Edijs un Linda piedzīvoja sāpīgu izaicinājumu, bet tagad viņi to uzskata par īpašu dāvanu

Edija un Lindas ģimenē aug divi bērniņi. Mazajai Elizabetei bija tikai pusotrs gads, kad piedzima brālītis Emanuels. Izklausās tik jauki un mīļi, bet diemžēl realitātē dēliņa gaidīšanas, dzimšanas un auklēšanas laikā bija arī daudz sāpju un grūtību. Tās saistītas ar bērniņa veselību, jo viņam ir Dauna sindroms - ģenētiska pataloģija, ko nevar izārstēt. Sākumā viņi izjuta lielu spiedienu no ārstu puses veikt abortu, kas nekādā veidā nesaskanēja ar ģimenes lēmumu.

FOTO: Publicitātes foto

Emanuelam ir Dauna sindroms - ģenētiska patoloģija, ko nevar izārstēt. Foto: Guntis Bērziņš

Linda intervijā Jauns.lv pastāstīja, ka par dēliņa iespējamo saslimšanu ģimene uzzināja samērā agri. Tas notika pirmajā ultrasonogrāfijas pārbaudē grūtniecības 14-15.nedēļā. Daktere pamanīja, ka bērna kakla kroka ir minimāli palielināta. "Tas bija minimāli, un uzreiz mums nepateica diagnozi." Pēc tam viņi devās uz dažādām padziļinātām pārbaudēm pie citiem speciālistiem, jo bija aizdomas, ka bērniņam varētu būt sarežģījumi.

 

"Rīgas Dzemdību namā man pateica, ka, visticamāk, bērnam varētu būt Dauna sindroms." Ģimenei piedāvāja psiholoģisko palīdzību, kā arī uzreiz mudināja apsvērt medicīniskā aborta iespējas. Lai gan parasti abortu var veikt līdz grūtniecības 12.nedēļai, smagu veselības problēmu gadījumos medicīnisko abortu iespējams veikt līdz pat grūtniecības 25.nedēļai.

 

Rīgas Dzemdību namā man pateica, ka, visticamāk, bērnam varētu būt Dauna sindroms. Ģimenei piedāvāja psiholoģisko palīdzību, kā arī uzreiz mudināja apsvērt medicīniskā aborta iespējas.

 

"Pēc tam gājām pie ģenētiķes, visu pārrunājām, un viņa nosūtīja veikt padziļinātas analīzes. Tajās parādījās, ka bērnam 99% ir Dauna sindroms. Tad bija regulāras tikšanās ar manu ginekoloģi, kas arī ļoti uzstājīgi runāja, kā mēs to varēsim izdarīt un vai vispār tas ir vajadzīgs," Linda ieskicēja piedzīvoto pēc diagnozes uzzināšanas.

 

 

Vairums mediķu ieteica tikt vaļā no bērniņa


"Mūsu iepazīšanās ar šo diagnozi bija sāpīga tādā ziņā, ka tikai tuvākie un daži apkārtējie cilvēki, tai skaitā zināmi ginekologi, teica, ka abortu nevajag veikt, tas nebūs labs risinājums," viņa sacīja un atzina, ka daudz biežāk saņēma tiešus un netiešus pamudinājumus grūtniecību pārtraukt. Cilvēki jautāja, kāpēc ģimenei to vajag, un ieteica tikt vaļā no bērniņa.

Ar šodienas pieredzi Linda vērtē, ka toreiz viņa nesaņēma atbalstu un pietiekamu diagnozes izskaidrojumu no mediķiem. "Es nesaņēmu izskaidrojumu, ka šī diagnoze var nebūt nekas briesmīgs. Protams, viņš ir citādāks bērniņš un visu dara vēlāk nekā citi bērni. Bet tas nenozīmē, ka viņš ir kaut kādā veidā sliktāks nekā tipiskie bērni. To mans ārstējošais mediķis nepastāstīja."

