēs atrast savu vietu dzīvē. 

 

Kā palīdzēt 
Piezvanot pa ziedojumu tālruni 90006384 (maksa par zvanu 1,42 EUR), jūs palīdzēsiet Kristeram Platacim apmaksāt operāciju, kas ļaus viņam saglabāt kājiņas un novērst atkārtotus lūzumus. 
Labdarības fonds BeOpen nodarbojas ar ziedojumu vākšanu, lai apmaksātu abas zēnam tik ļoti nepieciešamās kāju operācijas, kas tiks veiktas klīnikā GMS ar divu nedēļu intervālu. Operācijas maksā 15 000  eiro.  
Pārskaitīt jebkuru summu Kristeram var šeit:


Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas numurs: 50008218201
Konta numurs: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Kristeram Platacim 

No ziedojumiem netiek ieturēta komisijas maksa. Fondam BeOpen ir sabiedriska labuma organizācijas statuss, kas dod iespēju ziedotājiem saņemt ienākuma nodokļa atvieglojumus. 
Labdarības programma “Zaļā lampa” skan raidio “Baltkom 93.9 FM” ēterā katru otrdienu plkst. 16.00. Pārraidi vada žurnālistes Olga Avdeviča un Rita Troškina.