Ne tikai kaulu slimība jeb Sistēmiskais juvenilais artrīts. Alises stāsts

Pavisam drīz, aprīlī, Alise svinēs savu 12. dzimšanas dienu, un nu jau vairākus gadus viņa savus svētkus sagaida bez pamatīgā noguruma un traki augstās temperatūras, kas var pārsniegt 40 grādu atzīmi un pret kuru bezspēcīgas ir pat stiprākās zāles. 

Kā saka Alises daktere, Bērnu slimnīcas reimatoloģe un Rīgas Stradiņa universitātes Pediatrijas katedras docētāja Zane Dāvidsone, te patiešām liels paldies sakāms Nacionālajam veselības dienestam, kas valsts kompensējamo medikamentu sarakstā iekļāvis jaunākās paaudzes bioloģiskos preparātus šādām diagnozēm. Alises gadījumā, tāpat kā vairumam citu bērnu ar juvenilo idiopātisko artrītu, šie medikamenti ļauj atgriezties pilnvērtīgā dzīvē, sportot un darīt visu citu, kas piedien bērnībai un pusaudža gadiem.

Nav tikai kaulu slimība

Lai gan artrīts parasti saistās ar problēmām locītavās, tā vis gluži nav. Alises gadījumā iekaisums bija pārņēmis iekšējos orgānus. Zane Dāvidsone paskaidro, ka tas ir viens no juvenilā idiopātiskā artrīta apakštipiem – tā sauktais sistēmiskais juvenilais artrīts jeb Stilla slimība, kad attīstās nekontrolējams vispārējs iekaisums, kas ne tikai bojā locītavas, bet parādās arī tādas iekaisuma pazīmes kā drudzis, izsitumi, limfmezglu, aknu un liesas palielināšanās u.c. 

Ārsts Džordžs Stills, kura vārdā slimība nosaukta, jau 1897. gadā rakstīja par bērniem ar šādu saslimšanu, norādot, ka bieži viņiem var nebūt locītavu sāpes, bet ar laiku attīstās kustību ierobežojumi.

Arī Alisei slimības izpausmes sākās vispirms ar pleķiem uz rokām un kājām, vēlāk pievienojās augsta temperatūra, kas sākotnēji bija vienreiz dienā, pēc tam jau visu diennakti, jo nekritās gandrīz nemaz, lai kādas zāles meitene dzertu.

Bērns pamazām izdzisa…

Pirmo reizi augstā temperatūra Alisei uzkāpa 23. augustā. Gan ģimenes ārsts, gan meitenes vecāki uzskatīja, ka saķerts kāds vīruss, taču temperatūra neatkāpās, turklāt Alise vienu kāju sāka tā kā mest uz sānu – staigāt citādi, un tas darīja bažīgus. 

“1. septembrī pavadījām abus Alises brāļus uz skolu un pēcpusdienā braucām uz slimnīcu Valmierā, kurp mūs nosūtīja ģimenes ārsts. Pēc apmēram nedēļas mūs pārveda uz Bērnu slimnīcu Rīgā,” atminas mamma Sandra, piebilstot, ka trakākais šajā stāstā bijusi neziņa par problēmu cēloni un līdz ar to bezspēcības sajūta. Īpaši redzot, kā meita kļuva arvien vārgāka un vārgāka: “Bērns dzisa laukā!”
 

Sandras atmiņā dziļi iegūlis datums, kad pēc neskaitāmiem izmeklējumiem, analīzēm un citu slimību (tostarp onkoloģisku) izslēgšanas beidzot rasta skaidrība – 18. septembrī Alisei uzstādīta diagnoze sistēmiskais juvenilais artrīts jeb Stilla slimība. “Daktere teica, ka viegli nebūs, bet tas ir ārstējams, taču ne izārstējams,” rezumē Sandra.

Medikamenti – stingri pēc pulksteņa

Alise sāka saņemt pirmās izvēles medikamentus, kas nozīmē strikti ievērot pulksteņlaikus, kad zāles lietojamas. Tieši tāpēc modinātājs Sandras telefonā zvanījis gana bieži. Un vēl tas nozīmēja pazeminātu imunitāti, tāpēc Alise pēdējo gadu pirms skolas bērnudārzā negāja un visu vajadzīgo apguva mājmācībā. “Alisei pat parastas iesnas bija bīstamas,” saka viņas mamma un, kā daudzkārt sarunas laikā, uzsver, ka pats grūtākais visā ārstēšanās posmā bijusi neziņa, kad tad kļūs labāk.

Skats no Bērnu slimnīcas loga, kamēr vēl tiek gaidīta diagnoze, 2018. gadā.

Nokļūstot slimnīcā artrīta saasinājuma dēļ nekad nevar zināt, cik ilgs laiks tur būs jāpavada – nedēļa, mēnesis vai pat ilgāk. “Mums gadījās tā, ka Alisi palaida mājās, vakarā no smukām glāzēm izdzērām bērnu šampanieti, bet jau nākamās dienas rītā meitai atkal bija augsta temperatūra un vajadzēja braukt atpakaļ uz slimnīcu,” stāsta Sandra. 
 