 

Lai uzzinātu pēc iespējas vairāk par šo diagnozi un cilvēkiem, kas ar to dzīvo, Linda atrada "Facebook" grupu, kurā vecāki dalās personīgā pieredzē. "Diemžēl speciālisti mūs neievadīja izglītojošā gultnē. Es uzskatu, ka tas ir ļoti nepareizi, jo šī nav tā diagnoze, kas ir tik briesmīga. Patiešām! Varbūt tad, ja uzreiz pasaka, ka bērns būs ratiņkrēslā, ir citādāk, bet arī tad tas nav attaisnojums atbrīvoties no viņa. Bet ar šo diagnozi daudz bērnu spēj visu izdarīt. Bēdīgi, ka mums nav tādas izglītošanas.

 

 

Lai uzzinātu pēc iespējas vairāk par šo diagnozi un cilvēkiem, kas ar to dzīvo, Linda atrada "Facebook" grupu, kurā vecāki dalās personīgā pieredzē. 

 

 

Ģimenes spēka avots


Kur Linda un Edijs ņēma spēku neuztvert šo bērniņu kā traucēkli, kaut arī apkārtējo spiediens bija tik liels? "Pirmkārt, es kā mamma un vīrs kā tētis nespējam nogalināt savu bērnu, lai ko mēs uzzinātu par viņu. Es uzskatu, ka aborts jebkurā grūtniecības stadijā ir nogalināšana. Tas ir mūsu bērns. Ar šo lēmumu gan sievietei, gan vīrietim ir jādzīvo visu mūžu. Esmu pilnīgi pārliecināta, ka pēc aborta rētas ir neiedomājami sāpīgas."

 

Man vairāk radās jautājumi, kāpēc vispār cilvēkiem tādas lietas notiek, kāpēc bērniem ir nepilnības un nopietnas kaites, un diagnozes. Tas man bija lielais jautājums. Diemžēl tā notiek, tā ir šī pasaule iekārtota. Vienkārši ir jāpieņem, ka tā notiek

 

Vienlaikus viņa neslēpj, ka bija ārkārtīgi sāpīgi, uzzinot bērna diagnozi un saprotot to, ka viss nenotiek tā, kā bija ieplānots. "Bet mēs sapratām, ka mums pašiem ar to ir jātiek galā un jāspēj saprast, kāpēc mums tāds uzdevums ir dots. Katram mums ir kāds cits dzīves uzdevums. Man tiešām nekad nebija jautājuma: "Kāpēc es?" Drīzāk domāju: "Kāpēc ne es? Kāpēc kāds cits?" Patiesībā tas var notikt pilnīgi jebkuram."

 

"Man likās, ka man tas ir vienkārši jāpieņem. Protams, sākumā mēs ļoti daudz raudājām un bija ļoti sāpīgi. Bet kopumā uztvērām to kā uzdevumu, ar kuru jātiek galā," Linda sacīja un atzina, ka bērna diagnozi nevienā brīdī neuztvēra kā sodu.

"Man vairāk radās jautājumi, kāpēc vispār cilvēkiem tādas lietas notiek, kāpēc bērniem ir nepilnības un nopietnas kaites, un diagnozes. Tas man bija lielais jautājums. Diemžēl tā notiek, tā ir šī pasaule iekārtota. Vienkārši ir jāpieņem, ka tā notiek.

 

Foto: Guntis Bērziņš

 

Sākumā bija grūti pieņemt citādumu


"Pēc viņa piedzimšanas mums vēl ilgu laiku bija sajūta, ka viņš tomēr bija citādāks pat, ja zīdainītim to nevarēja ļoti pateikt. Bija sajūta, ka viņš ir citādāks un dara visu lēnāk nekā citi. Gribējās, lai viņš ir tāds, kādi ir tipiskie bērni. Gribējās, lai viņš visu dara laicīgi.

 

Bet, kad redzējām viņu augam un spējām katru viņa darīto lietu novērtēt kā lielāku sasniegumu, jo daudz bija jādodas pie fizioterapeitiem un citiem speciālistiem, sapratām, cik viņš ir burvīgs visā savā būtībā! Sapratām, ka viņa nepilnības nav tādas, par kurām būtu vērts tik ļoti uztraukties un pārdzīvot. Vienkārši ir jāiegulda vairāk darba, lai viņš būtu spējīgāks.

