"Gandrīz izdarīju pašnāvību!" 42 gadus vecā Anita par slimību, kas gadiem ilgi klusībā bojā organismu

“Reizēm vienīgais, ko varu izdarīt, ir ielaist vannā aukstu ūdeni, samest tajā puķes priekam un gulēt, līdz kļūst vieglāk,” viņa saka. Tas izklausās gandrīz poētiski, taču patiesībā aiz šīs ainas slēpjas reta endokrīna slimība, kas gadiem ilgi lēnām bojā organismu.

Kušinga sindroms ir endokrīna slimība, kas apdraud dzīvību un ko izraisa ilgstoši paaugstināts kortizola līmenis organismā. Latvijā ar to slimo vien daži desmiti cilvēku, tomēr arī viņiem nepieciešami mūsdienīgi medikamenti, bet Anita dzīvo pastāvīgā neziņā – vai nākamajā mēnesī būs pieejamas zāles, kas samazina kortizola līmeni.

“2015. gadā sāku pieņemties svarā un sākumā domāju, ka pati kaut ko daru nepareizi. Es vienmēr esmu bijusi aktīva – dienā nogāju vairāk nekā desmit tūkstošus soļu, regulāri braucu ar velosipēdu pat trīsdesmit kilometrus dienā. Tad pierakstīju visu – ko un cik daudz ēdu, cik kustos, cik guļu, cik izdzeru ūdeni. Aizgāju pie dietologa, kurš pateica, ka tas “neiet kopā”, un ieteica vērsties pie endokrinologa.”

Pirmā vizīte pie speciālista atbildes nesniedza. Analīzes uzrādīja, ka vairogdziedzeris darbojas labi, un Anita no kabineta izgāja vēl vairāk apjukusi nekā pirms tam.

“Tikai tad, kad nonācu Gaiļezera slimnīcas Endokrinoloģijas nodaļas dienas stacionārā, ātri vien noskaidroja, ka man ir Kušinga sindroms. Tajā brīdī ārsti pateica arī to, ko nebiju gaidījusi – nepieciešama smadzeņu operācija.” 2016. gadā Anitai veica hipofīzes operāciju.

Kad ķermenis dzīvo pēc saviem noteikumiem

Kortizolu mēdz dēvēt par stresa hormonu, taču Kušinga sindroma gadījumā tas kļūst par organismu lēnām noārdošu spēku. Tas bojā sirdi un asinsvadus, veicina cukura diabēta un osteoporozes attīstību, samazina muskuļu spēku, ietekmē atmiņu, koncentrēšanos un psihoemocionālo veselību.

Hipofīzes operācija bija veiksmīga, un Anitai šķita, ka dzīve beidzot atgriežas ierastajās sliedēs. “Četru mēnešu laikā bez jebkādas badošanās zaudēju divdesmit kilogramus, normalizējās asinsspiediens, pazuda tūska, un atkal jutos vesela. Sešus gadus dzīvoju pilnvērtīgi, līdz vienā brīdī pamanīju, ka atgriežas tas pats nespēks, asinsspiediena svārstības un visas sajūtas, ko jau biju piedzīvojusi. Izrādījās, ka adenoma ir atjaunojusies.”

“Man šobrīd ir grūti pat izžāvēt matus vai izkārt veļu,” Anita skaidro muskuļu vājumu. “Cilvēki domā, ka nogurums ir tāds pats kā pēc smagas darba dienas. Nē. Esmu kā lelle ar baterijām. Ik dienu pienāk brīdis, kad tās vienkārši izlādējas, un nav nozīmes, kur es atrodos. Reiz Rīgā gaidīju vilcienu, ritināju telefona ekrānu, lai neaizmigtu, taču es burtiski slēdzos ārā, un telefons izkrita no rokām. Mans ķermenis signalizēja – tagad ir laiks obligātajai diendusai, kurai parasti pakārtoju visus dienas plānus. Te nelīdz gribasspēks, kafija vai rakstura stingrība.”