Izrādījās, ka Alises gadījumā pirmās izvēles medikamenti nav tik efektīvi, lai meitene atgrieztos normālā ikdienas dzīvē, tāpēc viņa sāka lietot jaunākās paaudzes bioloģiskos preparātus. “Pēc pirmās izvēles zālēm Alisei bija palielināta apetīte, liels nogurums un citas medikamentu izraisītas blaknes, taču, nomainot tās uz bioloģiskajiem medikamentiem, apmēram gada laikā viss normalizējās,” atklāj Sandra.

Vai pārmantojas?

Pirmajā pusgadā Alise Bērnu slimnīcas dienas stacionārā viesojās katru otro nedēļu, kur viņai intravenozi ievadīja bioloģiskos medikamentus un tad novēroja līdz dienas beigām. Tagad meitene ir gan reimatologa, gan endokrinologa uzskaitē vairogdziedzera problēmu dēļ, un pie abiem speciālistiem viņai jādodas reizi trijos vai sešos mēnešos. Medikamenti pret artrītu šobrīd nav jālieto, jo slimība atrodas remisijas stadijā. 
 

Alise peld, fizioterapeita uzraudzībā aktīvi vingro un dara visu citu, ko vien sirds kāro, jo nekādu ierobežojumu nav un arī sāpju vai lielā noguruma ne. 

Tā kā Alisei ir divi brāļi, vecākiem radās bažas, vai arī puišus nav skārusi šī slimība, taču, kā skaidro Zane Dāvidsone, reimatoloģiskas saslimšanas joprojām tiek pētītas un joprojām īsti nav skaidrs to cēlonis, taču iedzimtības faktoram tiešām ir būtiska loma. Alises brāļiem, par laimi, slimība nav diagnosticēta. 

Bieža retā slimība

Juvenils idiopātisks artrīts ir biežākā reimatoloģiskā saslimšana bērniem – apmēram 1 gadījums uz 1000, taču tik un tā šī diagnoze pieder reto slimību grupai. Savukārt Alisei diagnosticēto sistēmisko juvenilo artrītu jeb Stilla slimību gadā atklāj apmēram diviem vai trim mazajiem pacientiem. Ārste piebilst, ka Alisei bijusi viena no smagākajām komplikācijām, kas iespējama, – makrofāgu aktivācijas sindroms, kad sākas nekontrolēta iekaisuma reakcija.

Artrītam sākums var būt dažāds – pēkšņs un ļoti izteikts, citreiz sāpes ir tikai dažās locītavās, taču ar laiku kļūst sliktāk, slimība skar citas locītavas. Reizēm process var ilgt vairākus gadus, bet var būt arī izteikti iekaisuma rādītāji, locītavu pietūkums, kas liecina par slimības strauju attīstību. 
 

Artrīts ir viena no tām slimībām, kas attīstās vairāku faktoru ietekmē – gan ģenētisku, gan dažādu ārēju, kas var kalpot kā palaidējmehānisms, piemēram, kāda pārslimota infekcija, fiziska trauma, psiholoģiska stresa apstākļi… Jebkas. Un saslimt var arī fiziski ļoti aktīvi bērni. 

Kā pamanīt bērnam artrītu?

Noteikti jādodas pie ārsta, ja:

• bērns sūdzas pār sāpēm locītavās (nevis kājās vai rokās, bet tieši locītavās);
• locītavās redzams pietūkums, ir ierobežotas kustības;
• pavisam maziem bērniem par artrītu var liecināt atpalikšana attīstībā, piemēram, jau sācis rāpot vai pat staigāt un pēkšņi to vairs nedara;
• bērnudārznieks sāk atteikties no kādām savām iemīļotām aktivitātēm, ir sagurušāks, no rītiem negrib celties vai ir stīvāks pēc izkāpšanas no transportlīdzekļa.

Ne vienmēr iekaisums locītavās būs tāds, ko varēs labi redzēt vizuāli. Ir situācijas, kad iekaist nevis pati locītava, bet vietiņas pie kaula, kur piestiprinās dažādas locītavu struktūras, kā saites, cīpslas utt. 

Kā atšķirt augšanas sāpes no artrīta?

Augšanas sāpes raksturīgas pirmsskolas vecuma bērniem un dažkārt (lai gan reti) pusaudža gados. Šīs sāpes netraucē veikt ikdienas aktivitātes, bērns turpina sportot, skriet un darīt citas lietas. Augšanas sāpes parasti ir vakaros un naktīs un tās neprogresē, situācija nepasliktinās. Visbiežāk ir tā, ka pasāp kādas dienas, tad vairākas nedēļas nekas nesāp, pēc tam sāpes var atkal uzrasties un tāpat pazust. 

Tāpat visbiežāk pie augšanas sāpēm bērns nenorāda uz konkrētām locītavām, bet saka un rāda, ka sāp, piemēram, apakšstilbi – augšanas sāpēm nav specifiskas lokalizācijas un parasti labi palīdz viegla masāža, pretsāpju medikamenti.