 

Mērķis ir panākt, lai viņš būtu pēc iespējas patstāvīgāks. Tas mums liek būt pacietīgākiem, pieņemošākiem, un mainīt savu skatījumu, ka ne visam ir jābūt tādam, kā mēs esam iztēlojušies. Jāpieņem, ka var būt citādāk, un tas ir ļoti skaisti. Tajā nav nekā slikta. Emanuels mums to ir iemācījis. Es uz viņu skatos, un man viņš liekas tik burvīgs visā, ko viņš dara. Man nav jāgrib, lai viņš kaut ko izdarītu ātrāk. Viņam ir savs temps, un viņš vienkārši dara," Linda pastāstīja, piebilstot, ka ģimene pēdējo gadu laikā ir arī mainījusi skatījumu uz dažādiem cilvēkiem, par ko iepriekš bija stereotipi.

 

Mērķis ir panākt, lai dēls būtu pēc iespējas patstāvīgāks. Tas mums liek būt pacietīgākiem, pieņemošākiem, un mainīt savu skatījumu, ka ne visam ir jābūt tādam, kā mēs esam iztēlojušies.

 

"Es tagad daudz pieņemošāk spēju skatīties uz cilvēkiem un citādībām. Emanuels mūs ir darījis par daudz labākiem cilvēkiem. Bērniņi ar savām īpašākām vajadzībām noteikti dara pasauli skaistāku.

 

Runājot par pāra attiecībām, Linda atklāj, ka viņi ar vīru snieguši viens otram atbalstu. Grūtības un pārdzīvojumus centāmies uzreiz izrunāt un viens otru iedrošināt.

 

 

Vīrs un sieva - atbalsts viens otram


Runājot par pāra attiecībām, Linda atklāj, ka viņi ar vīru snieguši viens otram atbalstu. "Grūtības un pārdzīvojumus centāmies uzreiz izrunāt un viens otru iedrošināt: pat ja mums ir kāds izaicinājums, tas ir tikai tāpēc, lai mēs kļūtu stiprāki, nevis tāpēc, lai tas mūs izšķirtu vai ietekmētu negatīvā veidā. Mēs koncentrējāmies, ka tas ir mūsu uzdevums, ar ko varam tikt galā."

 

Kad piedzima brālītis, Elizabetei bija tikai pusotrs gads un viņai joprojām vajadzēja lielu vecāku uzmanību, tāpēc Linda neslēpj, ka sākumā bija daudz izaicinājumu: "Tad bija grūti, sākums bija ļoti grūts. Es pat neteiktu, ka tas bija tikai tāpēc, ka Emanuels ir īpašāks bērns. Protams, emocionālā nokrāsa deva savas grūtības, bet sākums bija grūts vienkārši tāpēc, ka abi bērniņi bija tik ļoti mazi un mēs - abi vecāki - bijām emocionāli nestabili. Tas nebija vienkārši, jo prasīja papildus darbu no mums, lai mēs spētu to pārrunāt un saprast, ka mēs varam tikt ar to galā. Ļoti svarīgs bija atbalsts, ko mēs viens otram sniedzām." 

 

Reklāma
Reklāma

 

Dēliņš piedzima mazs, bet stiprs


Linda ir gatava arī pastāstīt par dēla dzimšanu. Mūsdienās esot ļoti maz vecāku, kuri neuzzina par bērna Dauna sindromu pirms dzemdībām. Parasti vairums to uzzina gaidību laikā. "Medicīna ir tik tālu attīstījusies, ka sonogrāfijās meklē, vai bērnam varētu būt šis sindroms, jo tā ir visbiežākā ģenētiskā pataloģija."

 

Dēls piedzima 2,1 kg smags grūtniecības 37.nedēļā. Viņš bija maziņš, bet ļoti stiprs - viss bija kārtībā! Mediķi bija gatavi, ka viņam vajadzēs skābekļa aparātu, bet neko tādu nevajadzēja. Bija vairāk jāpiebaro un jācenšas, lai viņš pats pieņemas svarā.