Vienmēr bailēs par zāļu pietiekamību

Ar pašu slimību Anita iemācījusies sadzīvot, bet ļoti grūti ir būt nemitīgā neziņā, vai zāles būs pieejamas. “Ir bijušas reizes, kad aptiekā palikuši tikai divi iepakojumi, ar ko pietiek dažām dienām. Esmu stāvējusi pie letes un raudājusi, saprotot, ka ja zāļu nebūs, man nav rezerves plāna. Nākamajā reizē es izpirku visas aptiekā esošās zāles, jo ir biedējoši, ka to var nebūt.” Alternatīvie medikamenti ārvalstīs izmaksā ap tūkstoti eiro mēnesī, savukārt pašlaik Anita pati tērē aptuveni divsimt eiro mēnesī.

Decembrī Anitai veica radioķirurģiju ar cerību – ja operācija būs veiksmīga, tad kortizols samazināsies, viņa atveseļosies un nevajadzēs lietot šo medikamentu vai arī būs iespējams samazināt devu.

“Tas ir rets gadījums, kad operācijas laikā apstaro hormonāli aktīvu adenomu,” skaidro Anita. “Esmu jautājusi savai endokrinoloģei Ilzei Konrādei, lai ieskicē iespējamo scenāriju, bet nav jau divu vienādu situāciju. Operācija paveikta, un tagad, kad hormoni pārkārtojas, gaidām… Tam nepieciešami seši mēneši, bet rezultāti var būt arī pēc 1–3 gadiem.

Neārstēts Kušinga sindroms bieži ir letāls. Cilvēki nemirst no pašas slimības, bet gan no tās izraisītajām komplikācijām: insulta, infarkta, trombozēm vai smagām infekcijām, jo Kušings novājina arī imunitāti. Kortizols lēnām bojā visu organismu un ir ļoti bīstams.

Pašlaik Anitai ir 42 gadi. Viņa joprojām ik pēc trim mēnešiem nodod analīzes, kopā ar endokrinoloģi pielāgo zāļu devu un gaida, vai radioķirurģija būs devusi cerēto rezultātu. “Pēc pirmās operācijas hormonālo svārstību dēļ man bija smaga depresija, gandrīz izdarīju pašnāvību. Kortizols ļoti ietekmē psihi. Esmu dzirdējusi par cilvēkiem, kuri to nav spējuši izturēt.”

Anita nesūdzas. Viņa vienkārši vēlas dzīvot, turklāt saglabājot labu pašsajūtu un arī darbaspējas. Ja jābrauc uz Rīgu pēc zālēm, viņa nopērk sev puķes. Ja pietiek spēka, dodas uz mežu pēc mellenēm. Viņa apzināti izvairās no lieka stresa, jo zina – viņas organisms uz to reaģē saasināti. Un, lai gan slimība katru dienu atgādina par sevi, viņa joprojām atrod iemeslus priecāties.

Vairāk nekā pusgads pagājis kopš radioķirurģijas. Zāles vēl arvien ir vajadzīgas, jo pagaidām nav izmaiņu. Skatīsimies. “Es vēl dzīvoju un skatos,” nosaka Anita. “Ar vilkābeles tinktūru vai baldriānu somiņā, lai tik ļoti nebaidītos no visām fiziskajām sajūtām, ar ko dzīvo mans ķermenis.”

Patlaban Latvijā pacientiem ar endogēno Kušinga sindromu valsts neapmaksā zāles. Ja pirmās rindas terapija – neiroķirurģiska operācija – nav bijusi veiksmīga vai nav iespējama, valsts kompensācijas sistēma nepiedāvā nevienu medikamentozo alternatīvu. Lai gan modernā farmakoloģiskā terapija ir oficiāli atzīta par izmaksu efektīvu un jau ilgstoši gaida rindā uz iekļaušanu Kompensējamo zāļu sarakstā, pacienti ir spiesti zaudēt darbaspējas un veselību smagu, novēršamu komplikāciju dēļ.