 

Ja tomēr Dauna sindromu neatklāj grūtniecības laikā, sievietei ir parastas dzemdības. "Bet mēs jau zinājām, ka bērnam būs Dauna sindroms, turklāt vienā brīdī ap 30.grūtniecības nedēļu viņš pārstāja augt un palika ļoti maziņš. Ar sindromu bieži vien tā notiek. Es jau biju dakteres uzraudzībā, un man bija jāsagaida pirmais brīdis, kad bērns ir iznēsāts, lai stimulētu dzemdības, jo citādi viņš var vienkārši neizdzīvot. Dēls piedzima 2,1 kg smags grūtniecības 37.nedēļā. Viņš bija maziņš, bet ļoti stiprs - viss bija kārtībā! Mediķi bija gatavi, ka viņam vajadzēs skābekļa aparātu, bet neko tādu nevajadzēja. Bija vairāk jāpiebaro un jācenšas, lai viņš pats pieņemas svarā."

 

"Man pašai kā mammai bija sajūta, ka varbūt tomēr būs tipiskais bērniņš. Vienlaikus es biju sirdī dziļi pieņēmusi, ka būs sindroms, bet cerība saglabājās. Tiklīdz bērns piedzima, es uzreiz jautāju bērnu dakterim, vai dēlam ir Dauna sindroma pazīmes. Viņš pateica, ka ir, piemēram, uz rociņas bija līnija pāri visai plaukstiņai un nedaudz citādākas austiņas. Tad jau bija skaidrs. Vēlāk arī veica ģenētiskās analīzes."

 

Tagad Emanuelam ir 2,5 gadi, un ģimene dara visu, lai viņš kļūtu pēc iespējas patstāvīgāks un spētu vairāk izdarīt.

 

Ģimene ir pilnībā pieņēmusi dēliņu


Tagad Linda ir pilnībā pieņēmusi savu dēliņu un viņai nav nekādu pārdzīvojumu, ka viņam ir šī diagnoze. "Tieši pretēji - viņš ir tik brīnišķīgs, bez kura viņa pasaule būtu daudz nabadzīgāka. Tagad es būtu gribējusi, lai sākums būtu bijis harmoniskāks, es jau uzreiz pilnībā viņu būtu pieņēmusi un būtu spējusi nedomāt par diagnozi."

Tagad Emanuelam ir 2,5 gadi, un ģimene dara visu, lai viņš kļūtu pēc iespējas patstāvīgāks un spētu vairāk izdarīt.

 

Viņa arī priecājas, ka Emanuelam bija viss kārtībā ar sirsniņu, jo aptuveni pusei šīs diagnozes bērnu ir problēmas ar sirdi.

 

Foto: Guntis Bērziņš

 

 

Iespējas saņemt palīdzību ir, bet uz paplātes tās nepienes 


Runājot par valsts atbalstu, Linda saka: "Mammām, kurām piedzimst īpašie bērni, ir jāapbruņojas ar lielu pacietību un gribēšanu iet un uzvarēt. Protams, ir speciālisti un dakteri, kuri apmēram pasaka iespējas, kas pienākas un kas jāizdara, bet ģimenei daudz jādara pašiem, lai atbalstu saņemtu. Neviens neko nepienesīs uz paplātes, piemēram, nepagarinās invaliditāti, ja vecāki to nepieprasīs. Tiešām, mammām ir jāgrib visu meklēt, atrast, risināt un darīt. Mammām ir jāiet kā maziem tanciņiem.

 

Bet tajā pašā laikā - ja meklēs un darīs, tad iespēju ir daudz: gan materiālas, gan fiziskas, piemēram, var apmeklēt dažādus speciālistus, iziet rehabilitācijas kursus. Ja laicīgi un pareizi nokārto dokumentus, arī materiālais atbalsts ir labs. Vecākiem ir jābūt ar attieksmi, ka viņi zina, ko dara un kas pienākas. Citādi var palikt apvainotā lomā. Diemžēl vecākiem ir jāpieņem esošā kārtība. Par to nevajag raudāt. Varbūt pēc 20 gadiem situācija būs uzlabojusies..."

 

No septembra Emanuels apmeklē Krimuldas novada bērnudārzu, un ģimene ir pateicīga tā vadītājai, ka uzreiz piedāvāja asistenti. Līdz ar to Linda varēja atgriezties darbā.

 

Emanuels iejuties bērnudārzā


No septembra Emanuels apmeklē Krimuldas novada bērnudārzu, un ģimene ir pateicīga tā vadītājai, ka uzreiz piedāvāja asistenti. Līdz ar to Linda varēja atgriezties darbā.

 

"Situācija būtu bijusi bēdīga, ja mums nebūtu asistentes. It kā nav tik traki, jo viņš daudz ko var izdarīt pats, bet zinām, ka dārziņos ir lielas bērnu grupas un tas būtu papildus slogs audzinātājām. Tad būtu daudz grūtāk. Tagad Emanuelam dārziņā ir asistente, kas velta viņam īpašu uzmanību. Tas tiešām atvieglo."

 

Vienlaikus viņa norāda, ka valstī kopumā asistentu joma nav sakārtota, jo valsts ir paredzējusi asistentu tikai no bērna piecu gadu vecuma. Ja pašvaldība nāk pretī un asistentu piešķir, šim speciālistam sociālās garantijas ir zemā līmenī. "Es tiešām nezinu, ko līdz tam dara īpašo bērnu mammas. Ja asistents ir jāapmaksā pašiem vai mamma nevar strādāt, tas ir bēdīgi. Man liekas, ka asistentu noteikti vajadzētu arī līdz bērna piecu gadu vecumam, jo tajā laikā viņš apgūst pašaprūpi, piemēram, pats sāk ēst, iet uz podiņa un iemācīties citas ikdienā nepieciešamās darbības.

 

Bērnudārzā puikam ļoti patīk. Pēdējā laikā viņš ir kļuvis ļoti aktīvs un daudz skrien visur. Līdz šim viņš bija daudz mierīgāks nekā tipiskie bērni. Viņš sāka staigāt 2 gadu un 3 mēnešu vecumā.

 

 

Aicina vecākus nesatraukties un iepazīt reālus bērniņus


Sarunas noslēgumā Linda aicina nesatraukties vecākus, kuru grūtniecības laikā uzzina par bērna veselības problēmām, tostarp Dauna sindromu: "Nevajag par to tik ļoti satraukties. Protams, dakteri vispirms piedāvās abortus, bet es aicinu pirms tam meklēt iespējas dzīvē satikt bērniņus un ģimenes, kas ir praksē saskārušies ar šo diagnozi."

 

Viņa apgalvo, ka ļoti daudz vecāku ir gatavi satikties, pastāstīt savu pieredzi un atbalstīt. "Reālo situāciju var uzzināt tikai tad, kad satiek reālus cilvēkus un parunājas ar viņiem. Ir absolūti neiespējami tikai no dakteru teiktā pieņemt to, kā būs.

 

 

Viņš nav norakstīts!


Linda arī norādīja, ka Dauna sindroma cilvēku attīstības atšķirība ir ievērojama. "Man ir zināmi bērni, kuri 8 gadu vecumā lasa un rēķina. Nevajag domāt, ka viņš ir norakstīts un nevarēs. Jo vairāk vecāki ar viņu darbosies, jo viņš vairāk varēs izdarīt. Protams, jāiegulda lielākas pūles, bet katrā bērnā ir jāiegulda pūles. Aicinu vecāku domāt, ka tas ir viņu bērns nevis kaut kas, no kā vajadzētu atbrīvoties. Es ļoti gribu iedrošināt vecākus, kuri uzreiz domā ļaunāko scenāriju."

 

Viņa atsaucas uz kādas dakteres teikto, ka aborts neatrisinās šo lietu un nav risinājums. "Ja cilvēkam ir dots tāds uzdevums, viņam ir jāatrod citi risinājumi, nevis uzreiz jāizmanto visradikālākais - aborts."